Nigdy nie miałam do czynienia z chorym noworodkiem. Bałam się

Postanowiliśmy, że założymy rodzinę, że chcemy mieć dziecko. Zaszłam w ciążę. Kiedy dowiedziałam, że to będzie dziewczynka, od razu wiedziałam, że Lilianka. Na cześć mojej ulubionej siatkarki Agaty Mróz, która tak nazwała swoją córkę. Z Arkiem przygotowywaliśmy się na przyjście dziecka. Kupiliśmy większe auto, kołyskę, książki o ciąży i pielęgnacji niemowląt. W grudniu, w dziewiątym miesiącu ciąży, kupiłam Liluni ubranka z reniferkami.

Dwa dni przed świętami pojechaliśmy do szpitala. Ciąża przebiegała dobrze, byłam zdrowa. Bardzo chciałam, żeby dziecko już się urodziło, ale jednocześnie zastanawiałam się, jak to będzie. Ja zostanę mamą?

Lilka urodziła się 22 grudnia 2013 roku, o godzinie 16.41. Nie zobaczyłam jej od razu, nie bardzo pamiętam te pierwsze godziny po porodzie. Byłam w szoku. Nie wiem kiedy dotarło do mnie, że urodziłam córkę z silnym niedotlenieniem mózgu. Kiedy jechaliśmy do niej do szpitala, bo Lilka z porodówki została przewieziona do innej placówki, nie wiedziałam czego się spodziewać. Nigdy wcześniej nie widziałam noworodka. Nigdy nie miałam do czynienia z chorym noworodkiem. Bałam się, musiałam sobie powtarzać, że jadę do swojej córeczki.

Nie mogłam do niej wejść z Arkiem. Personel powiedział, że tylko pojedynczo. Maleńkie ciałko leżało podpięte do całej masy rurek. O tym wszystkim, co działo się później, mogę tylko powiedzieć: wielka, niekończąca się rozpacz.

Na zaakceptowanie sytuacji potrzebowałam roku. W tym czasie jeździliśmy do specjalistów, pukaliśmy do wszystkich możliwych lekarzy. W końcu jednego z nich poprosiliśmy o szczerą diagnozę. Usłyszeliśmy, że inaczej już nie będzie.

Maleńki, bezbronny dzidziuś codziennie czekał na nas w szpitalu. Ciągle z podpiętymi rurkami i ze specjalną maską na oczach. Bo Lila nie mruga, jej oczy wysychają, więc trzeba je nawilżać. Pomagamy ją myć, pielęgnować. Cały czas do niej mówię, choć wiem, że to monolog. Czytam jej książeczki, opowiadam, co robiłam ja, co tata. Nawet nie sądziłam, że są we mnie tak duże pokłady cierpliwości.

Kiedy oswoiliśmy się z tym wszystkim, pojęłam, czym jest rodzina. Zaczęłam się tak naprawdę cieszyć, że jesteśmy razem. Wszystko inne przestało się dla mnie liczyć. Doszło do naturalnej selekcji wśród krewnych i znajomych. Zostali tylko prawdziwi przyjaciele. Reszta urwała z nami kontakt. Ucieszyło mnie to, bo zrozumiałam, że koło siebie warto mieć tylko dobrych ludzi. Nawet jeśli jest to kilka osób.

Wcześniej wydawało mi się, że człowiek musi mieć jak najwięcej znajomych. I przestałam się przejmować opiniami na swój temat. Zobojętniałam. Jeśli ktoś powiedział mi coś przykrego, nawet nie chciało mi się odpowiadać. Bo przecież najważniejsze jest to, że Lilka nie złapała przeziębienia!

Dzięki Lilce polubiłam dzieci. Albo inaczej - zawsze je lubiłam, ale nigdy nie miałam z nimi większego kontaktu. Nie wiedziałam jak się do nich odnosić, jak z nimi rozmawiać. Musiała się zmienić moja aura, bo teraz dzieci same mnie zaczepiają. Ostatnio dziewczynka w sklepowej kolejce, jej mama była bardzo zdziwiona, bo dziecko jest bardzo nieśmiałe. Kiedyś prowadząc zajęcia fitness nie lubiłam, kiedy kobiety przychodziły z dziećmi. Teraz to uwielbiam. Lilka mnie na to wszystko otworzyła.

