Przemysław Sobieszczuk zmarł w wieku 45 lat. Był mówcą motywacyjnym, społecznikiem, blogerem. Całe życie zmagał się z Epidermolysis bullosa, nieuleczalną chorobą skóry.
Siedmioletnia Zuzia cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną. Jarosław Szmidt przez długi czas towarzyszył z kamerą dziewczynce i jej rodzinie. Walkę o jej życie ukazuje jego przejmujący dokument "Efekt motylka".
Dzieci z EB będą miały wszystkie opatrunki, maści i odżywki za darmo. Projekt takiego rozwiązania pojawił się już dwa lata temu, ale wtedy storpedował go NFZ. Także pacjenci z chorobą Fabry'ego będą mieli refundowane leki.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
