Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Teresa Bodzak, rencistka z Lublina, jest jedną z 3 milionów Polaków żyjących z nietrzymaniem moczu. 

Problem zaczął się u niej wiele lat temu już po pierwszym porodzie. Gdy zgłaszała to wtedy lekarzom, wzruszali ramionami i mówili, że nic się nie da zrobić. Nieleczona dolegliwość przerodziła się w zespół nadreaktywnego pęcherza.

Nietrzymaniem moczu zaczęto się w Polsce zajmować na większą skalę dopiero niedawno.

PRZECZYTAJ TAKŻE:

Niewolnicy ciągłej potrzeby chodzenia do toalety

Choroba objawia się częstymi, naglącymi, trudnymi do opanowania parciami na pęcherz, co wpływa negatywnie nie tylko na zdrowie pacjenta, ale również na jego psychikę. Wiele osób boryka się z zaburzeniami emocjonalnymi, stanami lękowymi czy depresją, co w skrajnych przypadkach prowadzi nawet do prób samobójczych.

- Niektórzy rezygnują z życia zawodowego, towarzyskiego, wszelkiej aktywności fizycznej, unikają kontaktów ze znajomymi, a nawet rodziną - mówi Bodzak.

Drobniaki i wkładka

O tym, jak wygląda życie codzienne z nadreaktywnym pęcherzem, opowiada pani Maria z Poznania. Mówi, że od lat jest skazana na ograniczenie wolności.

- Nie mogę tak po prostu iść do miasta albo pojechać na wycieczkę - opowiada. - Każde wyjście muszę dokładnie przygotować.

Najpierw jest ustalanie trasy. Jeśli np. pani Maria idzie załatwić sprawę w urzędzie, zastanawia się, jak najszybciej dojechać i gdzie po drodze są toalety. Jeśli są, można się pakować. - Przecież człowiek musi być zabezpieczony - tłumaczy pani Maria. W torebce koniecznie trzeba mieć przygotowane drobniaki, żeby szybko zapłacić za toaletę, i zawsze wkładkę absorbcyjną.

Ale nawet gdy wszystko jest zapięte na ostatni guzik, nie można tak po prostu wyjść z domu. Bo to może się skończyć katastrofą. Żeby jej uniknąć albo nie robić przerw w połowie drogi, trzeba pamiętać, by kilka godzin wcześniej ograniczać picie. I jak ognia unikać kawy. - Ale i tak cały czas nerwowo zastanawiam się, czy zdążę - wzdycha pani Maria.

Nie tylko kobiety

Problem dotyka nie tylko kobiet. U mężczyzn nadreaktywny pęcherz, czyli OAB (z angielskiego over-active bladder), może towarzyszyć rozrostowi prostaty i zaburzeniom erekcji.

PRZECZYTAJ TAKŻE:

Laser w leczeniu nietrzymania moczu. Skuteczność wątpliwa

- Problem jest ogromny, bo dotyczy mniej więcej tylu osób, ile choruje w Polsce na cukrzycę - mówi prof. Tomasz Rechberger z Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego. - Najczęściej OAB dotyka seniorów. Wystarczy wejść do jakiejkolwiek placówki opiekuńczej, by się o tym przekonać - od razu uderza ten specyficzny zapach. To nie jest choroba, która jak rak zabija, ale może zrujnować życie: pozbawić pracy, wpędzić w depresję.

Eksperci tłumaczą, że przyczyny nadreaktywności pęcherza nie do końca są znane. Wskazują, że wystąpieniu dolegliwości sprzyjają siedzący tryb życia, otyłość, zła dieta, alkohol, kawa i palenie.

- Ale to nie tak, że z OAB nic się nie da zrobić - mówi pani Teresa, która działa w pacjenckim Stowarzyszeniu UroConti. Przewodniczy w nim Sekcji Pęcherza. Tłumaczy, że w całym zachodnim świecie pęcherz nadreaktywny skutecznie leczy się tabletkami. W Polsce zarejestrowane są ich dwa rodzaje. Tolterodyna blokująca skurcze wywołujące parcia i nowocześniejsza, zawierająca substancję czynną o nazwie mirabegron, która zmniejsza napięcie mięśnia wypieracza pęcherza moczowego. Z nowocześniejszymi lekami jest jednak problem. Mimo zabiegów pacjentów od lat nie trafiają na listę leków refundowanych. Są dostępne na receptę, ale drogie. Ostatnio opakowanie z 30 tabletkami kosztowało 223 zł 60 groszy. Dla wielu emerytów, którzy muszą wykupić inne recepty, to suma niewyobrażalna.

Trzy lata minęły i nic

Pacjentom udało się doprowadzić do tego, że prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji podpisał rekomendację, w której zaleca Ministerstwu Zdrowia objęcie mirabegronu refundacją w zespole pęcherza nadreaktywnego. AOTMiT sugerowało, by pacjent realizujący receptę płacił 30 proc. wartości leku. Właśnie minęła trzecia rocznica od wydania rekomendacji, a decyzji ministerstwa wciąż nie było. UroConti postanowiło sprawdzić, co się dzieje.

- Z pisma podpisanego przez naczelnik Katarzynę Bonecką dowiedzieliśmy się, że minister zdrowia podjął negatywną decyzję administracyjną w sprawie objęcia refundacją mirabegronu - mówi Terasa Bodzak. - To znaczy, że pacjentom, którzy nie mogą już być leczeni lekami antymuskarynowymi, odbiera się szansę na leczenie lekiem o całkowicie innym mechanizmie działania. Zdumiewające jest dla nas to, dlaczego decyzja o tym zabrała im aż 3 lata! Nasze stowarzyszenie wykonuje bardzo ciężką pracę, by namówić osoby cierpiące z powodu pęcherza nadreaktywnego do przełamania poczucia wstydu i pójścia do lekarza. Tym bardziej boli mnie serce, że kiedy to się już udaje, pacjenci wracają z gabinetów lekarskich z receptą na stary lek charakteryzujący się dużym wachlarzem skutków ubocznych. Dlaczego lekarze go wypisują? Bo jest refundowany, więc najtańszy. Dlaczego musimy być gorsi niż pacjenci w Grecji, na Słowacji czy w Bułgarii, którzy mają w refundacji wybór wielu preparatów. Uważamy, że mamy prawo do godnego życia, jak nasi sąsiedzi, i z pewnością nie pogodzimy się z decyzją ministra zdrowia.

Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej

W 2017 roku stowarzyszenie UroConti opublikowało raport pod tytułem "Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej". Czytamy w nim, że „zespół pęcherza nadreaktywnego może być wynikiem wielu procesów patologicznych". Z tego względu należy dokonywać indywidualnego doboru stosowanych leków dla potrzeb poszczególnych pacjentów. Autorzy raportu zwracają uwagę na to, że w polskim systemie refundacyjnym brakuje „preparatów farmakologicznych nowszej generacji jak mirabegron". Cierpią na tym głównie pacjenci, u których nie nastąpiła pożądana reakcja na leki antycholinergiczne lub którzy zrezygnowali z farmakoterapii ze względu na zbyt dużą uciążliwość skutków ubocznych.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.