Nigdy specjalnie nie interesowałam się działalnością charytatywną. Tylko raz byłam wolontariuszką Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. W szpitalu zobaczyłam, jak cierpią inne maluchy, jak znoszą to ich rodzice. Razem z Arkiem zaczęliśmy im pomagać. Robiliśmy zbiórki pieluch, wydaliśmy charytatywny kalendarz.

Pewną formą terapii było założenie na FB profilu Liluni. Opisywaliśmy nasze wizyty, wrzucaliśmy filmiki, zdjęcia. Przez nas Lilka pisała, co zrobiła mama, a co tata. Od internautów, którzy to czytali, dostawaliśmy dużo ciepłych słów. I może właśnie takiego wsparcia potrzebowaliśmy. Bo nigdy wcześniej z opowiadaniem o swoim życiu prywatnym nie byłam tak wylewna. Otworzyłam się z własnymi problemami przed obcymi ludźmi! Wcześniej nie do pomyślenia.

Lilka sprawiła, że złagodniałam. Wcześniej lubiłam wyzwania, życie w biegu, żeby coś się działo. Teraz z dużą pokorą przyznaję, że najbardziej cenię sobie święty spokój. Pogodziłam się z tym, że moje dziecko jest w szpitalu. I że zawsze tak będzie.

Ale cieszę się, że jest. Bo Lilka sprawiła, że dojrzałam, zmądrzałam. I chyba wreszcie naprawdę jestem sobą. Nie rozdrabniam się już, nie szukam Bóg wie czego. Na życie mam swój własny plan: chcę, żeby było zwykłe i nudne. Praca, dom, dom, praca. I oczywiście szpital u Lilki. Podoba mi się proza życia.

Z parasolem do pani Marii

Mira Karpińska, dziennikarka "Gazety Wyborczej" w Katowicach (na zdjęciu jej mama Magdalena):

Jest lato, a ja idę brukowaną ulicą między domami. A może wtedy nie było tam jeszcze kostki? Nie pamiętam, ale po trochu o tym będzie ta historia. O ulatnianiu się wspomnień i rozmów, czasami ważnych, czasami mniej, a przecież tak ciekawych, że człowiek dziwi się swojemu zapominalstwu.

Mam osiem lat, idę ulicą, a w ręku mam "Wyborczą" i parasol. Wcale nie zapowiada się na deszcz, po prostu trzeba sobie jakoś radzić. Dom pani Marii jest zupełnie inny niż wszystkie dookoła, żaden tam peerelowski klocek pokryty sajdingiem, tylko najprawdziwsza secesyjna willa pośrodku dziadostwa. Do dziś nie wiem, skąd się tam wziął.

Do środka prowadzą ciężkie, drewniane drzwi, staruszka nie słyszy jednak pukania. Mierzące sto czterdzieści kilka centymetrów dziecko nie sięga do wysoko zamontowanego dzwonka, parasolem da się jednak wycelować w guzik. Jest chyba piątek, więc pani Marii trzeba przynieść gazetę.

Pani Maria wydaje mi się strasznie stara. Dziecięca głowa nie potrafi oszacować, ile może mieć lat, za mało zmarszczek widziała jeszcze w życiu. - Ah, co ty opowiadasz, mogła mieć wtedy najwyżej 75 - oburza się moja mama, którą poprosiłam, żeby opowiedziała mi o starszej pani. Kiedy usłyszałam o Akademii Opowieści, od razu wiedziałam, że muszę o niej opowiedzieć. Pewnie dlatego, że trudno mi było sklasyfikować mgliste obrazy, które zostawiła w mojej pamięci.

