"Komfort pacjenta to sprawa drugorzędna" - powiedział Mateusz Oczkowski z resortu zdrowia matce, która co dwa dni wkłuwa się w żyły 2,5-latka, żeby podać mu lek. Mogłaby to robić rzadziej albo w innej formie, ale administracja w ministerstwie...
50-letnia kobieta z Toronto ciągle czuła się pijana, chociaż od kilku lat jest abstynentką. W ciągu ostatnich dwóch lat siedem razy szukała pomocy w szpitalnym oddziale ratunkowym. Badało ją trzech psychiatrów. Lekarze nie wierzyli, kiedy mówiła, że...
Zdarza się, że dorośli z zespołem Ehlersa-Danlosa dowiadują się o chorobie dopiero, diagnozując swoje dzieci. Przez lata krążą od specjalisty do specjalisty, przechodzą nieskuteczne operacje, dziwnie reaguję na leki i zmagają się z bólem całego...
"Mam pod opieką rodzinę z zespołem napadowego bólu ekstremalnego, bardzo rzadką chorobą. Przez lata byli leczeni psychiatrycznie. Pewnego dnia obejrzeli na Discovery program o rodzinie właśnie z tym zespołem i sami się zdiagnozowali, co potwierdziły...
W Polsce na choroby rzadkie chorują trzy miliony ludzi.
Innowacyjna metoda pozwoliła parom z obciążeniem genetycznym na poczęcie zdrowego dziecka.
Choroby rzadkie, w tym dystrofia mięśniowa Duchenne'a, którą się zajmuje, mają ciężki przebieg, a pacjenci wymagają opieki. To oznacza, że z konsekwencjami choroby zmaga się cała rodzina i otoczenie chorego.
Na choroby rzadkie cierpi pięć osób na 10 tysięcy. Wiele z nich, jak Kamila Dratkowicz, na diagnozę czeka długo, a choroba postępuje. Pani Kamila chce pomóc innym chorym.
Kolorowa iluminacja na elewacji Teatru Wielkiego przypomni we wtorek, że w Polsce z chorobami rzadkimi żyje co najmniej 3 mln osób, a na całym świecie ponad 300 mln.
Nie dopuszczałam do siebie myśli, że mój syn będzie niepełnosprawny. Przecież dostał 10 punktów. Ma ręce, nogi, fizycznie wszystko wygląda OK, wystarczy trochę rehabilitacji i wyjdzie z tego. Rozmowa z Jagną Marczułajtis-Walczak, mamą Andrzeja...
Lekarze w Charkowie zdiagnozowali u Hani SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, ale nie byli w stanie jej pomóc. - Zaryzykowałam wszystko i przyleciałam do Wrocławia - mówi mama dziewczynki. Rehabilitacja daje efekty, ale by czuć się choć trochę...
Siedem lat temu Borys Grybek z Gdańska przeszedł we Wrocławiu przeszczep szpiku kostnego, który uratował mu życie. Dziś w klinice, w której był leczony, lekarze pomagają ciężko chorym dzieciom z Ukrainy. Opowie o tym podczas 7. Urodzin Bohatera...
Zanim ją dostałam, ból się nie kończył. Piłam wódkę, paliłam marihuanę, żarłam OxyContiny - Anna Kleszcz jest prawdopodobnie pierwszą w Polsce pacjentką, której wszczepiono pompę morfinową.
Na tę rzadką chorobę cierpi pięć osób w Polsce, z tego cztery to rodzeństwo z gdyńskiego Obłuża. Troje z nich sprzedaje swoje mieszkanie i kupuje inne, na parterze, by móc wyjść z domu. Potrzebują 270 tys. zł na dopłatę do nowego lokum i jego...
Rozpoczynamy akcję świąteczną "Wyborczej Wrocław", w której firmy i instytucje mogą wesprzeć ukraińskie rodziny - wystarczy kupić oznaczone swoim logo pisanki wielkanocne. Dzięki zgromadzonym środkom Fundacja "Potrafię Pomóc" pomoże szczególnie...
Naukowcy przewidują, że za pięć lat to rozwiązanie zostanie wprowadzone do powszechnego użytku w laboratoriach diagnostycznych.
W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku powstał ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na bardzo rzadki Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), zwanym potocznie Klątwą Ondyny. Podstawowym objawem tej choroby...
- W parach, które dzielą się obowiązkami w bardziej równościowy sposób, mężczyźni żyją dłużej, są zdrowsi, lepiej układa się również życie seksualne - mówi prof. Natasza Kosakowska-Berezecka z Instytutu Psychologii UG.
