Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Dziecko zazwyczaj ma około sześć tygodni, gdy rodzice dostają szokującą informację o diagnozie. Muszą szybko nauczyć się żyć z chorobą, która pozostanie z nimi na zawsze.

- Na początku są strach, załamanie, niedowierzanie, ogromny ból. Są one tym większe, im mniej wiemy o chorobie. W głowie zostają same najbardziej dramatyczne fakty i to, że mukowiscydoza to choroba nieuleczalna - opowiadają najczęściej rodzice chorych dzieci.

Każdy przeżywa te momenty na swój własny sposób. Jedni szybko mobilizują się do działania, inni wycofują, wypierają chorobę, chcą o niej zapomnieć, obwiniają siebie, partnera, otaczający świat. Tymczasem pojawieniu się choroby nikt nie jest winien, rządzi nią przypadek. W tak trudnych chwilach niezwykle ważne jest wsparcie osób, które wiedzą, czym jest życie z mukowiscydozą. Będą one w stanie nie tylko zrozumieć innych rodziców, ale również służyć im poradą.

Z tym da się żyć

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, co oznacza, że człowiek rodzi się z nią, a nie nabywa w trakcie dorastania. Zapisana jest w DNA rodziców. Nie można się nią zarazić, więc obcowanie z osobami chorymi nie jest obarczone żadnym ryzykiem!

- Kiedy mówię ludziom, że choruję na mukowiscydozę, najpierw patrzą na mnie z politowaniem, a później mówią, że to niemożliwe. Często słyszę: „Taki mięśniak jak ty choruje na cokolwiek?”. A jednak! Mukowiscydoza nie wybiera! Najważniejsze w niej jest dbanie o odpowiednie odżywanie się, o regularną fizjoterapię, ćwiczenia oraz przestrzeganie zaleceń lekarza - opowiadał swego czasu Tomasz Kraś, który był ambasadorem projektu „Mukolife”. - Nie lubię użalać się nad sobą, a już najbardziej irytuje mnie użalanie się innych nade mną. Z mukowiscydozą można żyć, inaczej, ale jednak - dodawał.

Akcja 'Wyborczej' i TOYOTYAkcja 'Wyborczej' i TOYOTY Akcja 'Wyborczej' i TOYOTY

Niestety, lekarze obserwują, że wielu chorych, zwłaszcza młodych, nie stosuje się do zaleceń lekarskich. Niektórzy nie wykonują regularnie zabiegów inhalacyjno-drenażowych, co czasami może być przyczyną znacznego pogorszenia stanu zdrowia już po kilku tygodniach, a nawet dniach. Dochodzi wówczas do zaostrzenia choroby oskrzelowo-płucnej i zwykle konieczne jest leczenie szpitalne.

Nie wolno sobie odpuszczać

Tymczasem mukowiscydoza jest tak złożoną chorobą wieloukładową, że każdy element leczenia jest tak samo istotny. Jeżeli chorzy z niego rezygnują, to skazują się na szybką progresję zmian płucnych i znaczne pogorszenie wydolności oddechowej, której nie da się już w pełni odzyskać.

W przypadku tej choroby życie rodziców koncentruje się na ochronie malucha przed jakąkolwiek infekcją. Kilka razy dziennie (najczęściej trzy) potrzebna jest godzinna fizjoterapia oddechowa (inhalacja), a potem drenaż. Inhalacja ma za zadanie rozrzedzić śluz, a drenaż ma śluz oderwać i pomóc go ewakuować. To codzienny żelazny obowiązek wdrożony na równi z codzienną rutyną mycia zębów. Nie ulegajmy pokusie „odpuszczenia sobie tym razem”!

Mimo to należy starać się żyć normalnie, ale bez narażania dziecka na infekcje, na które ma większą podatność. Trzeba unikać takich miejsc jak supermarket, metro czy sale zabaw.

Nie ma zazwyczaj przeciwwskazań, by wykonywać wszystkie wymagane szczepienia, choć niektóre mogą być podawane później, niż wynika to z kalendarza szczepień.

Szczepienia chronią wrażliwego malucha przez infekcjami, które zagrażałyby jego życiu!

Zbyt często rodzice i nauczyciele są przekonani, że wysiłek fizyczny zaszkodzi dziecku choremu na mukowiscydozę. To nieprawda! Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zaleca, by dzieci z mukowiscydozą uczestniczyły w zajęciach wychowania fizycznego i pozaszkolnych aktywnościach sportowych, z uwzględnieniem ewentualnych zaleceń lekarza lub aktualnego samopoczucia chorego.

Odpowiednio dostosowany wysiłek fizyczny pomaga w oczyszczaniu płuc i korzystnie wpływa na ogólne samopoczucie. Wysiłek powinien być dawkowany w formie treningu interwałowego, czyli takiego, w którym niedługie okresy wysiłku przeplatane są biernym lub czynnym wypoczynkiem. W przypadku ataku kaszlu lub nagłego zmęczenia należy pozwolić choremu odpocząć. Podczas intensywnego wysiłku chory na mukowiscydozę może szybciej się odwodnić, dlatego powinien przyjmować płyny co 20 minut i uzupełniać ubytki soli - może pić napoje izotoniczne

Jedzenie na wagę złota

Ważne jest, żeby unikać zakażeń. Konieczna jest staranna sterylizacja sprzętu do inhalacji oraz unikanie miejsc, w którym rozwijają się chorobotwórcze grzyby i bakterie. Każda infekcja, nawet „niegroźna” lub taka, która dopiero ma się rozwinąć, powinna być hamowana od razu antybiotykiem doustnym albo wziewnym.