Była stara zupełnie inną starością niż "ciotki" znane mi z rodzinnych imprez, pulchne, z trwałą ondulacją w kolorze "gołymbim", który w rzeczywistości przekładał się na fiolety i lile. Ciotki Oti, Mariki i Róże, które godały godką, której próżno już szukać w śląskich ślabikorzach, a w czasie snutych przez nie opowieści zawsze przewijali się Niemcy (ni to źli, ni dobrzy) i rosyjska hołota, którą Oti, Mariki i Róże przechytrzały na setki różnych sposobów. Nie czułam w tym jeszcze wojennej grozy.

Pani Maria była dystyngowana. Teraz mogę powiedzieć, że angielska, wtedy jeszcze nie wiedziałam. Czułam za to, że akurat ją mama traktuje zupełnie inaczej, bo jest niezwykła i mówi masą języków. - Pięć albo siedem, chyba siedem - mówi mama i zaczyna wyliczać. - Angielski, niemiecki, hiszpański i francuski - dodaje.

- To cztery - sumuję.

- W takim razie musiała mówić w pięciu - beztrosko ucina mama, a ja nie dopytuję. Dopiero kiedy piszę ten tekst, uzmysławiam sobie, czego brakuje. Rosyjski znała na pewno.

Już wtedy wiedziałam też, że pani Maria żyła w najbardziej egzotycznych krajach, jakie mogłam wyobrazić sobie z perspektywy tarnogórskiego bloku. - Pracowała w Ministerstwie Spraw Zagranicznych jako tłumacz. Głównie na placówkach w Kambodży i Laosie, ale też kilku innych krajach. To musiało być w latach sześćdziesiątych, może siedemdziesiątych, kiedy były tam silne wpływy Związku Radzieckiego. Stąd te ambasady. No a wcześniej to były francuskie kolonie, dlatego potrzebowali tłumacza, żeby dogadać się z ludnością - mówi mama.

- O czym rozmawiałyście? - pytam.

- W zasadzie to ona mówiła, a ja słuchałam. Latem w salonie z przedwojennymi meblami. Zimą przy piecu w wymalowanej na biało kuchni. Herbatę zawsze podawała w porcelanie. Dom odziedziczyła po swoich ciotkach, Polkach. Zresztą nie tylko dom. Bardzo dbała o pamięć o polskości na Śląsku. Zajmowała się pomnikiem poległych, a kiedy opowiadała o pracy w ambasadzie, podkreślała: ja tylko tłumaczyłam. Była znajomą twojej ciotki i tak na siebie trafiłyśmy - mówi mama.

Dużo rozmawiały o książkach, obydwie bardzo ceniły literaturę, pani Maria przede wszystkim Instytut Wydawniczy PAX. Była głęboko wierząca. - Bardzo jej potrzebowali, dlatego pozwalali jej trzymać się z daleka, nie robili problemów, a ona unikała tego "gniazda os", jak zwykła mówić - opowiada mama.

Pamiętam z dzieciństwa te spotkania, chociaż zwykle byłam na nich nieobecna, a jeśli już, to w mojej głowie uchował się widok ciemnego salonu z wielką, obitą zielonym pluszem kanapą i spojrzenie szarych oczu - spokojnych i badawczych.

- O czym myśmy dokładnie rozmawiały? Wszystko mi uciekło. Chociaż, opowiadała o Angkor, tym wielkim mieście znalezionym w środku dżungli w Kambodży. Jako tłumacz była przy którymś z odkryć w tym miejscu. Którym nie pamiętam - dodaje mama.

Po pani Marii ostało się w domu kilka drobiazgów. Szale przetykane złotymi nićmi, portfelik z jasnej skóry, sporo książek o polskich tradycjach. - Pamiętasz, tu był taki zielony szalik z metalicznym połyskiem, leżał zawsze w tej szafce - mówię i grzebię w stosie apaszek.

- To nie był szalik, tylko spódnica z Laosu. Dostała ją w prezencie w jakiejś wiosce, a później dała mi. Przyniosła kiedyś ten strój i mnie w niego ubrała. Owijało się to na kilka razy, a potem w pasie przewiązywało srebrno-białą szarfą. Zresztą masz ją u siebie - mówi mama, a ja przypominam sobie zachachmęcony pewnego dnia ozdobny szalik.

