Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Norwegia: W leczeniu raka pieniądze to nie wszystko

Do połowy lat 90. angielski pacjent z rakiem był osamotniony, a leczenie – dość przypadkowe. Specjaliści odsyłali między sobą chorych, szpitale leczyły niezależnie, według własnego uznania. Chorzy rozpoczynali terapię późno, poziom leczenia był słaby, szczególnie w mniejszych, oddalonych od dużych miast szpitalach, gdzie zmiany nowotworowe usuwali często ogólni chirurdzy, bo brakowało specjalistów. Pokonać nowotwór udawało się około jednej czwartej chorych.

Porządki w onkologii rozpoczęły się w 1995 r. „Pacjent, niezależnie od tego, gdzie mieszka, powinien mieć dostęp do leczenia i opieki o jednakowym standardzie” – pisali autorzy pierwszej reformy w „The Calman-Hine Report”. Rozproszone szpitale i pacjentów z całej Anglii skupiono w 28 sieciach onkologicznych.

W centrum każdej z nich było wysokospecjalistyczne centrum onkologii (zajmujące się rzadszymi nowotworami, skomplikowanymi operacjami i radioterapią), z którym współpracowały mniejsze szpitale (typowe nowotwory, diagnostyka i chemioterapia), a z nimi – lekarze podstawowej opieki zdrowotnej. – Specjaliści od raka piersi czy płuca spotykali się kilka razy w roku, omawiali statystyki, przyglądali się, ile czasu mija od wydania skierowania do leczenia. Przygotowywali standardy leczenia – opowiada prof. Michael Peake, specjalista leczenia nowotworów płuc, współtwórca reformy angielskiej onkologii z Public Health England.

To wtedy zaczęły też powstawać wielospecjalistyczne zespoły onkologiczne. – Pacjent z rozpoznaniem nowotworowym przychodził już na konsultację nie do pojedynczego lekarza, ale do całego zespołu, który omawiał z nim możliwości terapii, a w razie potrzeby kierował go do bardziej specjalistycznego szpitala – opowiada prof. Peake. Wiele elementów tamtej reformy i jej kolejnych etapów było w ostatnich latach wzorem do naprawy polskiej onkologii, m.in. do wprowadzenia tzw. szybkiej ścieżki onkologicznej.

Norweskie podejście do raka w Polsce. Leczenie to za mało

Leczenie raka w Anglii. Czas

W 1999 r. wprowadzono pierwszy limit czasowy: od skierowania pacjenta z podejrzeniem raka przez lekarza rodzinnego do badania mogą minąć maksimum dwa tygodnie. – Potrzebowaliśmy bardziej szczegółowych wytycznych na wszystkie etapy leczenia – mówi prof. Peake.

Dziś limity czasowe to: 14 dni – pomiędzy skierowaniem od lekarza rodzinnego a wizytą u specjalisty, 31 dni – między zdiagnozowaniem raka a rozpoczęciem leczenia, 62 dni – od skierowania przez lekarza rodzinnego do rozpoczęcia terapii onkologicznej, 31 dni – na kolejny zabieg chirurgiczny, gdy jest taka potrzeba, 31 dni – na kolejną chemioterapię lub radioterapię, 62 dni – na rozpoczęcie leczenia w razie wykrycia zmian nowotworowych w badaniu screeningowym. – Według mnie czas oczekiwania powinien być o połowę krótszy. Ale to wymogi dla całego kraju, poprzeczka nie mogła być więc zawieszona za wysoko – mówi współtwórca strategii.

Trzymanie się limitów od początku było trudne, bo w szpitalach brakowało specjalistów i sprzętu. Od 2000 r. państwo zaczęło co roku przeznaczać dodatkowe kilkaset milionów funtów na zakup aparatury do diagnostyki (tomografy, rezonanse, urządzenia PET) i radioterapii oraz na szkolenia dla tysiąca onkologów.