Bardzo ważna jest też dieta dziecka, ponieważ co najmniej 85 proc. dzieci chorych na mukowiscydozę ma niewydolną trzustkę i nie wydziela enzymów trawiennych. Niezależnie zatem od wielkości posiłku - drobna przekąska czy całe danie - jeśli zawiera on białko lub tłuszcz, to strawienie tych składników wymaga podania egzogennych enzymów trawiennych.

Posiłki powinny być urozmaicone, bogate w witaminy, a także zapewniające 150 proc. kalorii w stosunku do normy wiekowej dziecka.

Ponieważ maluch słabiej trawi, to aby przyswoił tyle, ile potrzebuje, i przybierał na wadze (masa ciała wpływa pozytywnie na odporność i czas radzenia sobie organizmu z infekcjami), musi zjeść więcej lub dodatkowo spożyć produkty wysokokaloryczne (np. gotowe odżywki). I to każdego dnia. Niestety, enzymy trawienne i niemal wszystkie odżywki nie są refundowane przez NFZ. Podobnie jest z rehabilitacją dziecka. W wielu krajach europejskich rehabilitant przychodzi raz dziennie do domu, wdraża nowe techniki, w Polsce rodzice muszą sami się ich uczyć.

10 wskazówek, jak żyć z mukowiscydozą

  1. Stosowanie się do zaleceń lekarzy. Bardzo ważne jest, żeby nie przekładać i nie rezygnować z umówionych wizyt i badań kontrolnych.
  2. Wykonywanie fizjoterapii oddechowej dwa razy dziennie, aby uniknąć gromadzenia się gęstego śluzu, który jest odpowiedzialny za stany zapalne, infekcje i problemy z oddychaniem.
  3. Uprawianie gimnastyki, sportu - są bardzo ważne w leczeniu osób z mukowiscydozą. Robiąc to regularnie, pomagasz utrzymać dobry stan zdrowia dziecka.
  4. Przestrzeganie odpowiedniej diety ustalonej z dietetykiem.
  5. Utrzymywanie odpowiedniego nawodnienia organizmu. Bardzo ważne, aby pić, nawet jeśli nie jest się spragnionym, oraz unikać przegrzania organizmu. U chorych z mukowiscydozą szybciej dochodzi do odwodnienia organizmu!
  6. Utrzymywanie właściwej higieny dłoni - chorzy powinni regularnie myć dłonie mydłem i wodą przez co najmniej 15 sekund. W ten sposób zmniejsza się ryzyko przeniesienia patogenów i ewentualnych infekcji.
  7. Unikanie miejsc zadymionych i zanieczyszczonych. Dym, smog i inne zanieczyszczenia w powietrzu są niebezpieczne dla wrażliwych, chorych płuc osoby z mukowiscydozą.
  8. Kontrola poziomu glukozy we krwi w celu wczesnego wykrycia ewentualnej cukrzycy.
  9. Konsultowanie planowania rodziny z lekarzem (dla dorosłych chorych). Ważne jest, aby przeprowadzić badania genetyczne partnera/partnerki, tak aby nie przenosić mutacji na dzieci. Ważna jest też pomoc lekarza w leczeniu ewentualnej bezpłodności spowodowanej mukowiscydozą.
  10. Dzielenie się swoimi wątpliwościami. Skonsultuj się ze swoim lekarzem, nie wahaj się prosić o pomoc jednej z kilku organizacji mukowiscydozy. Wymiana doświadczeń, rozmowy z innymi pacjentami, lekarzami są ważne w radzeniu sobie z chorobą w codziennym życiu.

Na podstawie portalu Oddechzycia.pl

Zalecenia Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą dla chorych:

• często myć i dezynfekować dłonie, a także używać jednorazowych ręczników;

• używać chusteczek jednorazowych i wyrzucać je zaraz po ich użyciu;

• unikać przebywania w pomieszczeniach klimatyzowanych;

• regularnie dezynfekować sprzęt do inhalacji (nebulizatory, ustniki, maski, rury), inhalator;

• nie pić napojów bezpośrednio z puszek i butelek;

• unikać przebywania w dużych skupiskach ludzi;

• unikać kontaktu z osobami chorymi, np. na grypę;

• nie mieć styczności z brudnymi przedmiotami, ziemią, brudną, stojącą wodą;

• nie pływać w basenie, nie czyścić akwarium;

• nie podlewać kwiatów lub wyciągać ich z wazonu, nie ścierać tablicy;

• nie wchodzić do stajni, pomieszczeń wilgotnych i zagrzybionych;

• nie wdychać substancji drażniących oskrzela, np. dymu papierosowego, dymu z grilla;

• korzystać z toalety, regularnie czyszczonej środkami dezynfekującymi;

• unikać kontaktów z innymi chorymi na mukowiscydozę z powodu zakażeń krzyżowych.

Artykuł otwarty w ramach bezpłatnego limitu

Wypróbuj prenumeratę cyfrową Wyborczej

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych,
lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej.