Przemysł farmaceutyczny zbija fortunę, nastawiając kraje Unii przeciwko sobie. Realne ceny leków, które sprzedaje krajom członkowskim, objęte są tajemnicą - i różnią się w zależności od kraju.
Niemal 400 biegaczy zmierzyło się w niedzielę (8 października) w czwartym Bydgoskim Biegu po Oddech.
Jak co roku w pierwszą niedzielę września w Zakopanem odbył się charytatywny Bieg po Oddech, którego celem jest wsparcie działalności Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Startować można nie tylko na Podhalu. Każdy może wziąć udział w wirtualnej formule biegu. Wystarczy się zapisać.
W niedzielę (2 października) w Myślęcinku odbył się III Bydgoski Bieg po Oddech. Ponad 400 biegaczy i biegaczek solidaryzowało się z osobami chorującymi na mukowiscydozę.
Klara ma sześć lat. Jest żywiołowa, uwielbia biegać, jeździć na rowerze. W jej chorobie ruch jest bardzo wskazany. - Nie wygląda na śmiertelnie chore dziecko. Dlatego wiele osób, nawet naszych znajomych czy z dalszej rodziny, było zaskoczonych, gdy...
Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 marca drogie leczenie dla chorych na mukowiscydozę jest refundowane. Ale jak się okazuje, tylko na papierze.
Średnia życia z mukowiscydozą w Polsce wynosi 21-24 lata. Rodziny chorych dzieci potrzebują pomocy hospicyjnej i mają nadzieję na refundację "cudownego" leku.
O panią Annę, chorą na mukowiscydozę, walczą jej lekarze. Zaalarmowali media, zdobyli lek ostatniej szansy, zrobili zbiórkę, która w ciągu doby zapewniła pieniądze na leczenie pacjentki. Sukces! - Ale nie tak to powinno wyglądać - mówią.
Ślub i chrzest dziecka były w szpitalnej izolatce. Lekarze pożyczyli Annie suknię ślubną i ubranka do chrztu dla Mateusza. Teraz walczą, żeby mukowiscydoza nie odebrała ciężko chorej kobiecie życia. Na jej leczenie potrzeba 70 tys. zł miesięcznie.
Agata Kęsy z Lusówka pod Poznaniem zbiera pieniądze na najbardziej oczekiwany dziś w Polsce lek - Kaftrio.
- Biegniemy z listami od osób chorych na mukowiscydozę do Ministerstwa Zdrowia z prośbą, by ratujące ich życie leki znalazły się na liście tych refundowanych - mówią uczestnicy sztafety, która w niedzielę (19 grudnia) wyruszy z Bydgoszczy do...
Ministerstwo Zdrowia wciąż prowadzi rozmowy z producentem leku na mukowiscydozę. Dla pacjentów to koszt miliona złotych rocznie. Aneta Leńska pyta: Jak długo można żyć w strachu i bezradności, wierząc, że coś się zmieni?
- To moja ostatnia deska ratunku, bym mogła dalej żyć. Każdego dnia proszę Boga, by to nie był mój ostatni dzień - mówi Kamila, która cierpi na mukowiscydozę. Na roczne leczenie preparatem Kaftrio, którego państwo nie refunduje, musi uzbierać milion...
- Życie pacjenta z mukowiscydozą to pobyty w szpitalu, często na OIOM, konieczność unikania bezpośrednich kontaktów z rówieśnikami, obserwowanie, jak umierają kolejni znajomi - mówi doktor Maciej Urlik, tata Stasia chorującego na mukowiscydozę.
Deszcz i zimno nie odstraszyły zawodników, którzy rywalizowali na dystansie 5 km podczas szóstej edycji Biegu po Oddech w Zakopanem. Imprezę zorganizowało Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.
Globalny rynek komercyjnych badań DNA rośnie niezwykle szybko - to świetna wiadomość. Ale też jest ciemna strona tej historii. W Polsce kwestia badań genetycznych w ogóle nie jest uregulowana. Laboratorium genetyczne w zasadzie może otworzyć każdy....
Marta żyje z mukowiscydozą już 49 lat. Jest jednym z najstarszych pacjentów z tą chorobą w Polsce. Nie może się doprosić leku, który pozwoli jej żyć.
Nowoczesne leki przyczynowe mogą zmienić rokowania około połowy z 2 tysięcy chorych na mukowiscydozę w Polsce. Na razie w Polsce na leczenie mogą sobie pozwolić tylko milionerzy.
