Agnieszka Kwiatkowska - logopedka, współtwórczyni CyberOka, systemu, który umożliwia komunikację z osobami w stanach obniżonej świadomości lub zamkniętymi w swoim ciele. Pracuje w Centrum Neurorehabilitacji „Epimigren” w Osielsku.

Ada Petriczko: O czym mówią wybudzeni, kiedy po raz pierwszy od miesięcy, a czasem lat, mogą się komunikować z otoczeniem?

Agnieszka Kwiatkowska: - Proszą, żeby obciąć im włosy, zabrać do kina, zrobić makijaż albo nie nakładać już tej koszuli, której nie lubią.

Na początku myśleliśmy, że będą mówili o dolegliwościach, że ich coś boli, jest mi zimno, niewygodnie. Guzik. Oni mają dokładnie takie same potrzeby jak pani i ja. O ile nie dzieje się coś naprawdę poważnego, to szkoda im czasu na rozmowy o chorobie.

Na początku często pytają o używki: papierosa, piwo, martini. Trochę jakby mówili: „Sprawdzam!”. Chcą wiedzieć, czy sprzęt - teraz mówię o tych, którzy odzyskali świadomość, ale nie mowę - jest rzeczywiście dla nich i służy komunikacji, że nie jest to kolejna metoda diagnozowania. Nie możemy pozwolić pacjentowi zapalić papierosa. Ale możemy dać mu go do ust, kiedy ktoś obok będzie palił.

Ubranie jest ważne. Pacjentka, z którą przez 12 lat nie było kontaktu, poprosiła, żeby rodzina kupiła jej nowe ciuchy, bo od kiedy zachorowała, ubierali ją tak samo. Rodziny często przestają dbać o wygląd chorych. Jasne, na co dzień musi być wygodnie, żeby nie utrudniać rehabilitacji, ale na specjalne okazje dobrze zaszaleć. Pracuję teraz z panem, który był lekarzem i nosił się bardzo elegancko. Za każdym razem, kiedy zakłada koszulę i dżinsy, od razu kwitnie, bo ma na sobie to, w czym zawsze chodził.

Zaskoczyło mnie też, jak często proszą, żeby zabrać im z pokoju telewizor.

Agnieszka KwiatkowskaAgnieszka Kwiatkowska Agnieszka Kwiatkowska

Obecny w większości pokojów chorych.

- Rodzina bywa rozczarowana i ma pretensje: „Jak to, kupiliśmy ci plazmę, a ty jej nie chcesz?”. Nie wiedzą, że ci ludzie mają często problemy ze wzrokiem. Rozmawiałam o tym z dziewczyną, która odzyskała świadomość i mowę. Powiedziała, że o ile ludzi widziała normalnie i nie miała problemów z patrzeniem na ekran CyberOka, o tyle telewizja była dla niej nie do zniesienia. Obrazy zmieniały się za szybko, zlepiały się w czarną plamę.

Czyli to nie tak, że skoro łakną kontaktu z rzeczywistością, to w ich pokojach powinno w kółko grać radio czy telewizor. Często proszą o ciszę.

Inne zaskoczenia?

- Kiedyś myślałam, że dla moich pacjentów najważniejsza jest samodzielność. Dziś widzę, że potrzeba komunikacji jest silniejsza. Większość osób, szczególnie na początku pracy z CyberOkiem, przy każdym rozłączeniu sprzętu płacze i się spina. Tak jakbym zaklejała im usta.

Często zaznaczają: „Liczcie się z moim zdaniem”, „Przyjrzyj mi się uważnie, bo daję ci znaki”. Ale najczęstszym komunikatem jest: „Czy będę jeszcze mówić?”.

Czy ktoś poprosił o śmierć?

Nikt. Kiedyś w programie telewizyjnym zaatakowała mnie pewna pani profesor, która stwierdziła, że robię to wszystko dla siebie, a ci ludzie chcą tylko spokojnie umrzeć. Mówiła o legalizacji eutanazji. Odpowiedziałam, że moi pacjenci mogą w każdej chwili zaznaczyć na sprzęcie: „Nie chcę żyć”. Żaden tego nie zrobił.

Jasne, nikt z nas nie chce być w takim stanie. Wolelibyśmy umrzeć. Dopiero kiedy się w nim znajdujemy, zmieniamy perspektywę.

Czasami pacjenci zaznaczają: „Mam dość”. Pytam wtedy, czy wszystkiego. Odpowiadają: „Nie, dzisiaj”. Wtedy odpuszczamy, nawet jeśli rodzina przyjechała z daleka. My możemy trzasnąć drzwiami i pójść do drugiego pokoju, oni nie mogą.

Jak powstało CyberOko?

- Zobaczyłam w telewizji sprzęt przeznaczony do ćwiczenia koncentracji przez dzieci z ADHD. To była pierwotna, podstawowa wersja CyberOka, czyli komputer połączony z systemem eye-tracking, śledzenia gałki ocznej. Natychmiast pomyślałam, że to idealne rozwiązanie dla moich pacjentów.

Skontaktowałam się z jego twórcą, profesorem Andrzejem Czyżewskim z Politechniki Gdańskiej. Skierował mnie do swojego asystenta Bartosza Kunki. Zadzwoniłam i zaproponowałam, żebyśmy wypróbowali sprzęt z osobami w śpiączce. W słuchawce zapadła cisza. „A oni nie mają zamkniętych oczu?” - wykrztusił Bartek po chwili. Roześmiałam się. To częsty błąd. Chorzy mają zamknięte oczy tylko przez cztery-sześć tygodni po urazie, kiedy są jeszcze na OIOM-ach. Potem otwierają oczy.

Przekonałam go, żeby zostawił nam sprzęt na kilka dni do przetestowania. Pierwsi pacjenci zerkali, interesowali się. Lekarze byli raczej sceptyczni, uważali, że wymyśliliśmy to sobie, żeby podważać ich diagnozy.

Postanowiłam zająć się tematem naukowo, ale znów zderzyłam się ze ścianą. Uczelnia, do której się zgłosiłam, nie była zainteresowana tematem. Wreszcie dotarłam do Bydgoszczy, do profesora Pawła Izdebskiego z Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego. On jako jedyny zgodził się zobaczyć sprzęt na własne oczy. Zanim przyjechał, prosiłam jedną z moich pacjentek, Asię, żeby postarała się cokolwiek zaznaczyć. I kiedy profesor wszedł do gabinetu, Asia spośród wielu komunikatów wybrała „dzień dobry”. Profesor nie miał więcej pytań.

Wtedy zaczęłam pracę nad doktoratem. Wciąż połowa kadry naukowej mi nie wierzyła. Na obronie pewna pani profesor zapytała, czy jestem pewna, że oni mają otwarte oczy. „Przebadałam 200 osób, 50 opisałam w doktoracie” - odpowiedziałam.

Nawet dziś, kiedy działanie CyberOka jest potwierdzone naukowo, spotykam się ze sceptycyzmem, a przecież sprzęt powstał w 2005 roku.

A osiem lat później został ogłoszony polskim „Wynalazkiem Roku”. Zanim trafił w pani ręce, niemal wszyscy badani pacjenci byli diagnozowani jako osoby w stanie wegetatywnym. Pani podejrzewała, że są świadomi. Dostrzegła pani w nich coś, czego lekarze i inni terapeuci nie widzieli. Co to było?

- Ich oczy zmieniały się, kiedy czuli, że ktoś się nimi interesuje. Że ktoś na nich patrzy i próbuje znaleźć tę iskrę.

Kluczowy jest czas. Z tymi pacjentami nic się nie wskóra w 10 minut. Nie może być tak, że specjalista wpada i chce postawić szybką diagnozę, więc wydaje kilka komend - wystaw język, podnieś rękę, spójrz. Chorzy tego nie zrobią ot tak.

Nauczył mnie tego jeden z moich pierwszych pacjentów, Robert. Kiedy się poznaliśmy, od 11 miesięcy był w stanie wegetatywnym. Któregoś popołudnia jego ojciec poprosił, żebym przed wyjściem z pracy wpadła jeszcze raz do syna. Byłam zajęta, ale zgodziłam się. Stanęłam przed Robertem, obserwowałam go. „Gdyby Robert spojrzał na mnie swoimi pięknymi oczami, to może się skuszę i zostanę” - zażartowałam. I w tym momencie dostrzegłam minimalne drgnięcie gałek ocznych.

Zaczęliśmy intensywnie pracować. Kilka tygodni później poruszył małym palcem lewej ręki, najpierw nieświadomie. Potem zaczął pokazywać tym palcem litery na tablicy. Pierwsze słowo, jakie napisał, to „danonka”, bo na to akurat miał ochotę. Pisał je przez pół godziny. Po paru miesiącach szeptał. Wreszcie wyszedł ze szpitala.

W Wigilię dzwoni telefon. Słyszę głos Roberta, mocny, wyraźny: „Agnieszka, byłaś pierwszą osobą, która usiadła, spojrzała mi w oczy i czekała. Czułem, że naprawdę byłaś zainteresowana tym, żebym spróbował. Wiesz, ile razy wcześniej próbowałem? Mrugać oczami, ruszać ręką. Ale nikt tego nie widział”.

Wtedy zrozumiałam, o co naprawdę chodzi w mojej pracy. Pacjenci bardzo chcą się komunikować. Nie tylko przez oczy, ale też oddech, brwi, miednicę. Trzeba ich intensywnie obserwować.

To obserwowanie stało się moim życiem. Dziś wyszłam wcześniej, bo byłam umówiona z panią, ale zwykle zostaję w pracy do późna. Dzięki CyberOku mogę się zaprzyjaźnić z osobami, które nie mówią ani nie ruszają kończynami. Z Andrzejem codziennie po południu rozmawiam przez dwie-trzy godziny. Przyjechał do ośrodka z orzeczeniem stanu wegetatywnego. Dziś dzięki CyberOku jest uznawany za osobę świadomą.

CyberOkoCyberOko Agnieszka Kwiatkowska

Czy przez CyberOko można żartować?

- Jasne. Można wgrać tam każdy tekst, grafikę czy muzykę, poza tym jest klawiatura, na której pacjent, jeśli jest w stanie, może napisać, co chce. Żona jednego z chorych do dziś wspomina, że pierwszym słowem, jakie wypowiedział przez CyberOko, było przekleństwo. I miał wielką radochę, gdy syntetyzator mowy odczytywał je swoim mechanicznym głosem. Albo kiedyś kolega wpadł do jednego z pacjentów i nawija, produkuje się, a ja widzę, że pacjent pisze na CyberOku. Nagle syntetyzator czyta: „Nie gadaj głupot”.

Razem tworzymy plansze z powiedzonkami każdego pacjenta. Jeśli lubi „kurna chata”, wpisujemy to. Kiedyś na zajęciach okazało się, że na 12 plansz 10 zawierało przekleństwa. Nie miałam nic przeciwko. To są dorośli ludzie. Jeśli chcą przeklinać, proszę bardzo.

Podobno CyberOko drukuje zapachy.

- Tak. Można wybrać konkretny zapach i ustalić jego intensywność oraz czas emisji. Przez CyberOko można też czytać książki, przewracać kartki. Sprzęt odtwarza muzykę. Pacjent wybiera utwory, kontroluje głośność, to jest najlepsza zabawa. Czasami ustawiają muzykę na cały regulator, aż pół ośrodka przybiega sprawdzić, co się dzieje.

Stworzyłam wszystkie ćwiczenia, plansze i komunikatory na bazie czterech lat pracy z pacjentami. Sam system eye-tracking to nic nowego. Nowością jest sposób wykorzystania go i to, co zostało wbudowane do urządzenia. Wcześniej nikt na świecie nie pomyślał o wykorzystaniu tej technologii do diagnozowania i komunikacji z tą konkretną grupą osób.

Jak to możliwe, że nikt wcześniej nie wpadł na coś podobnego? Co rusz powstają nowe aplikacje do zamawiania jedzenia przez internet, a brakuje technologii dla chorych w śpiączce. Kładziemy na nich krzyżyk?

- Zdecydowanie. Dlatego często tracimy cenny czas na początku, kiedy trzeba stymulować pacjenta, bo inaczej jego mózg będzie coraz słabiej reagował. Myślę, że wiele osób zostało straconych, bo nie daliśmy im szans.

Lekarze za szybko diagnozują stan wegetatywny?

- Po pierwsze, za szybko. Po drugie, ta diagnoza nie jest weryfikowana po pewnym czasie. Bywa, że pacjent stopniowo odzyskuje świadomość, a kolejni lekarze tylko przepisują jego diagnozę.

Do doktoratu przebadałam 50 osób. Wszystkie były teoretycznie w stanie wegetatywnym. Po miesiącach spędzonych z CyberOkiem tylko jeden nie współpracował. Reszta była mniej lub bardziej świadoma. A troje okazało się w zespole zamknięcia, często od lat. Czyli byli w pełni świadomi. W dwóch przypadkach nie udało się przekonać rodziny. Jeden niestety został w ośrodku.

Być może miał przyłóżkową rehabilitację, ale niewiele więcej. Często zastanawiałam się, co musiało się w nim dziać. Miał siłę? Czekał na coś? To był młody chłopak. Wielokrotnie próbowałam rozmawiać z jego bliskimi, bez skutku.

Co się z nim stało?

- Po dwóch latach umarł. Widziałam, że gdyby mógł, to nawiązałby kontakt przez CyberOko, tak świetnie sobie radził.

Czy bywa, że pacjenci z minimalną świadomością nie kwalifikują się do CyberOka?

- Nie spotkałam się z tym. Trzeba uzbroić się w cierpliwość, bo może być tak, że przez pierwszych kilka spotkań nic się nie wydarzy. Prawie każdy po ciężkim urazie czy niedotlenieniu ma problemy ze wzrokiem. Ale można wyćwiczyć skupianie i przenoszenie wzroku.

Pan Piotr na początku nie zerkał nawet na jedną piątą ekranu. Po kilku tygodniach bez efektów zaproponowałam, żebyśmy spróbowali innej formy komunikacji. Wtedy poleciały mu łzy. O!

Pracowaliśmy dalej. Po sześciu miesiącach zaprosił żonę na randkę za pomocą klawiatury. Okazało się, że był w zespole zamknięcia, czyli nie mógł się ruszać ani mówić, ale był w pełni świadomy.

Jeśli damy tym pacjentom czas i możliwość pracy na CyberOku, możemy uratować ich od diagnozy orzekającej stan wegetatywny. W dokumentację wpisuje się wówczas „stan obniżonej świadomości” i ten pacjent jest zupełnie inaczej traktowany.

To znaczy?

- Okazuje się mu więcej zainteresowania. Ludzie zadają pytania, mimowolnie próbują się komunikować. Nie pozwalają sobie na kłótnie przy łóżku czy uwagi typu: „Nic już z tego nie będzie”, „Był kiedyś taki przystojny, a teraz zobacz”. Byłam świadkiem takich zachowań przy pacjentach w stanie wegetatywnym. Nie wolno tego robić. Nawet kiedy nie mamy najmniejszego powodu wierzyć, że ktoś jest świadomy, trzeba traktować go tak, jakby był.

Słyszałam też od rodzin pacjentów, że ich bliscy przechodzili różne zabiegi bez znieczulenia. Rwano komuś ząb, bo przecież w stanie wegetatywnym nic nie czuje.

Czy ból i szok związane z takim zabiegiem mogą mu odebrać część świadomości? Naprawdę wepchnąć w stan wegetatywny?

- Oczywiście. Ból albo ostentacyjne traktowanie pacjentów jak martwe przedmioty sprawia, że jeszcze bardziej zamykają się w sobie, wpadają w depresję. Niektórzy opowiadali mi, że próbowali pokazać, że coś ich boli, przez grymas i słyszeli: „Ten ból jest wegetatywny” albo „To jest od mózgu”.

Ale nawet przy CyberOku bywa tak, że pacjent jest ignorowany. Nigdy nie zapomnę sprawy Kuby, który przez wiele tygodni zaznaczał na sprzęcie, że boli go ząb. Miał badania stomatologiczne, wszystko wyglądało dobrze. A on w kółko: „Ząb, ząb, ząb”. Ostatecznie trafił do szpitala w stanie krytycznym i został odłączony od aparatury. Sekcja zwłok pokazała, że ząb wpadł mu do płuc. Powstał ropień, poszła sepsa i zakażenie całego organizmu.

Po tej porażce zmieniłam swoje podejście. Kiedyś byłam osobą, która nie wejdzie oknem, jeśli wyrzucono ją drzwiami. Od tamtej pory, kiedy pacjent mówi: „Boli mnie”, to tak długo stoję nad lekarzem, aż sprawdzimy wszystkie możliwości.

Tragedia Kuby pokazuje, że CyberOko jest tylko dodatkiem. Najważniejsi są uważni lekarze i terapeuci. Tacy, którzy naprawdę chcą dotrzeć do pacjenta.

Bo tę pracę trzeba kochać. Chorzy wyczuwają stosunek personelu. Co ma źródła w przymusie, a co w miłości i radości. Większość pacjentów to niestety młode osoby. Ludzie pytają, jak mogę patrzeć na 20-, 30-latków w takim stanie. Nie tylko po wypadkach, ale też udarach, nieudanych masażach kręgów szyjnych, zabiegach u stomatologa. Sęk w tym, że jeśli chcemy się nimi zająć wyłącznie z litości, to nic nie wskóramy. Lepiej kombinować, jak możemy poprawić ich życie dzisiaj.

Proszę sobie wyobrazić osobę, którą przez 12 lat wszyscy traktują jak roślinę. Ktoś stawia przed nią nowy sprzęt, kolejny, jeden z wielu, jakie widziała. W tym momencie terapeuta jest kluczowy. Pacjent musi chcieć otworzyć oczy i zaznaczyć coś. Trzeba go skusić.

Ważna też jest świadomość, że od tych ludzi można się czegoś nauczyć.

Nauczyć? Czego?

- Wiem, że nie mam prawa niczego od nich oczekiwać, bo być może nigdy niczego nie dostanę. To się przekłada na życie osobiste. Uważam, że nic nam się nie należy w relacjach z ludźmi. Możemy coś dostać od drugiej osoby, ale nie powinniśmy oczekiwać.

Dzięki pacjentom nie wybiegam za bardzo w przyszłość. Bo każdy z nich miał jakieś plany na później - i co z tego? Trzeba żyć dzisiaj. Kiedyś przyszłam rano do pracy i okazało się, że mojego ulubieńca już nie było. To trudne, ale też piękne, bo każdego dnia muszę dawać im 100 proc. z siebie.

A jeśli jest pani zmęczona?

- Mówię o tym szczerze i tego uczę rodziny pacjentów. Nie udawajmy. Chorzy szanują nasze prawo do gorszego dnia. Wolą wiedzieć, że jesteśmy zmęczeni, że coś nas boli, zamiast martwić się, czy nie jesteśmy na nich źli.

Po tylu latach inaczej patrzy pani na zdrowe osoby?

- Tak. Mam mało znajomych wśród zdrowych, bo dla nich tragedią życiową bywa to, że mają dwa kilogramy za dużo czy trzy centymetry za mało. Poza tym nie toleruję kłótni między ludźmi. Nie lubię zazdrości, zawiści. Szkoda mi na to życia.

Na urodziny i święta większość życzeń dostaję od rodzin pacjentów. Przeszliśmy na „ty”.

Żyję bardziej w świecie chorych niż zdrowych, ale to mój wybór. Z tak trudnymi pacjentami nie można zamknąć drzwi o 15. Nie założyłam własnej rodziny, bo uznałam, że wóz albo przewóz - poświęcam się swoim dzieciom albo pacjentom.

To już nie jest tylko praca. To moje życie, a ci ludzie są moimi partnerami do rozmowy. Znajomymi, przyjaciółmi.

Co możemy dla nich zrobić?

- Zauważyć ich. Oni powinni uczestniczyć w życiu społecznym. W Polsce żyją setki tysięcy osób w tej sytuacji, ale ich nie widać.

Marzę, żeby stworzyć ośrodek, do którego ci ludzie będą przyjeżdżali z rodzinami na kilka tygodni, żeby ćwiczyć normalne życie. Chorzy nie mogą tylko leżeć w łóżkach, ślicznie wypielęgnowani, przed telewizorem. Widzę to tak: poza dużą salą ambulatoryjną zbudujemy cztery małe mieszkania: pokój, łazienka, kuchnia, żeby rodziny czuły się jak w domu.

Chciałabym, żebyśmy mieli samochód i mogli jeździć grupą do parku, kina czy filharmonii. Rozmawiałam z dyrektorami różnych instytucji kulturalnych i wszyscy reagują tak samo: „Proszę tylko podać nam liczbę osób i o nic więcej się nie martwić”.

To będzie ośrodek dla osób, których nikt inny nie przyjmie. Bo NFZ nie refunduje długoterminowej terapii logopedycznej czy funkcjonalnej. Nie będziemy łączyć tych pacjentów z innymi chorymi, np. onkologicznymi czy otępiennymi. Chcę, żeby poznali osoby w podobnej sytuacji i poczuli wspólnotę. Robię czasem zajęcia grupowe i zauważyłam, że kiedy obok siebie siada pięciu dwudziestokilkulatków, to od razu odżywają. Pojawia się np. element rywalizacji. Skoro sąsiadowi udało się poruszyć ręką, to może ja też spróbuję? Jeśli mogą, robią miny do siebie.

Chcemy, żeby to było wzorcowe miejsce, które będzie można powielać. Pokażemy, że ci chorzy czują, myślą i mogą się kontaktować. I przede wszystkim, że chcą żyć. Wtedy ludzie zmienią podejście. Tak było z osobami na wózkach. Kiedyś też myśleliśmy, że nie istnieją.