Wyobraź sobie, że każdego ranka od nowa uczysz się, jak sobie radzić w rzeczywistości, nawet we własnym domu. Otaczają cię nieznane twarze. Zawodzi cię pamięć, odczuwasz lęk i złość.

W takim świecie żyją osoby z chorobą Alzheimera. Potrzebują szczególnej opieki, a z rozwiązaniami systemowymi jest ogromny problem.

– Mama, wychodząc z domu, zakręca zawór z gazem, a klucz do zaworu zabiera ze sobą – mówi pan Zbigniew. U jego ojca objawy choroby Alzheimera są coraz wyraźniejsze. Odpowiednio do ich nasilania się, rośnie też zakres opieki, jaką trzeba otaczać chorego. A także zakres środków ostrożności. Gaz to jeden z bardziej oczywistych przykładów. Ale ojciec pana Zbigniewa na razie może jeszcze zostawać w domu sam, przynajmniej przez pewien czas, raczej niedługi.

Na bardziej zaawansowanym etapie rozwoju choroby osób z alzheimerem nie można już jednak zostawiać samych w ogóle, ponieważ choroba stopniowo odbiera im samodzielność.

Alzheimer. To choroba neurodegeneracyjna

Prowadzi do zanikania tzw. wyższych funkcji poznawczych, w tym pamięci, zdolności rozumienia i oceny sytuacji, umiejętności liczenia oraz komunikowania się, do tego niesamodzielność w zakresie podstawowych czynności życiowych, w tym fizjologicznych. W grę wchodzą też kwestie związane z emocjami chorego, niełatwe dla niego samego oraz dla jego otoczenia. Z alzheimerem występują między innymi zaburzenia lękowe, halucynacje i urojenia, nadmierne pobudzenie, zachowania agresywne, a nawet zmiany osobowości.

Wszystko to sprawia, że chorzy w zaawansowanym stadium wymagają stałej opieki, właściwie przez 24 godziny na dobę. Dla rodziny jest to zwykle niesamowicie obciążające, zarówno pod względem fizycznym czy ekonomicznym, jak i psychicznym. Opiekunowie są nieraz zmuszeni wycofać się z życia społecznego, a nawet zrezygnować z pracy. Nierzadkie są też przypadki depresji, typowym problemem jest chroniczny stres.

Organizacja Alzheimer’s Disease International (ADI) w swoim World Alzheimer Report 2022 skupiła się na „życiu po diagnozie". Elementem badań była ankieta wśród nieformalnych (tj. nieprofesjonalnych) opiekunów osób chorych. 54 proc. z nich stwierdziło, że odczuwa stres często lub przez cały czas, 39 proc., że czasami. Tylko 8 proc. nieformalnych opiekunów stwierdziło, że rzadko lub nigdy nie odczuwa stresu.

Alzheimer. Miliony chorych, a będzie trzy razy więcej

Na całym świecie na alzheimera choruje już ponad 20 mln osób, być może nawet ponad 30 mln (w Polsce ponad 350 tys.). ADI szacuje, że do 2050 roku ta liczba się potroi. Dlatego niezbędne są dużo lepsze systemowe rozwiązania niż dostępne dziś, pozwalające na wsparcie zarówno chorych, jak i ich opiekunów. Koszty społeczne alzheimera są olbrzymie. Tym bardziej że to właśnie na rodziny najczęściej spada konieczność opiekowania się chorym.

Tymczasem systemowe rozwiązania na świecie pozostawiają wiele do życzenia, na pewno nie odpowiadają potrzebom, choć są też duże różnice między krajami.

Jak piszą autorzy World Alzheimer Report 2022: „Zaskakująca liczba osób żyjących z demencją stwierdziła, że nie zaoferowano im wsparcia po diagnozie, wykraczającego poza wstępne informacje dostarczone natychmiast po postawieniu diagnozy. W krajach o niższych dochodach 45 proc. wskazało, że nie zaoferowano im wsparcia, podczas gdy w krajach o wyższych dochodach 37 proc. podało, że nie zaoferowano im niczego. 62 proc. nieformalnych opiekunów z krajów o niższych dochodach stwierdziło, że osoba pozostająca pod ich opieką nie otrzymała wsparcia po diagnozie, podczas gdy w krajach o wyższych dochodach 36 proc. stwierdziło, że nie otrzymało takiego wsparcia".

Jak jest w Polsce? Analizował to NIK w 2017 roku. Stwierdzono, że w ramach funkcjonującego w Polsce powszechnego systemu opieki zdrowotnej nie ma narzędzi dla skutecznego i efektywnego rozwiązywania problemów osób z chorobą Alzheimera oraz ich rodzin. Zauważono, że chorych wprawdzie obejmuje powszechny systemem opieki społecznej, ale są w jego ramach traktowani standardowo.

Jeden z wniosków przedstawionych przez NIK: „Nie budzi wątpliwości, że osoby z chorobą Alzheimera nie napotykają formalnych przeszkód w dostępie do badań diagnostycznych oraz leczenia (ze strony służby zdrowia) i opieki (ze strony pomocy społecznej). Jednak skuteczność i efektywność tych rozwiązań budzi bardzo poważne zastrzeżenia".

Wynika to z faktu, że cierpiący na tę chorobę potrzeby mają szczególne.