Pewnego dnia pani Maria po prostu znikła. Teraz wiem, że wyjechała opiekować się siostrą. - Pożegnała się ze mną i podziękowała ze przyjaźń. Dodała, że nie będziemy miały już szans się spotykać. Po prostu to zakończyła. Pamiętam, że po kilku latach wróciła do pustego już domu, ktoś zdążył pozbyć się tych pięknych mebli. Czekałam na jakiś sygnał z jej strony, bo nie wypadało tak po prostu zapukać. Ale sygnału już nie było - kończy mama.

Dzięki Maćkowi dotykam istoty człowieczeństwa

Krystyna Fuławka, przewodniczy pszczyńskiemu kołu Polskiego Stowarzyszenia Osób z Upośledzeniem Umysłowym:

- Kiedy zaszłam w ciążę, byłam młodą mężatką, pracowałam jako położna i dużo oczekiwałam od życia. Wszystko miałam zaplanowane. Marzyłam, by podróżować i poznawać świat. Gdy urodził się Maciek, nie chciałam wierzyć lekarzom, że ma uszkodzony mózg i że będzie niepełnosprawny. Byłam pewna, że jest zdrowy, albo że jeśli nawet coś mu dolega, to chwilowo, bo lekarze znajdą jakiś cudowny lek albo terapię.

Zastanawiałam się, kim będzie w przyszłości. Inżynierem? Adwokatem? Jednak Maciek rósł, ale nie chciał siadać, późno uczył się chodzić, mówić, a ja zaczęłam obwiniać cały świat. Już nie myślałam, kim Maciek będzie z zawodu, lecz marzyłam, żeby nauczył się swojego nazwiska, adresu, poznał wartość pieniądza. Ale i to okazało się zbyt wygórowanym pragnieniem, dlatego potem marzyłam już tylko, żeby potrafił sam zjeść posiłek albo połknąć tabletkę. Nauczył się tego, a dla mnie każdy poczyniony przez niego postęp stawał się powodem do radości.

Wielkim szczęściem jest dla mnie, że Maciek ataki padaczki miewa już prawie wyłącznie nocami. Prosiłam Boga, żeby oszczędził mu ich w dzień, bo Maciek waży 90 kilo. Gdy dostawał ataku na ulicy, nie umiałam go uchronić przed upadkiem, trudno było mi go podnieść.

Często pytałam siebie, dlaczego Bóg mnie tak doświadczył. W końcu zrozumiałam, że On nie powierza takich dzieci, jak Maciek, przypadkowym rodzicom. Wiedział, że byłam osobą niecierpliwą, ale miałam potencjał stać się dobrą matką, która zadba o dziecko najlepiej, jak potrafi, nigdy go nie skrzywdzi.

Zanim jednak zaczęłam myśleć w ten sposób, minęło czternaście lat. Najpierw były łzy i pytania, "dlaczego?". Kochałam syna, cieszyłam się z każdego czynionego przez niego postępu, ale wciąż liczyłam na przełom. Pewnego dnia proboszcz zorganizował pielgrzymkę do Lourdes. Chciałam na nią pojechać sama, bo uważałam, że Maciek nic z tego nie zrozumie, a poza tym w podróży będą z nim same kłopoty. Ale proboszcz nalegał, że przecież pielgrzymka jest dla dzieci z rodzicami, a nie dla samych rodziców. Pojechaliśmy. Kiedy na miejscu szliśmy w pochodzie i zobaczyłam tak wielu ciężko okaleczonych ludzi z całego świata, spojrzałam na mojego syna innymi oczami. W Lourdes syn nie został cudownie uzdrowiony, ale ja wróciłam stamtąd ze zdrowszym poglądem na mój świat.

Wtedy, dzięki Maćkowi, zaczęłam odkrywać tę stronę siebie, której w innych okolicznościach nigdy bym nie poznała. Zrozumiałam, że dzięki kontaktowi z nim oraz jego koleżankami i kolegami, podopiecznymi Pszczyńskiego Koła Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, dostałam niezwykłą możliwość dotykania na co dzień istoty człowieczeństwa. Osoby niepełnosprawne uczą mnie bezwarunkowej miłości, nieoceniania innych po pozorach. Niezależnie od tego, ile mają lat, są cały czas jak dzieci. Cieszą ich kwiatki, ptaszki, słońce, które i ja zaczęłam z tego powodu dostrzegać.

Opieka nad Maćkiem scementowała mój związek. Z mężem Heniem wciąż jesteśmy jak młodzi małżonkowie. Ludzie czekają na pierwszy krok dziecka, nowe słowo czy umiejętność w pierwszych latach swojego rodzicielstwa. My przeżywamy te radości przez całe życie, bo cieszy nas wszystko: słowo "mama", które Maciek wymówił pierwszy raz w wieku 23 lat, czy pierwsza kartka pomalowana farbami, którą schowałam na pamiątkę, jak najcenniejszy skarb. Nawet kiedy Maciek bazgrał po ścianie, nie złościłam się, tylko cieszyłam, że coś go zajęło.

Mając niepełnosprawnego syna, musimy z Heniem wspierać się nawzajem, wymieniać się obowiązkami, planować, kto Maćka zawiezie do dentysty, kto weźmie go na spacer, a kto go ogoli. Rzadko się kłócimy, bo w sytuacjach konfliktowych Maciek się boi. Żeby się pokłócić, nie niepokojąc go, musielibyśmy się ubrać i wyjść z domu, a wówczas emocje opadają i z awantury nici.

Za to z Heniem dużo rozmawiamy. Na początku małżeństwa taiłam przed nim np. to, gdy Maciek miał atak padaczki. Nie chciałam męża stresować, gdy szedł do pracy, do kopalni. Potem zrozumiałam, że nie można odsuwać ojca od tego, co się dzieje. Nauczyłam się mówić o swoich problemach także innym ludziom. Nie wstydzę się, że mam niepełnosprawnego syna.

Dzięki Maćkowi poznałam wiele wspaniałych osób. Wśród nich są inne niepełnosprawne dzieci i ich rodzice, którzy stali się moją drugą rodziną, fantastyczni terapeuci, a także dobrzy ludzie, wspierający budowę Domu Kulejących Aniołów. Wznosimy go w Piasku, by nasze dzieci mogły się rehabilitować, rozwijać i spędzać czas w godnych warunkach. To dzieło mojego życia, na które nie porwałabym się, gdyby nie Maciek.

Jak wyglądałoby moje życie, gdyby urodził się zdrowy? Jest bardzo przystojny, wysoki. Myślę, że miałby powodzenie u kobiet i pewnie oprócz wnuka Kacperka, który jest dzieckiem Bartosza, mojego młodszego syna, miałabym także inne wnuki. Zamiast takiej gromadki mam za to Maćka, który sam jest jak dziecko. Trzeba mu wytrzeć nos, zawiązać but, kupić zabawkę. A ja czuję się szczęśliwą, spełnioną matką wyjątkowego syna, dzięki któremu stałam się lepszym, wrażliwszym, pełnym pokory człowiekiem.

Zdzisław pokazał mi, że życie jest niebywałą przygodą

Maciej Melecki, dyrektor Instytutu Mikołowskiego:

- Każdy z nas ma "najważniejszego człowieka w swoim życiu". Mógłbym opowiedzieć o kilku osobach, jednak jeśli muszę wybrać, to nieżyjącego już Zdzisława Jaskułę, poetę, pisarza, reżysera teatralnego i społecznika. Jego osobowość oraz sposób zachowywania się wywarły na mnie ogromne wrażenie. I wpłynęły na moje późniejsze życie.

Poznaliśmy się pod koniec lat 90. podczas jednego z wieczorów poetyckich w Łodzi, gdzie mieszkał i tworzył. Wcześniej znałem tylko jego twórczość poetycką, i to ona właśnie sprawiła, że chciałem się ze Zdzisławem spotkać. Nigdy nie zapomnę tej pierwszej rozmowy. Odniosłem wówczas wrażenie, że znamy się od zawsze.

Był nieprawdopodobnie otwarty na innego człowieka. Odznaczał się wobec niego wielką dobrocią i niezwykłą hojnością. Jednocześnie imponował mi niesamowitą wiedzą, odwagą życiową oraz zmysłem krytycznej obserwacji rzeczywistości. Uczył - bo mogę mówić o nim jako o nauczycielu - jak postrzegać tę rzeczywistość, podważać ją i patrzeć na nią z ukosa. Wyławiał z niej paradoksy, które burzyły zastany porządek.

Zdzisław pokazywał mi, jakim należy być człowiekiem. Jawił się jako ktoś absolutnie wolny. Był niepodległym bytem. Potrafił łagodzić konflikty. Chociaż potrafił też być konfliktowy, w tym pozytywnym znaczeniu. Mówił, że natura ludzka jest skazana na konfliktowość, ale taką, która nie może prowadzić do rozejścia się dwóch stron, lecz pomagać im się zejść. Ponadto posiadał spory autodystans. Patrzył na siebie z oddali. Nie wychodził na pierwszy plan. Robiło to na mnie piorunujące ważenie, albowiem uzmysławiało przeogromną w nim swobodę. Większość ludzi, z którymi się stykam, jest egotyczna. Zdzisław był skrajnym tego przeciwieństwem. To właśnie ów brak egotyzmu wywarł na mnie największe wrażenie.

Jako artysta poeta, reżyser i tłumacz prowadził od lat 70. niezwykle otwarty dom. Odwiedzali go niezliczeni luminarze świata sztuki i literatury. Często nas, poetów śląskich, gościł, stwarzając w swoim domu, wraz ze swoją żoną, niezwykłą atmosferę.

Pokazał mi, że życie jest niebywałą przygodą, mimo że można być w tym życiu potraktowanym niesprawiedliwie lub brutalnie. Sam tę niesprawiedliwość odczuł. Mając niespełna 30 lat, Zdzisław został objęty zakazem pracy wskutek działalności antyrządowej, bowiem angażował się wraz ze swoją żoną w ruch podziemia literackiego w Łodzi, za co często byli szykanowani przez SB. Popadali w liczne tarapaty, a mimo to zachowali wielką pogodę ducha. Co więcej, Zdzisław nigdy nie uchodził za kombatanta, zawsze wręcz z owej polskiej nadętości historycznej się naśmiewał. Zatem nigdy nie robił z siebie ofiary, co rzadkie.

Znaliśmy się ze Zdzisławem 16 lat. Ostatni raz widziałem go w sierpniu 2015 roku - na dwa miesiące przed śmiercią. Był już wtedy bardzo chory, ale kompletnie ignorował ten stan. Od momentu, gdy wszedłem do jego domu, od razu zaczęliśmy rozmawiać o literaturze. Brak cierpiętnictwa i użalania się nad sobą, pogoda ducha i chęć kontaktu z drugim człowiekiem były wręcz w tej sytuacji szokujące.

Bo on przecież wiedział o zbliżającej się śmierci, miał przeczucie, że ta choroba skończy się źle. Nie zamknął się jednak w sobie ani na świat. I takim go, otwartym i miłym, bardzo wyraziście zapamiętałem. Żegnałem się z nim, jakbyśmy mieli się spotkać za tydzień - mimo że obaj wiedzieliśmy, iż to nie nastąpi. Zostało jednak we mnie przekonanie, że gdzieś, kiedyś znów się zobaczymy.

NAJWAŻNIEJSZY CZŁOWIEK W MOIM ŻYCIU

Autorom opowieści, które będą podobały się nam najbardziej - zaoferujemy pomoc dziennikarzy "Dużego Formatu" w przygotowaniu tekstów do druku. Najlepsze opublikujemy.

W nowym roku nasi mistrzowie Mariusz Szczygieł, Michał Nogaś i Włodzimierz Nowak zapraszają na warsztaty Akademii do 12 miast w Polsce. Będziemy uczyć, jak dobrze opisać Waszego bohatera.

Do Akademii będziemy powracać w "Dużym Formacie", a szczegóły znaleźć można w naszym serwisie Akademia Opowieści.

 

Termin nadsyłania prac: od 12 stycznia do 31 marca 2017 roku