National Health Service (NHS – odpowiednik polskiego Narodowego Funduszu Zdrowia) wyliczył, o ilu więcej urologów, gastroenterologów oraz lekarzy kilku innych kluczowych dla onkologii specjalizacji, pielęgniarek i techników diagnostycznych będą potrzebowały w kolejnych latach szpitale, by sprostać epidemii raka. – Byliśmy zdeterminowani do działania, bo szybko dostrzegliśmy efekty – podkreśla prof. Peake. W porównaniu z początkiem lat 90. dekadę później na raka piersi umierało o jedną piątą mniej kobiet. Z raka jądra udawało się wyleczyć 90 proc. zdiagnozowanych. Wielki sukces zanotowała onkologia dziecięca – skuteczne leczenie zapewniano dwóm trzecim pacjentów.

Leczenie raka. Jak się przygotować do leczenia nowotworu

Leczenie raka w Anglii. Instytucje

Profesor Peake wspomina, że znał wszystkich ludzi tworzących system, problem każdego regionu, jego osiągnięcia. Do prowadzenia sieci zatrudniono ok. 600 osób – ekspertów, lekarzy, urzędników. Działali w terenie, nad wszystkim czuwały m.in. resort zdrowia i NHS.

Dzisiaj zespół jest mniejszy, a sieci onkologiczne zastępują cancer alliances, odpowiedzialne za wdrożenie i działanie nowej strategii onkologicznej w poszczególnych częściach kraju.

To charakterystyczna cecha angielskiej onkologii – za częścią, z którą chory ma kontakt, za lekarzami, przychodniami i szpitalami stoją mocno rozbudowana administracja i wiele instytucji, które gromadzą informacje, prowadzą badania i opracowują standardy postępowania dla onkologów. – Każdy z nas potrzebuje recenzji tego, jak pracuje, bo łatwo ulec samozadowoleniu, nie dostrzegać własnych błędów. Zbieramy więc wszystkie dane o wykonanych badaniach, czasach oczekiwania, epidemiologii i skuteczności terapii, by wykorzystać je do planowania – mówi prof. Peake.

Od lat 90. Anglicy gromadzą detaliczne informacje o chorych na raka i ich leczeniu. Od 2008 r. dane z całego kraju ściąga i analizuje „onkologiczny wywiad” – National Cancer Intelligence Network. – To znacznie więcej niż rejestr zachorowań. Szpitale korzystają z programów, w których zapisują i przesyłają nam dane o każdym pacjencie – kiedy został przyjęty, jakie i w jakim czasie miał zabiegi – wylicza prof. Peake, współtwórca NCIN.

Agencja wie, ile badań wykonał każdy rezonans czy tomograf w kraju finansowany z NHS, zna wyniki badań screeningowych, informacje o liczbie przeprowadzonych radio- i chemioterapii. Wie też, jaką skuteczność mają poszczególne terapie dla każdego rodzaju nowotworu. Informacje o czasie oczekiwania w poszczególnych placówkach są publikowane w internecie i ogólnie dostępne. – Możemy wprowadzić do naszego systemu dane w dowolnym formacie: plik xml, skan, odręczną notatkę przesłaną do Londynu faksem – mówi ekspert. Programy komputerowe powstają we współpracy z najlepszymi brytyjskimi uniwersytetami.

Jedynym słabym ogniwem są lekarze rodzinni, z których niewielu przekazuje informacje do rejestru, bo nie jest to obowiązkowe. Ale i bez tego onkologia jest tak prześwietlona, że można precyzyjnie planować zakupy nowego sprzętu, szkolenia lekarzy, finansowanie i zapotrzebowanie na leki.

Równie ważną rolę odgrywa Narodowy Instytut Badań nad Rakiem (National Cancer Research Institute). W ciągu 15 lat działalności na opracowanie innowacyjnych terapii onkologicznych Instytut przeznaczył ok. 5,5 mld funtów. Pacjenci mają dzięki temu coraz szerszy dostęp do nowoczesnych, bardzo drogich metod leczenia. – Kiedy NCRI powstawał, w badaniach klinicznych brało udział 4,5 proc. pacjentów. Dzisiaj już co piąty – podkreśla prof. Peake. Eksperci wyliczyli, że dzięki intensywnym badaniom nad rakiem za 15 lat trzy czwarte chorych na nowotwory będzie miało szansę przeżyć co najmniej dziesięć lat od wykrycia choroby. Najbardziej zaawansowane badania prowadzone są dziś w Anglii nad rakiem piersi, jelita i nowotworami krwi.

Oprócz państwowego NCRI działa Cancer Research UK, największa na świecie niezależna organizacja, której celem jest finansowanie i prowadzenie badań nad terapiami onkologicznymi. Pieniądze czerpie z darowizn, spadków, zbiórek publicznych i współpracy z biznesem. Organizację wspiera 40 tys. stałych wolontariuszy. Cancer Research uczestniczy w blisko 250 badaniach klinicznych prowadzonych w całej Wielkiej Brytanii, w których udział bierze ok. 25 tys. chorych na raka. Od lat 80. przyczyniła się do przeprowadzenia badań nad mniej więcej setką nowych leków onkologicznych.

Gdy bliska ci osoba choruje na nowotwór

Leczenie raka w Anglii. Lekarze

– Poziom lekarzy rodzinnych bywa różny. Ale kiedy pacjent trafia na etap specjalistyczny, leczony jest bardzo profesjonalnie – mówi o angielskim systemie prof. Paweł Knapp, podlaski konsultant wojewódzki w dziedzinie ginekologii onkologicznej, który od kilku lat pracę w Klinice Ginekologii i Onkologii Ginekologicznej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku łączy z praktyką lekarską w Londynie.

Uważa, że profesjonalizm kadry medycznej to efekt m.in. wymagań, jakie stawia General Medical Council, organizacja nadzorująca pracę brytyjskich lekarzy. GMC decyduje, kto może pracować w zawodzie, wyznacza standardy, rozpatruje skargi pacjentów. – Lekarz nie może stać w miejscu. Rada wymaga, by co roku przedstawić raport ze swojej zawodowej działalności i plany rozwoju na kolejny, dokumentować udział w szkoleniach, ciągły rozwój naukowy. Bez tego można stracić prawo wykonywania zawodu – mówi prof. Knapp.

Praca lekarzy w onkologii jest coraz bardziej zespołowa. W szpitalach działa 1600 interdyscyplinarnych zespołów (odpowiednik polskich konsyliów), przypisanych poszczególnym typom nowotworów. Dla pacjentów z rakiem płuc utworzono 154 zespoły, dla znacznie rzadziej występującego raka kości – 28. W konsyliach zasiada niekiedy nawet 30 specjalistów: patolog, lekarz ogólny, chirurg, onkolog do radioterapii, do chemioterapii, psychoonkolog itd. – Konsylium może zdecydować o skierowaniu pacjenta do innego ośrodka, np. kiedy to rzadki nowotwór, który leczy tylko kilka szpitali w kraju – opisuje prof. Peake.

Prof. Knapp zwraca uwagę na to, że z angielskiej onkologii Polska powinna również przejąć troskę o przestrzeganie procedur i standardów, które powstają na bazie gromadzonego przez lekarzy doświadczenia i spływających z kraju danych.

– Dlaczego wyniki leczenia nowotworów w Polsce są złe? Onkologia to policzalna, wymagająca szczególnego usystematyzowania dziedzina medycyny. My o tym zapominamy, a Anglicy zrozumieli to już dawno. Od rezydenta do profesora wszyscy stosują zestandaryzowane zbiory postępowania oparte na gromadzonej od lat wiedzy epidemiologicznej i medycznej, które sprawdzają się u 95 proc. pacjentów – mówi prof. Knapp.

Podkreśla, że pod względem tworzenia i trzymania się procedur Anglicy gonią Amerykanów. Wspomina swoje doświadczenia z pracy w Stanach Zjednoczonych. – Kiedy zaczynaliśmy operować, stoper włączany był w chwili pierwszego nacięcia. Znakowane i liczone były wszystkie narzędzia, użyte nici. Szpital widział, ile kosztuje operacja przeprowadzona przez każdego lekarza, i wyciągał wnioski – mówi. – W Polsce wciąż nie wiemy dokładnie, na co wydajemy pieniądze w onkologii. Poukładana medycyna przynosi korzyści. Procedury muszą być policzalne, bo wtedy są tańsze, dostęp jest szerszy, a leczenie – szybsze – dodaje ginekolog.

Angielscy lekarze nie muszą jeszcze obowiązkowo trzymać się algorytmów, ale jeśli potrzebują rozważyć dostępne możliwości terapii, to na stronie National Institute for Health and Care Excellence, NICE, znajdą scenariusze postępowania dla wszystkich nowotworów w różnych stadiach. Od pierwszej konsultacji u lekarza rodzinnego, po wysokospecjalistyczne zabiegi i opiekę paliatywną.

NICE na bieżąco aktualizuje wytyczne i często podsuwa lekarzom rozwiązania, na które sami nie wpadają. Tak jest np. z mrożeniem komórek jajowych pacjentek przed leczeniem onkologicznym mogącym spowodować niepłodność. Instytut zaleca lekarzom, by proponowali pacjentkom pobranie jajeczek, zanim zaczną leczenie. Bez rekomendacji pamięta o tym niewielu. Jedna z organizacji charytatywnych to sprawdziła. Okazało się, że 88 proc. ze 176 zapytanych kobiet przed 45. rokiem życia nie usłyszało o takiej możliwości przed rozpoczęciem leczenia raka piersi.

Osobne wsparcie dostają lekarze rodzinni, którzy często jako pierwsi mają kontakt z chorym na raka – średnio jeden lekarz rozpoznaje ok. ośmiu przypadków nowotworów w roku. Według ekspertów to za mało, podobnie jak za rzadko lekarze rodzinni kierują pacjentów na pilną diagnostykę – co powinni robić, jeżeli podejrzewają raka. Jedynie co czwarty nowotwór w Anglii rozpoznawany jest dzięki szybkiej ścieżce, na którą chorego skierował lekarz pierwszego kontaktu. Dzieje się tak m.in. z braku czasu – wizyta trwa do dziesięciu minut. Często za krótko, by przeprowadzić pełny wywiad.

Największe zaniedbania dotyczą opieki nad młodymi pacjentami i chorymi z nietypowymi objawami. Lekarze nie kojarzą opisywanych przez nich objawów z rakiem i na badania specjalistyczne kierują najwcześniej dopiero po trzeciej wizycie.

Według standardów NICE skierowanie powinien dostać każdy pacjent, u którego lekarz ryzyko raka szacuje nawet na 3 proc. Wcześniejsze rekomendacje mówiły o 5 do 10 proc. ryzyka. Państwo obniża poprzeczkę, sugerując się wynikami duńskich badań. Wynika z nich, że w krajach, gdzie lekarz rodzinny odgrywa rolę tzw. gatekeepera (przepuszczającego do dalszych etapów leczenia – tak jak w Polsce), chorzy na raka umierają znacznie częściej w ciągu roku od rozpoznania niż w państwach bez takich ograniczeń. – Spójrzmy jednak na drugą stronę medalu. Jeśli otworzymy bramki zbyt szeroko, system się zatka – zauważa prof. Peake.

Co widać w raportach NHS o dostępności leczenia. Twórcy reformy założyli, że w określonych limitach powinno się mieścić co najmniej 85 proc. pacjentów. Szpitale jeszcze za tym nie nadążają, bo zgłasza się coraz więcej chorych. W 2015 r. 100 tys. pacjentów czekało dłużej niż dwa tygodnie na pierwsze badania, u ponad 24 tys. chorych przekroczono limit dwóch miesięcy na rozpoczęcie leczenia.

– Od 2009 r. aż o 70 proc. wzrosła liczba pacjentów kierowanych przez lekarzy pierwszego kontaktu na diagnostykę onkologiczną – mówi James Shield, analityk z Macmillan Cancer Support, jednej z największych organizacji pozarządowych w Anglii wspierających chorych na raka. – To wielki wzrost, musimy szukać sposobów, by sobie z tym poradzić. Potrzebujemy więcej ludzi w onkologii i narzędzi, które pomogą lekarzom rodzinnym trafnie rozpoznawać chorych – mówi Shield. Taką pomocą jest m.in. program komputerowy Cancer Decision Support, który Macmillan stworzył z myślą o lekarzach pierwszego kontaktu. Podczas wywiadu lekarz zadaje pytania według algorytmu, wpisuje odpowiedzi, na podstawie których program szacuje ryzyko raka i podpowiada, czy należy skierować chorego na badania.

Mimo że nie wszystkim pacjentom udaje się wystarczająco szybko dostać się do lekarza, większość korzysta jedynie z publicznej służby zdrowia. Niewielu Anglików ma dodatkowe prywatne ubezpieczenia. A lekarze zaangażowani w terapię onkologiczną rzadko dzielą dzień pracy między szpital a prywatną praktykę. Robią to zwykle jedynie najbardziej doświadczeni specjaliści w ramach praktyk profesorskich. – Aby dostać się na badania czy konsultacje w ramach NHS, nie trzeba najpierw pójść do lekarza prywatnie – zapewnia Shield.

Leczenie raka. Czy chemioterapia zawsze oznacza wymioty?

Leczenie raka w Anglii. Pacjent

Prof. Knapp chętnie przeniósłby do Polski również sposób myślenia o roli organizacji dobroczynnych wspierających pacjentów z nowotworami i ich bliskich. – Są tak mocno obecne, że relacje układają się w trójkącie: lekarz – pacjent – organizacja pacjencka, nie lekarz – pacjent. Ich znaczenie docenia każdy, akcje charytatywne są sukcesem, organizacje dostają wielkie finansowe wsparcie – mówi specjalista. Olbrzymie pieniądze m.in. dla Macmillan Cancer Support przez lata przekazywał zmarły niedawno piosenkarz George Michael. Rolę organizacji charytatywnych docenił w czasie choroby matki, która zmarła na raka. MCS działa od ponad 100 lat. Główna siedziba mieści się w Londynie (w budynku bezpośrednio sąsiadującym z siedzibą MI6 – zagranicznego wywiadu Wielkiej Brytanii), ale organizacja ma filie i ludzi w całym kraju. – Pracują dla nas pielęgniarki, byli specjaliści z NHS, pracownicy socjalni – wylicza Shield.

Macmillan dofinansowuje m.in. zatrudnienie w szpitalach pielęgniarek onkologicznych (które często pełnią funkcje koordynatorek leczenia), pacjentom z kłopotami finansowymi przekazuje niezbędne środki. Prowadzi również infolinię, której pracownicy odpowiadają na pytania o leczenie, wpierają psychicznie i udzielają porad prawnych. Organizacja działa również w szpitalach.

– Potrzebujący mogą przyjść na każdym etapie leczenia – mówi Shield. Macmillan organizuje dla nich warsztaty, drukuje ulotki i wydaje płyty DVD z informacjami o raku w kilku językach. – Ważne, by nie zostawić pacjenta samego w domu, pogrążonego w myślach o chorobie – mówi prof. Knapp. Chwali organizacje, które wchodzą na oddziały, wyłapują nowych pacjentów i organizują im czas. – Na tej podstawie stworzyliśmy pacjentkom naszej kliniki stowarzyszenie Eurydyki. To ważne, by miały się z kim spotkać, porozmawiać, porównać emocje, ból. Ale też oswajać ze śmiercią, której w naszym społeczeństwie tak się brzydzimy – dodaje lekarz.

Poza bezpośrednią współpracą z chorymi Macmillan Cancer Support bierze udział w przygotowywaniu narodowych strategii walki z nowotworami, współpracuje z NHS i zamieszcza na YouTubie dziesiątki filmów przybliżających temat raka. Prostym językiem opowiada, na czym polegają różne metody leczenia. Pokazuje historie pacjentów, odwiedza z kamerą oddziały onkologiczne w różnych częściach kraju i punkty przyjmowania chemioterapii. – Spodziewałam się metalowych łóżek ustawionych w rzędach, a jest jak w domu. Mogę przynieść lunch, przyjść z przyjacielem – mówi na jednym z nich Louise Hunter, pacjentka Brighton and Sussex University Hospitals. Chorzy siedzą w wielkich niebieskich fotelach. Mają na sobie zwykłe ubrania, popijają herbatę, czytają książki i gazety. Jeśli chcą, mogą się zasłonić kotarą. Między nimi są pielęgniarki w granatowych uniformach, które doglądają kroplówek.

Pacjent może wybrać, gdzie chce być leczony. Korzystają głównie zamożniejsi i lepiej wykształceni. – Bogatsi szybciej znajdują informacje, łatwiej docierają do lekarzy. Biedniejsi biorą to, co im zaoferowano na wstępie mówi prof. Peake. – NHS jest po to, by redukować te różnice. Chcemy równej, otwartej, finansowanej z podatków opieki dla każdego – dodaje.

Zasiłki, renta i odszkodowanie, czyli co się należy choremu z nowotworem

Leczenie raka w Anglii. Plan

Dziś raka wykrywa się w Anglii u blisko 280 tys. osób rocznie, z czego 130 tys. chorych umiera. W 2020 r. będzie to już 300 tys. zachorowań. Połowa zachoruje na najczęstsze nowotwory: piersi, płuc, prostaty i jelita grubego.

Aby ocalić jak najwięcej chorych (za trzy lata grupa chorych, która przeżyła co najmniej dziesięć lat od diagnozy, ma wzrosnąć z obecnych 50 do 57 proc., a w kolejnych – do 75 proc.) Anglicy nie planują kolejnej rewolucji w onkologii. Mają zamiar ulepszać to, co wymyśli w ciągu ostatnich 20 lat. – To było fantastyczne 20 lat budowania i rozwoju systemu dla wszystkich – podsumowuje prof. Peake.

W kolejnych latach Anglicy planują przyspieszać diagnostykę i leczenie (96 proc. pacjentów ma rozpoczynać w miesiąc terapię), rozwijać programy screeningowe (prowadzone od lat 80. badania przesiewowe raka szyjki macicy, raka piersi i wprowadzone później badania pod kątem raka jelita), zapewniać dostęp do nowych leków (np. terapii zapobiegającej nowotworom dla kobiet z genetycznym obciążeniem zwiększającym ryzyko raka piersi). Dziś jeszcze NHS płaci za terapię protonową swoich pacjentów za granicą, m.in. w Czechach. Ale w budowie są już dwa wielkie ośrodki w Manchesterze i Londynie, które zapewnią dostęp do leczenia protonowego bez konieczności wyjazdu.

Co roku ok. 80-90 tys. pacjentów bierze udział w ogólnokrajowym badaniu NHS oceniającym opiekę onkologiczną. Informacje są szczegółowe i dotyczą konkretnych szpitali. W ostatnich edycjach niemal 90 proc. pacjentów oceniało udzielaną im pomoc jako bardzo dobrą lub wręcz doskonałą! – To dobre wiadomości, ale wciąż mamy wiele problemów. Ponad połowa pacjentów nie otrzymuje planu leczenia ze szczegółową informacją o terapii i jej ewentualnych skutkach ubocznych – zwraca uwagę Macmillan Cancer Support. Lepsza koordynacja i współpraca z pacjentem to również cele na najbliższe lata. Pacjenci mają w przyszłości otrzymać też elektroniczny dostęp do swojej dokumentacji medycznej. To będzie rewolucja – dzisiaj system jest szczelny, szpitale i lekarze niechętnie dzielą się dokumentacją z chorymi.

20 stycznia w „Tylko Zdrowie”: Jak się leczy raka w Czechach

Partnerem cyklu „Jak leczyć raka” jest Fundusz Mediów Fundacji Towarzystwa Dziennikarskiego

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.