Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Tekst ukazuje się w ramach kampanii społecznej Złota Wstążka – wrzesień Miesiącem Świadomości Nowotworów Dziecięcych organizowanej przez fundację Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, której celem jest pokazanie wyzwań stojących przed onkologią dziecięcą w Polsce. Więcej szczegółów na zlotawstazka.pl

Dr n. med. Krzysztof Szmyd - pediatra i specjalista medycyny paliatywnej, Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska "Formuła Dobra"

Margit Kossobudzka: Czy dzieci częściej niż dorośli chorują na pewne nowotwory?

Dr n. med. Krzysztof Szmyd: W onkologii dziecięcej zdecydowanie dominują nowotwory hematologiczne: białaczki i chłoniaki. Po nowotworach krwi u dzieci na drugim miejscu są guzy mózgu. A potem kilka grup nowotworów: w nerkach, w kościach, w wątrobie, w jądrach, w jajnikach. Pojawiają się też mięsaki, które mogą być różnie zlokalizowane – na głowie, w jamie brzusznej, w klatce piersiowej.

Lekarze mają wytyczne, jak postępować w konkretnych nowotworach?

– Każdy rodzaj nowotworu jest szczegółowo opisany, a leczenie zaplanowane. Wszystkie ośrodki onkologiczne dla dzieci ze sobą współpracują. To często są koordynacje ponadnarodowe, dzięki czemu w onkologii dziecięcej mamy cały czas postęp w leczeniu.

Nie odstajemy pod tym względem od reszty Europy?

– Zawsze są jakieś niedostatki i mogłoby być jeszcze lepiej, ale cała Europa leczy dzieci onkologiczne podobnie i Polska na tym tle specjalnie nie odstaje od innych krajów. Korzystamy z tych samych leków i procedur leczenia co Niemcy czy Francuzi. Opisy leczenia poszczególnych schorzeń robią najlepsi, czyli tzw. ośrodki koordynujące, które mają najlepsze wyniki w leczeniu danego typu nowotworu u dzieci. To się doskonale sprawdza. Na przykład Niemcy zbierają dane o białaczkach i chłoniakach. I to na podstawie ich protokołów my i inne europejskie nacje leczymy swoich pacjentów.

Taka koordynacja jest ważna, bo powikłań danego leczenia nie widać, jak się leczy 10 pacjentów na daną chorobę, ale jak się zbierze dane od tysiąca chorych, można już dostrzec, że np. w danej terapii potrzebna jest modyfikacja.

Dużo zmieniają takie modyfikacje?

– Dziś to jest kwestia tego, czy wyleczalność w danym ośrodku będzie na poziomie 82 proc. czy 84 proc. To nie jest tak, że w jednym ośrodku mają 10 proc. wyleczalności, a w drugim 70 proc. Wszystko jest już bardzo wyrównane.

Wyleczalność nowotworów u dzieci jest wysoka, ale rodzice i tak mają wizję najgorszego.

– Wyleczalność nowotworów u dzieci wynosi średnio 80 proc.! Ale wielu rodziców, jak słyszy diagnozę „choroba onkologiczna”, oczyma wyobraźni widzi tylko jedno zakończenie.

To bardzo złe i mylne podejście, które nie ma dużo wspólnego z rzeczywistością.

Jakie nowotwory leczy się najlepiej?

– Białaczki leczy się dziś bardzo dobrze. Przeżywa olbrzymia większość chorych. Nieco trudniej leczy się mięsaki czy guzy kości, szczególnie jeśli choroba rozsieje się po organizmie, bo nie udało się na czas postawić diagnozy. Szczęśliwie, prawie wszystkie nowotwory u dzieci dobrze reagują na chemioterapię. W onkologii dorosłych dominujący lekarz to chirurg onkolog, a w przypadku dzieci wiodącym oddziałem, który prowadzi leczenie, jest właśnie oddział chemioterapii.

Nie zawsze jednak udaje się wyleczyć pacjenta.

– I trzeba to jasno powiedzieć.

To, co mnie najbardziej boli, to wysyp różnych magików mających cudowne sposoby leczenia raka.

To jest zmiana, która się dokonała w ciągu ostatnich kilku lat. Widzę to przez pryzmat opieki hospicyjnej. Coś, o czym kiedyś wspominała jedna rodzina na 10, dziś jest normą. Prawie każda rodzina styka się z informacjami na temat cudownych metod leczenia. I nawet jeśli rodzice w to nie wchodzą, są bombardowani tymi informacjami przez innych. Słyszą: „Musicie tego spróbować!”. Bardzo trudno jest się oprzeć takim rewelacjom, gdy ma się pod opieką nieuleczalnie chore dziecko. A tu nagle ktoś z rodziny czy znajomych mówi, że albo skorzystacie z metod tego magika i dziecko będzie zdrowe, albo umrze.

To dramatycznie zaburza nam proces leczenia, a katastrofą jest, gdy rodzice zrezygnują z tradycyjnego leczenia i wolą przejść na metody szamańskie. Trudno im wytłumaczyć, że nie ma żadnych cudownych terapii, że to jest kłamstwo, za które nikt nie ponosi odpowiedzialności.

Rodzice obwiniają się o to, że dziecko zachorowało?

– Dla rodziców to jest bardzo trudne do przyjęcia, ale czasem na pewne rzeczy naprawdę nie mamy wpływu. Obwinianie się, że to przez ciebie, u mnie w rodzinie niczego takiego nie było, to ty nie zauważyłaś problemu itp., to są ślepe zaułki. Nic dobrego z tego nie wynika. To, co możemy zrobić, to starać się być razem, próbować się wspierać, być dla siebie dobrzy i mierzyć się z tym, co życie nam przyniosło. Cała reszta to jest zawracanie głowy, które tylko odbiera nam siły i rodzi złe emocje.

Dlaczego dzieci trafiają do kliniki w zaawansowanym stadium choroby?

– Przyczyn jest wiele. W rozmowach z rodzicami chorych dzieci powraca czasem problem postawienia na czas odpowiedniej diagnozy. Bywa, że nasz lekarz upiera się, że wie lepiej, chociaż fakty zaczynają nie pasować do jego układanki. Lekarz musi mieć w sobie pewien rys krytyczny i zdolność do zapalania czerwonej lampki. W pewnym momencie powinien sobie zadać pytanie: „A może to jest coś innego. Jakaś rzadsza choroba?”.

Niestety, z relacji rodziców wynika, że lekarze czasem kurczowo trzymają się swej pierwszej diagnozy.

Co robić w takiej sytuacji? Robić badania na własną rękę?

– Jeśli coś nas niepokoi, czujemy, że lekarz nie podąża za naszymi obawami, uważam, że najlepiej jest poprosić o konsultację drugiego lekarza. Ale nie pięciu, bo to tylko wprowadza niepotrzebny chaos. Takie konsylium ma swoje uzasadnienie i jest bezpiecznikiem w medycynie. Pozwala na rzeczowe zweryfikowanie opinii.

Czy rodzice i lekarze mogą przegapić objawy onkologiczne u dziecka?

– Objawy onkologiczne u dzieci zwykle są na tyle poważne, że lekarz czy rodzic ich nie przegapią. Inaczej mówiąc – jak już coś się objawia, to najczęściej budzi to niepokój. Najgorsze są takie historie – rodzice chodzili z dzieckiem do swojego lekarza, który tak długo je diagnozował, aż doszło do rozwinięcia choroby.

Co powinno zaniepokoić rodzica?

– Trzeba zwracać uwagę na zmianę zachowania dziecka. Było żywe, a teraz nagle przygasło. Zawsze skakało, biegało, miało apetyt, a teraz najchętniej położyłoby się do łóżka.

Dorosły powie, że boli go głowa, czuje pulsujący ból w skroni. Małe dziecko nam tego nie powie, bo nie potrafi.

U dzieci banalne choroby przechodzą po kilku dniach, ale jeśli zmiana zachowania dziecka trwa tydzień, dwa, to jednak szukałbym przyczyny i dopominał się u swojego lekarza o wykonanie badań. To oczywiście wcale nie musi być nowotwór, ale coś się dzieje i warto sprawdzić, co to jest.

***

embed

Życzysz sobie więcej zdrowia? Zapisz się na nasz newsletter

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.