Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Tętnicze nadciśnienie płucne to najbardziej złośliwy rodzaj nadciśnienia płucnego. Potrafi zrujnować życie chorego i sprawić, że najprostsze czynności będą trudne bądź nawet niemożliwe do wykonania.

W Polsce tę chorobę rozpoznaje się u około 120 osób rocznie.

– Tętnicze nadciśnienie płucne to nie jest to samo co „zwykłe” nadciśnienie! To zupełnie inna, dużo bardziej groźna i niebezpieczna choroba. W TNP krew przepływa przez płuca pod zwiększonym ciśnieniem. Dzieje się tak dlatego, że tętniczki płucne częściowo zarastają. Niestety, nie wiadomo, jaka jest tego przyczyna – mówił prof. Marcin Kurzyna z Kliniki Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii CMKP w Europejskim Centrum Zdrowia mieszczącym się w Otwocku podczas prezentacji raportu „Tętnicze nadciśnienie płucne – różne aspekty życia pacjentów i ich opiekunów”.

W przebiegu TNP dochodzi do ograniczenia przepływu krwi przez tętnice płucne łączące prawą komorę serca z płucami. Tętnice te zwężają się lub całkowicie się zamykają. W wyniku utrudnionego przepływu krwi przez płuca powiększają się prawa komora i prawy przedsionek. Z czasem pojawiają się obrzęki kończyn, puchlina brzuszna czy zasłabnięcia. Ograniczony przepływ krwi przez płuca uniemożliwia pobranie tlenu potrzebnego do pracy różnych narządów organizmu, w tym mięśni. Pacjentom brakuje tchu, początkowo przy dużym wysiłku, a w zaawansowanym stadium choroby przy codziennych czynnościach, takich jak mycie czy chodzenie po pokoju.

Raport został przygotowany przez pielęgniarki i lekarzy zajmujących się chorymi na TNP oraz przez samych pacjentów.

Tętnicze nadciśnienie płucne: wędrówka po gabinetach

Obecnie w Polsce żyje około 1100 osób z tętniczym nadciśnieniem płucnym. Średnia ich wieku wynosi 45-50 lat.

– Częściej chorują młode kobiety – szacunkowe dane wskazują, że w około 60 proc. przypadków. Ale TNP może się pojawić w każdym wieku – u dzieci, dorosłych, osób starszych – tłumaczył prof. Grzegorz Kopeć z Kliniki Chorób Serca i Naczyń Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II.

Ogromnym problemem jest rozpoznanie choroby, ponieważ jej objawy są mało swoiste. To m.in. duszność, zadyszka, męczliwość. Można je przypisać wielu schorzeniom, ale też zwykłemu przepracowaniu czy przemęczeniu (przynajmniej zanim objawy się rozwiną).

– Wędrówka pacjenta od lekarza do lekarza jest długa. Statystycznie chory odwiedza pięć razy lekarza pierwszego kontaktu i trzy razy specjalistę, zanim usłyszy prawidłową diagnozę. A w tej chorobie wyjątkowo liczy się czas – podkreślał prof. Kurzyna.

Chorzy nie mają pojęcia, co się z nimi dzieje. Wraz z postępem choroby pojawia się u nich coraz większe ograniczenie wydolności. – To nie chodzi o to, że ktoś podbiegnie do autobusu i się zmęczy. Osoba chora nie jest w stanie pokonać 500 m czy wejść na drugie piętro do gabinetu lekarza. Wyraźnie nie nadąża za rówieśnikami, z czasem zaczyna mieć zasinione wargi i twarz z powodu niedoboru tlenu w organizmie – mówiła dr Magdalena Janus z Kliniki Kardiologii Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego na Uniwersytecie Medycznym im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu.

Chory na tętnicze nadciśnienie płucne: Nie mam siły iść

Tętnicze nadciśnienie płucne można zdiagnozować dzięki badaniu echa serca. Już to może być cenną wskazówką dla lekarza.

Sprawdza się też w specjalnym teście, ile pacjent jest w stanie przejść w ciągu 6 min. Test jest miarodajną, powtarzalną i tanią metodą oceny tolerancji wysiłku u chorych. Badanie przeprowadza się pod opieką rehabilitanta na korytarzu o długości przynajmniej 20-30 m. Przed rozpoczęciem i po zakończeniu marszu zaleca się dokonanie w pozycji siedzącej pomiarów tętna, ciśnienia tętniczego oraz saturacji krwi włośniczkowej.

– Normalnie powinno to być minimum 600 m. Chory na TNP w tym czasie pokona jedynie...80-90 m! To jest skala spadku wydolności, z którą mamy do czynienia w tej chorobie – tłumaczyła dr Janus. – Pacjenci trafiają do nas już w bardzo zaawansowanym stadium choroby. Na cztery klasy, które się w niej wyróżnia, nasi chorzy są najczęściej już w klasie trzeciej! Diagnoza ich choroby trwa dwa-cztery lata.

Niestety, pacjent z chorobą żyje średnio osiem lat. Ponieważ nie ma odpowiedniej diagnozy, są błędy w leczeniu.

– Chorzy są najczęściej leczeni na astmę oskrzelową, co oczywiście nie daje żadnych efektów. Leczy się ich też na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, miażdżycę, niewydolność serca...Wszystko to bez sensu – wyjaśniała dr Janus.

Życie z tętniczym nadciśnieniem płucnym jak zdobywanie szczytów

Polska himalaistka Kinga Baranowska została ambasadorką projektu edukacyjnego „Życie bez tchu”.

– Zdecydowałam się na wsparcie tej akcji, ponieważ trudności, których doświadczam, gdy jestem powyżej 7-8 tys. m, bardzo przypominają te, z którymi chorzy na tętnicze nadciśnienie płucne zmagają się na co dzień – mówi zdobywczyni dziewięciu ośmiotysięczników. – Na wysokości 8600 m n.p.m. po kilku krokach brakuje ci oddechu, kręci ci się w głowie, jesteś na granicy omdlenia. Doskonale wiem, co może znaczyć życie bez tchu. A przecież ja to odczuwam tylko podczas wypraw! Kiedy zejdę niżej, moje ciało wraca do normy. Tymczasem te dzielne osoby każdego dnia zdobywają szczyty, wykonując najprostsze codzienne czynności.

Tętnicze nadciśnienie płucne to choroba nieuleczalna. Trzeba jednak walczyć o jak najdłuższe zachowanie samodzielności. Można to zrobić, tylko wdrażając agresywne leczenie. Im wcześniej, tym jest skuteczniejsze.

Obecnie w leczeniu tętniczego nadciśnienia płucnego dostępne są preparaty o różnych mechanizmach działania. Nowoczesne opcje leczenia zakładają terapię złożoną z dwóch lub trzech leków, która jest skuteczniejsza niż leczenie jednym preparatem.

Zależni od innych. Tętnicze nadciśnienie płucne odbiera samodzielność

Ta choroba powoduje ogromną izolację społeczną i zawodową. Z raportu „Tętnicze nadciśnienie płucne” wynika, że dla 50 proc. chorych najgorsze jest wchodzenie po schodach i robienie zakupów. Utrudnia też życie rodzinne i towarzyskie oraz zaburza sferę intymną.

TNP to schorzenie, które nie tylko dotyka pacjenta w sposób fizyczny, ale wpływa też znacząco na sferę emocjonalną.

– Moment po postawieniu diagnozy jest zarówno dla pacjentów, jak i też dla lekarzy wyjątkowo trudny. Pojawia się wiele negatywnych emocji – przede wszystkim strach, a z czasem poczucie winy, bezużyteczności, niepokój czy frustracja – mówiła dr Janus.

Prof. Kopeć dodawał: – Dlatego opieka nad chorym powinna mieć charakter interdyscyplinarny. To znaczy, że wymaga współpracy zespołu lekarzy, pielęgniarek, psychologów, organizacji pacjenckich oraz pracowników socjalnych.

Choroba to też ogromne wyzwanie dla opiekunów. Nie ma co ukrywać, że muszą oni ograniczyć dotychczasową aktywność towarzyską i zawodową. Wielu z nich, chcąc podołać dodatkowym zadaniom i nowym obowiązkom, musi zrezygnować z pracy, zmniejszyć jej wymiar lub zmienić ją na inną.

– Tętnicze nadciśnienie płucne, z którym zmagam się od 20 lat, zdemolowało nie tylko moje życie, ale również życie moich bliskich – opowiadała Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół.

I dodawała: – W codziennej walce z chorobą bardzo wspiera mnie rodzina, szczególnie mąż, który towarzyszy mi w niemal każdej czynności. Nie dam rady sama się ubrać, zrobić sobie czegoś do jedzenia itp. Mogę tylko leżeć i robić notatki oraz prowadzić rozmowy przez telefon z innymi pacjentami, udzielając im wsparcia. To dla mnie bardzo ważne, bo każdy chce czuć się potrzebny. Mój mąż jest zmuszony spędzać ze mną większość czasu, rezygnując z własnych ambicji zawodowych. Dlatego właśnie Stowarzyszenie, organizując spotkania informacyjno-edukacyjne dla chorych na TNP, zaprasza również ich opiekunów i bliskich. Oni też potrzebują wsparcia!

Wiedza na temat tętniczego nadciśnienia płucnego jest bardzo niska w społeczeństwie. Nie wiemy o nim nic. Mało też wiedzą lekarze. Trudno ich winić, że widząc osobę ze wspomnianymi objawami, szukają bardziej powszechnych chorób niż rzadkiego schorzenia.

– Chciałbym jednak, by lekarzom częściej włączał się w głowie dzwonek alarmowy, że może powinien przebadać swojego pacjenta pod kątem TNP – mówił prof. Kurzyna.

My zaś, gdy widzimy, że nasz bliski nagle z trudem łapie oddech na schodach, nie traktujmy tego tylko jako „braku kondycji”. Jest to objaw niepokojący i warto sprawdzić, z jakiego powodu tracimy wydolność.

Życzysz sobie więcej zdrowia?
Zapisz się na nasz newsletter "Bądź zdrów!"

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.