Rodzice Poli z Bia³obok na Podkarpaciu, chorej na rdzeniowy zanik miê¶ni (SMA), wyst±pili do s±du o wielomilionowe odszkodowanie. Zap³aciæ ma przychodnia fizjoterapeutyczna, w której dziewczynka zad³awi³a siê niewielkim urz±dzeniem s³u¿±cym do...
Mam jakie¶ 120 tatua¿y, nie wiem, nie liczê. Niedawno wytatuowa³am sobie "$MA". Bo dlaczego nie? Trzeba umieæ ¶miaæ siê te¿ z tego, co trudne.
Pola Matuszek mia³a trzy miesi±ce, kiedy zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik miê¶ni. Na lek, który mo¿e j± uratowaæ, potrzeba by³o 9 mln z³. Zbiórka na ten cel trwa³a przez wiele miesiêcy. Ale kiedy siê uda³o, leku nie mo¿na by³o podaæ, bo...
We wtorek o godz. 20.59 podwórko przed domem chorej na SMA Kingi Rydz eksplodowa³o ze szczê¶cia.
Rado¶æ, ³zy i wewnêtrzny spokój. Dotrzymali¶my obietnicy, synku. Uda³o siê Miko³ajku, jeste¶my na mecie, mamy ten upragniony cel - przyznaj± rodzice ch³opca choruj±cego na SMA, który musia³ uzbieraæ ponad 8 mln z³ na terapiê genow± daj±c± szansê na...
Julia Matiuszenko ma rdzeniowy zanik miê¶ni. - Jest lekka, mogli¶my wynie¶æ j± na rêkach. Ale wiem, ¿e du¿o pacjentów zosta³o w domach i liczy³o na cud. Bomba spadnie czy nie spadnie? Tak wygl±da rosyjska ruletka - mówi jej ojciec Witalij. Zobacz...
Noworodek otrzyma³ we Wroc³awiu Zolgensma - najdro¿szy lek stosowany w leczeniu rdzeniowego zaniku miê¶ni (SMA). Podanie leku (ca³a procedura trwa oko³o godziny) dziecko znios³o dobrze. Czeka je teraz dalsza obserwacja i postêpowanie terapeutyczne.
Ponad 100 tys. wp³at na portalu Siepomaga, setki licytacji i niezliczona liczba datków przekazanych do puszek. Po siedmiu miesi±cach akcji rodzice Frania Karasia odetchnêli z ulg±. Dzi¶ na jego zbiórce pojawi³a siê d³ugo wyczekiwana kwota ponad 9,5...
"Nasta³ moment, na który wszyscy rodzice dzieci zbieraj±cych na terapiê genow± tak bardzo czekaj± - po wielu miesi±cach walki widaæ ju¿ metê!" - przekazuj± rodzice Frania, który choruje na rdzeniowy zanik miê¶ni i potrzebuje 9 mln z³ na leczenie....
Po wielu dniach z³ych wie¶ci na temat zdrowia ma³ej Poli, dla której uda³o siê zebraæ 9 mln z³ na leczenie SMA, w koñcu nast±pi³a poprawa. Infekcja, która j± zaatakowa³a, ustêpuje, dziewczynka opu¶ci³a OIOM i zosta³a przeniesiona na oddzia³...
Maciej Kara¶ jest podoficerem 21. Brygady Strzelców Podhalañskich. Jest te¿ tat± 22- miesiêcznego Franka, chorego na rdzeniowy zanik miê¶ni. - Jestem ¿o³nierzem i potrzebujê ca³ej armii dobrych serc, by wygraæ wojnê z SMA i ocaliæ mojego syna -...
Lekarze w Charkowie zdiagnozowali u Hani SMA, czyli rdzeniowy zanik miê¶ni, ale nie byli w stanie jej pomóc. - Zaryzykowa³am wszystko i przylecia³am do Wroc³awia - mówi mama dziewczynki. Rehabilitacja daje efekty, ale by czuæ siê choæ trochê...
Jeszcze w po³owie stycznia wszyscy cieszyli siê z sukcesu, bo po dziewiêciu miesi±cach uda³o siê zebraæ 9 mln z³ na leczenie malutkiej Poli z Bia³obok. Niestety, kiedy jej bliscy czekali ju¿ na wyznaczenie terminu podania terapii genowej,...