Magda stara się wycisnąć z każdego dnia jak najwięcej normalności. I chce dla syna więcej, niż przewiduje system
"Ktoś napisał, że w Polsce są trzy rodzaje matek: Matka Boska, matka Polka i matka 'zamknij ryj'. Czyli jeśli wyjdzie się poza pokorę i poświęcenie, to można dostać po głowie. Ja dostałam". Rozmowa z Magdaleną Jutrzenką mamą Alexa z rdzeniowym...
Globalny rynek komercyjnych badań DNA rośnie niezwykle szybko - to świetna wiadomość. Ale też jest ciemna strona tej historii. W Polsce kwestia badań genetycznych w ogóle nie jest uregulowana. Laboratorium genetyczne w zasadzie może otworzyć każdy....
- Moja akceptacja stanu Stasia jest pełna. Nie wymagam, żeby się rozwijał. Wystarczy mi, że jest. Bardzo bym chciała, żeby został jak najdłużej - mówi Anna Chaładyn, mama czteroletniego Stasia.
"Usłyszałam, że Lenka powinna być rehabilitowana od trzeciego miesiąca życia. Ona miała wtedy 14 i od wielu miesięcy byłyśmy już pod opieką neurologa, który nie reagował. Wyobraź sobie, co ja wtedy czułam". Rozmowa z Magdą, upartą mamą walczącą o...
Ministerstwo Zdrowia zapowiada "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich", tymczasem osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna od miesięcy nie mogą znaleźć dla siebie leków w aptekach. - Sytuacja jest dramatyczna - podkreśla towarzystwo J-elita. - Odstawienie...
Dziś Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Nieraz święto to przypada na 29 lutego, czyli w najrzadziej występujący dzień roku. Data nie została więc wybrana przypadkiem. W tym miesiącu we Wrocławiu zaczęło też działać Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne...
"Lekarka powiedziała mi, że do końca życia mój syn będzie zależny od respiratora, że zawsze będzie miał tracheotomię, że najdalej z domu wyjdzie na balkon. Tamte słowa bardzo bolały, ale myślę, że to dzięki nim rozpadł się mój ból i zaczął bunt"....
Osób cierpiących na choroby rzadkie jest na świecie więcej niż wszystkich chorych na AIDS i różnego rodzaju nowotwory. Podczas 5. urodzin Bohatera Borysa będzie można dowiedzieć się więcej na temat tego typu chorób oraz problemów ludzi z...
Nawet kilka tysięcy w Polsce osób może chorować na choroby rzadkie. Do tej pory ich diagnozowanie trwało nawet kilkanaście lat, a leczenie często przychodziło za późno. Może się to zmienić dzięki poradni, która właśnie powstała w szpitalu w Łodzi.
- W Polsce postawienie diagnozy o rzadkiej chorobie genetycznej zależy często od determinacji rodzica. Ja wiem, co dolega mojemu dziecku, bo sama zapłaciłam za badania - mówi Agnieszka Pawłowska, mama 3-latki z zespołem AGS
Od trzech lat lekarze Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego oferują pacjentom z rzadkimi chorobami skoordynowaną, wielospecjalistyczną opiekę. Teraz będą mogli przyjąć więcej chorych.
Borys ma dziewięć lat, ale w tym roku będzie obchodził swoje trzecie urodziny. Tyle czasu minęło od przeszczepu komórek macierzystych, który uratował życie chłopcu. W każde urodziny Borysa odbywa się w Gdańsku konferencja poświęcona chorobom...
Akromegalia jest nazywana chorobą gigantów. Powiększone stopy, dłonie, uszy czy nos to jej podstawowe objawy. Wcześnie rozpoznana może być skutecznie leczona, tymczasem mimo że jest bardzo charakterystyczna, jej zdiagnozowanie może trwać latami.
"Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenci" - tak najnowszy raport opisuje ludzi cierpiących na tę rzadką chorobę genetyczną. Ponad 70 proc. z nich czeka na właściwą diagnozę pięć lat.
3 mln osób w Polsce cierpi na choroby rzadkie. Potrzebny jest od zaraz narodowy plan, który pomoże rozwiązać problemy chorych i ich bliskich.
30 mln Europejczyków cierpi z powodu chorób rzadkich. 13-letni Zoran Velikickovic ma zdiagnozowaną neuroblastomę. To bardzo rzadki nowotwór występujący tylko u dzieci.
Dzisiaj jest Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. W większości takich chorób medycyna ma dziś niestety niewiele do zaoferowania - wyłącznie leczenie objawowe.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