Poznańscy genetycy z PAN ustalili najbardziej prawdopodobną i bezpośrednią przyczynę śmierci wielkiego kompozytora, którego urodziny obchodzimy 1 marca.
Paradoksalnie, dzięki pandemii koronawirusa dużo łatwiej tłumaczyć innym ludziom, co to znaczy żyć z mukowiscydozą. Dla pacjentów z tą chorobą i ich bliskich izolacja społeczna, przestrzeganie żelaznych zasad higieny to codzienność.
Choroba dziecka jest ogromnym ciosem dla rodziców. Aby poradzić sobie w nowej sytuacji, potrzebują oni nie tylko odpowiedniego wsparcia medycznego, ale także motywacji, inspiracji i wskazówek.
Po udanej operacji, pokonanej sepsie, pozytywnej opinii neurologa po przebytym zapaleniu opon mózgowo-rdzeniowych poczuliśmy ulgę. Wierzyliśmy, że jesteśmy na prostej. Okazało się, że ten intensywny miesiąc to dopiero wstęp - rozmowa z Michaliną...
Mukowiscydoza powoduje zaburzenia w całym organizmie. Odpowiednia opieka może jednak znacząco poprawić jakość życia chorych.
Miesięczny koszt leczenia chorego na mukowiscydozę zależy od jego kondycji. Gdy jest w dobrej formie, wydatki wynoszą kilkaset złotych, a w przypadku zaawansowanego stanu choroby rosną nawet do ok. 4-5 tys. zł - mówi Magdalena Czerwińska-Wyraz,...
- Choć jakość życia chorych rośnie, przepaść między warunkami leczenia w Polsce a w innych krajach jest ogromna - rozmowa z Magdaleną Czerwińską-Wyraz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w Rabce-Zdroju.
Brakowało mu tchu i sił, nie mógł jeść. Nie brakło mu za to odwagi. Kiedy lekarze powiedzieli Rafałowi, że jedyną szansą jest dla niego jednoczesny przeszczep płuc i wątroby, zgodził się bez wahania, choć wiedział, że to będzie dla nich pierwsza...
W rozmowie z Katarzyną Wężyk Elżbieta Podleśna, bohaterka okładki "Wysokich Obcasów" z 12 stycznia tłumaczy, że "nieterazizm" to polityka, którą da się streścić w zdaniu "Ok, ale nie teraz". I wyjaśnia szkodliwość takiej strategii.
- Czasem to, co już się ma, jest najlepszym, co można mieć - mówiła Claire Wineland, gwiazda szpitalnego łóżka i TED-a, która milionom ludzi przywracała wiarę w sens życia.
O czym marzą dziewczyny, młode kobiety, których zdjęcia zdobią kalendarz na 2019 rok? O podróżach, pracy, miłości, założeniu rodziny. Chcą żyć jak ich rówieśniczki. Chcą żyć.
Już po raz trzeci Zakopane zażółciło się od koszulek biegaczy, którzy wraz z Justyną Kowalczyk wystartowali w charytatywnym Biegu po Oddech, wspierającym chorych na mukowiscydozę.
Alicja w wolnych chwilach pisze książki. W przyszłości chce zostać słynną malarką. Jak nie wyjdzie, to sportsmenką. Ania to zwyciężczyni jednego z największych festiwali w Polsce - Festiwalu Zaczarowanej Piosenki w Krakowie, organizowanego przez...
Polak z mukowiscydozą ma statystycznie mniejsze szanse na dożycie 50 lat niż Francuz czy Anglik. Powód jest prozaiczny: brakuje nam wysokospecjalistycznych ośrodków leczenia tej choroby. Taki ośrodek - wzorowany na świetnym, uniwersyteckim centrum...
Chorują na mukowiscydozę. Pilnie potrzebują specjalistycznego sprzętu, który wspomaga oddychanie. Kinga, Marta, Michał i Damian liczą na wsparcie.
Fryderyk Franciszek Chopin, nasz narodowy skarb, genialny kompozytor i pianista. Oraz... bardzo chory człowiek.
Udany przeszczep płuc u chorego na mukowiscydozę 30-latka. - Pacjent przyjechał do nas na wózku i z aparatem tlenowym, wyszedł na własnych nogach, samodzielnie oddychał - mówi prof. Tomasz Grodzki, dyrektor szpitala w Zdunowie.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