Wielk± fet± zakoñczy³y siê pierwsze urodziny Miko³aja Kubali z Wodzis³awia ¦l±skiego. Zbiórka na terapiê genow± dobieg³a koñca. Ch³opczyk uzbiera³ 8,3 mln z³ na leczenie SMA.
Miko³aj potrzebuje ok. 8 mln z³ na terapiê genow± bêd±c± szans± na normalne ¿ycie z SMA.
Franek Kara¶ choruje na SMA i pilnie potrzebuje terapii genowej. Niestety nie kwalifikuje siê do refundacji najdro¿szego leku ¶wiata. Na portalu Siepomaga trwa zbiórka na jego leczenie, ale nadal brakuje a¿ 8,6 mln z³. Tata ch³opca, ¿o³nierz 21....
Od kwietnia ub. roku rodzice Poli z Bia³obok na Podkarpaciu, chorej na rdzeniowy zanik miê¶ni zbierali pieni±dze na leczenie córeczki. Wydawa³o siê, ¿e kwota jest nieosi±galna. Na terapiê genow± potrzebne by³o 9 mln z³. Uda³o siê. Jest ju¿ ca³a...
2,3 mln z³ - tyle nadal brakuje, aby Pola Matuszek z Bia³obok (pow. przeworski) mog³a zostaæ poddana terapii genowej. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik miê¶ni, a jej rodzice od roku robi±, co mog±, aby zebraæ gigantyczn± kwotê - 9 mln z³ na jej...
Ch³opiec 3 grudnia obchodzi³ drugie urodziny. Nie móg³ jednak zajadaæ siê tortem. Romu¶ samodzielnie nie unosi nawet g³owy, gdy¿ choruje na rdzeniowy zanik miê¶ni. - To wszystko mo¿e siê zmieniæ dziêki terapii genowej - wierz± za³o¿yciele zbiórki na...
Przeszed³ z pielgrzymk± ca³± Polskê, poruszy³ niebo i ziemiê i uda³o siê: w ¶rodê (14 grudnia) wieczorem Tomasz Szcze¶niewski poinformowa³ o zebraniu ca³ej kwoty koniecznej, by ma³a Zosia mog³a otrzymaæ najdro¿szy lek ¶wiata, który da jej nadziejê...
Tomasz Szcze¶niewski, tata chorej na SMA Zosi z niewielkiej wioski w Kujawsko-Pomorskiem, wraz z pos³ank± Iwon± Koz³owsk± z³o¿yli petycjê do ministra zdrowia. Walcz± o refundacjê terapii genowej dla wszystkich dzieci chorych na rdzeniowy zanik...
¯ycie Zosi kosztuje 9,5 mln z³. Podobnie jak 25 innych dzieci z SMA. Nie objê³a ich refundacja najdro¿szym lekiem ¶wiata, bo urodzi³y siê za wcze¶nie. Tata Zosi wyruszy³ wiêc w drogê, ¿eby zebraæ pieni±dze. W³a¶nie jest w Krakowie.
Ojciec chorej na SMA Zosi przemierza Polskê i zbiera podpisy pod petycj±, która ma zmieniæ warunki refundacji leku Zolgensma. - Chcemy zasypaæ Ministerstwo Zdrowia podpisami - mówi pan Tomasz Szcze¶niewski, któremu towrzyszy ojciec i przyjaciel.
Skoro m.in. w Wielkiej Brytanii, Niemczech, na Wêgrzech nie ma ograniczeñ wiekowych w dostêpie do genowego leku na SMA, to dlaczego w Polsce z terapii refundowanej przez pañstwo mog± skorzystaæ wy³±cznie dzieci do szóstego miesi±ca ¿ycia? - dopytuje...
- Terapia genowa to szansa na normalne ¿ycie. Miko³aj nie za³apa³ siê na refundacjê przez niezrozumia³e dla nas kryteria - mówi± rodzice 7-miesiêcznego ch³opca choruj±cego od urodzenia na rdzeniowy zanik miê¶ni.
Terapia genowa najdro¿szym lekiem ¶wiata na rdzeniowy zanik miê¶ni bêdzie dostêpna dla dzieci starszych ni¿ pó³ roku, dopiero kiedy producent leku poka¿e nowe badania kliniczne - zapowiada Ministerstwo Zdrowia. Do tego czasu starsze dzieci musz±...
Ministerstwo Zdrowia próbuje studziæ emocje rodziców, których dzieci nie dostan± darmowej terapii SMA najdro¿szym lekiem ¶wiata. W wtorek w Sejmie spotkanie z nimi zorganizowa³ szef PSL W³adys³aw Kosiniak-Kamysz.
Minister Niedzielski nie pojawi³ siê na spotkaniu z rodzicami dzieci chorych na SMA. Organizator spotkania, W³adys³aw Kosiniak-Kamysz, pojecha³ do Ministerstwa Zdrowia, aby osobi¶cie porozmawiaæ z szefem resortu zdrowia. Ten nie wyszed³.
Minister zdrowia Adam Niedzielski pisze w li¶cie do rzecznika praw obywatelskich, dlaczego prze³omowy lek na rdzeniowy zanik miê¶ni dostêpny jest tylko dla dzieci do szóstego miesi±ca ¿ycia. Stwierdzi³ przy tym, ¿e gdyby rozumia³ dobro pacjenta w...
Po og³oszeniu, ¿e od 1 wrze¶nia refundowany bêdzie najdro¿szy lek ¶wiata na rdzeniowy zanik miê¶ni (zolgensma), RPO interweniuje u ministra zdrowia w sprawie limitu wieku w dostêpie do preparatu. - Wiek nie powinien stanowiæ przes³anki warunkuj±cej...
Najdro¿szy na ¶wiecie lek na SMA bêdzie refundowany w Polsce. Ale nie dla wszystkich dzieci. - 1,3 mld tracimy przez Ziobrê na kary. To s± trzy lata leczenia dzieci na SMA. Wtorek, godz. 12, melduje siê pan w Sejmie i odpowiada rodzicom chorych...
Refundacja innowacyjnego preparatu na SMA dla dzieci do 6. miesi±ca ¿ycia to prze³om dla polskich pacjentów. 300 mln z³ rocznie na lek pochodziæ bêdzie z Funduszu Medycznego.
- Jest wiele rzeczy, na które pañstwo wydaje pieni±dze. Nie wszystkie s± koniecznie. A to jest sprawa bardzo konieczna - mówi w Sejmie prezes PSL.
W internecie prowadzona jest zbiórka na leczenie Bartosza Jêdrasika. U ch³opca zdiagnozowano rdzeniowy zanik miê¶ni typu 2 (SMA2).
Szans± na pokonanie SMA jest terapia genowa. Koszt: ponad 10 mln z³otych. W niedzielê, 17 lipca odbêdzie siê na poznañskim Golêcinie festyn, podczas którego zbierane bêd± pieni±dze na leczenie dziewczynki.
Miko³aj Kubala ma nieco ponad miesi±c, a ju¿ wycierpia³ wiêcej ni¿ niejeden doros³y. Choruje na rdzeniowy zanik miê¶ni. Szans± dla niego na zdrowie jest najdro¿szy lek na ¶wiecie. Do zebrania jest 10 mln z³.
Ponad 13 mln z³ wyda³ szpital im. Rydygiera na modernizacjê oddzia³ów neurologicznego i urologicznego. Prawie dziewiêæ mln z³ stanowi dofinansowanie z bud¿etu województwa ma³opolskiego, resztê wy³o¿y³ sam szpital.
- Mam za z³e zdrowym, ¿e kiedy widz± osobê niepe³nosprawn± ruchowo, my¶l±, ¿e jest równie¿ niepe³nosprawna intelektualnie - mówi Joanna Czapla. Skoñczy³a studia, napisa³a ksi±¿kê, uwielbia szpilki. Pokonuje bariery, które wydaj± siê nie do pokonania
Dwa miliony euro potrzeba na lek dla ma³ego ch³opczyka z rdzeniowym zanikiem miê¶ni. Czy uda siê szybko zebraæ a¿ tyle pieniêdzy? Stawk± jest ¿ycie ch³opca.
Gdy Zuzia osi±gnie masê 13 kg, bêdzie ju¿ za pó¼no na podanie leku.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.