– W przypadku osób z chorobą Alzheimera, dobrym rozwiązaniem są placówki specjalizujące się w opiece nad osobami z chorobami otępiennymi, zarówno całodobowe, jak i centra pobytu dziennego. Niestety w Polsce tacy chorzy są często kierowani na oddział psychiatryczny lub do ZOL-u psychiatrycznego – obok osób z innymi zaburzeniami psychicznymi – pomimo zupełnie innych potrzeb tej grupy pacjentów – mówi Joanna Crowley, dyrektor operacyjna Orpea Polska.

Dodaje, że również „ogólne" domy opieki i zakłady opiekuńczo-lecznicze nie są miejscem dla seniorów borykających się z tym schorzeniem: – Nie są w stanie zapewnić im właściwego środowiska dostosowanego do rodzaju zaburzeń, ani takich form terapii, która jest wskazana w chorobie Alzheimera. Zarówno inni mieszkańcy tych placówek, jak i ich rodziny, nie mając doświadczenia i wiedzy na temat zaburzeń otępiennych, mogą nie rozumieć obserwowanych zachowań i – w obawie o bezpieczeństwo swoich bliskich – źle je interpretować. Poprzez, wydawałoby się, naturalną reakcję na zachowanie budzące lęk, mogą wtedy nieświadomie intensyfikować zachowania będące objawem choroby – mamy wtedy błędne koło. Podobne ryzyko związane jest z zapewnieniem opieki przez kadrę opiekuńczą nierozumiejącą istoty choroby – wyjaśnia Joanna Crowley.

Rodzina chorych na Alzheimera. Jak niwelować stres

Zrozumienie, jakie są potrzeby chorego, ma ogromne znaczenie. Do tego, co opisane wyżej, dodajmy więcej szczegółów. Przemawiają do wyobraźni.

– Choroba otępienna pogarsza funkcjonowanie całego organizmu, wiąże się z zakłóceniem uczestniczenia człowieka w społeczeństwie, w codziennej interakcji i komunikacji. Zaczyna powoli zawodzić pamięć, co powoduje takie emocje jak niepokój, niepewność, lęk a nawet strach – mówi Beata Reszczyńska z Centrum Origin Otwock.

Podkreśla, że osoba z demencją każdego ranka po przebudzeniu na nowo musi odkrywać świat, który ją otacza. Świat, który postrzegają zmysły – dotyk, słuch, zapach, smak – ale nie rozpoznaje pamięć: – Codziennie chory mierzy się z rzeczywistością, która jest zaskoczeniem, musi ciągle na nowo rozpoznawać miejsca, labirynty korytarzy, twarze, które zawsze wydają się nowe i nieznane. Wprawdzie niektóre osoby rozpoznają osoby z otoczenia, odczuwają wobec nich emocje, zauważają różnice w wyglądzie twarzy, sylwetce, sposobie chodzenia, tonie i barwie głosu. Jednak to nie wystarcza do uporządkowania tej rzeczywistości, która jako całość pozostaje dla chorego nieprzejrzysta, zagadkowa, a czasami niepokojąca – wyjaśnia.

To ważne: jeśli jesteśmy w otoczeniu osoby chorej, mamy realny wpływ na to, jak poradzi sobie z tak trudną i stresującą sytuacją.

– Naszymi zachowaniami, działaniami, sposobem komunikacji możemy znacząco zmniejszać obciążenie chorego nowością sytuacji. Jest to powód, dla którego w Origin Polska kładziemy duży nacisk na standardy komunikacji. W naszej codziennej komunikacji z pensjonariuszami staramy się wykorzystywać zasadę IKO (Imię – Kontakt Wzrokowy – Oddech). Wykorzystując tę zasadę, zapewniamy choremu wstępną orientację w otaczającej go rzeczywistości i minimalizujemy niepotrzebny stres. Rozjaśniamy obecną sytuację, informujemy o tym, co jest tu i teraz, zajmujemy się tym kawałkiem przestrzeni, który jest postrzegany przez zmysł i umysł osoby z demencją. Stosowanie zasady IKO trwa niewiele ponad 30 sekund. Jest to pół minuty, które może dla seniora dać tak wiele – pozwoli skierować wszystkie zmysły na tu i teraz, pozwoli zrozumieć otaczającą rzeczywistość, poczuć się pewnie i bezpiecznie – podsumowuje Beata Reszczyńska.

Choroba Alzheimera rozwija się stopniowo i trwa od 2 do 20 lat. Im człowiek starszy, tym większe ryzyko, że zachoruje. Wśród osób w wieku powyżej 65 lat prawdopodobieństwo wynosi ok. 10 proc., ale bliżej 80 lat rośnie już do 50 proc. Choroba jest nieodwracalna, choć w ostatnim czasie pojawiają się informacje o lekach hamujących jej postęp, przynajmniej w początkowym stadium. Wyniki badań są umiarkowanie obiecujące, ale trudno na razie mówić o zdecydowanym przełomie. Specjaliści różnią się też w ocenie efektów stosowania tych leków.

Kluczową sprawą jest wczesna diagnostyka alzheimera, a z tym jest problem. Nie ma w tej chwili prostych, powszechnych badań przesiewowych, które pozwoliłyby diagnozować chorobę przed wystąpieniem objawów. Dlaczego to tak ważne? Ubytek neuronów u chorych, u których stwierdzono dopiero pierwsze objawy kliniczne, wynosi nawet 80 proc.

Komentarze
Zaloguj się
Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem