Natalia dzwoni do Małgośki zapytać, co śmiesznego mówiła dziś po znieczuleniu – dziewczyny chodzą do jednej klasy podstawówki w Jeleniej Górze, obie zachorowały na chłoniaka i zostały pacjentkami wrocławskiego Przylądka Nadziei (choć Małgosia upiera się, że to tylko rentgen był brudny). Konrad, jadąc na operację, mówi do mamy: – Nie płacz, wrócę. Chociaż widzę, że sprawa poważna, bo się wymalowałaś na tę okoliczność.

Nie ma czasu leżeć

– Jeżeli można mówić o szpitalu, że jest fajny, to Przylądek Nadziei jest fajny – mówi Justyna Borkowska, mama czteroletniego Jaśka walczącego z neuroblastomą (chłopiec najpierw zakwalifikował się na ratującą życie terapię anty-GD2 w Krakowie, a teraz okazało się, że leczenie nie będzie refundowane). – Na oddziale jesteśmy jak rodzina. Wspólnie czekamy na wyniki naszych dzieci, nie tylko razem cieszymy się z ich sukcesów, ale też razem płaczemy, gdy wyniki są złe.

Jasiek nie lubi mieć podawanej chemii („o nie, znowu będę uwięziony!”). Ale jak tylko „ciocia” odłącza mu kroplówkę, razem z innymi maluchami pędzi po korytarzu autkiem z napędem na nogi albo razem bawią się w chowanego.

Asia Kuncajtis, mama sześcioletniej Kornelki (nowotwór złośliwy nerki z przerzutami do węzłów chłonnych, po pół roku wznowa – guzy w klatce piersiowej) opowiada, jak bardzo jej córeczka zżyła się z młodszą o rok Roksanką – dziewczynki w klinice były nierozłączne. Nie tylko razem się bawiły i oglądały bajki, ale też w najtrudniejszych chwilach jedna drugiej masowała obolałe nóżki.

Mój syn też tak wyglądał

Konrad zachorował na guza mózgu, kiedy miał cztery lata. Gdy był w liceum, a rodzinie wydawało się, że choroba to historia, rezonans wykazał wznowę i liczne przerzuty.

– Pomyślałam: Boże, dlaczego on znów musi tak cierpieć, teraz to już chyba z tego nie wyjdziemy – opowiada mama Konrada, Beata Pokora. – Denerwowałam się, kiedy ludzie mówili: „będzie dobrze”, wydawało mi się, że to puste słowa. Do kliniki przywieźliśmy Konrada „zdrowego”, a po chemii ledwo wsiadł do samochodu. Całe szczęście, że była wtedy obok Ania, która mi powiedziała: „Mój Remik też tak wyglądał. Z tego się wychodzi”. Takie wsparcie i to, że zawsze mogę wyjść z pokoju i wypłakać się innej mamie, ma naprawdę ogromne znaczenie. Staram się nie dzwonić ze wszystkim do męża, bo co to zmieni, że będzie się denerwował, kiedy musi być w pracy.

Spa w łóżkach i karaoke

Natalka dowiedziała się, że ma chłoniaka, wkrótce po swoich 11. urodzinach: wujek podarował jej jazdę konną, nie chciała mu nic mówić, ale nie miała nawet siły anglezować. Na salę trafiła z chorą na białaczkę rówieśniczką Oliwką. Po pewnym czasie mamy obu dziewczyn zawarły pakt: przestajemy lamentować.

– Człowiek wpada w depresję i ciągnie za sobą dziecko. Natalka po chemii przestała chodzić i siadać na łóżku. No to wymyśliłyśmy, że wieczorami robimy dziewczynom Spa w łóżkach. Zaczęłyśmy też grać w różne gry, oglądać seriale, rozmawiać i ze wszystkiego żartować. Raz zorganizowałyśmy nawet koncert karaoke, ale kazali nam przestać – śmieje się Dorota Gajda.

Półtora roku po Natalce w Przylądku wylądowała jej koleżanka z klasy Małgosia Kocniowska.

– Moja córka jest strasznie pogodnym dzieciakiem – mówi Asia Kocniowska. – Kiedy przy pierwszej chemii denerwowałam się o powikłania i ciągle pytałam, jak się czuje i czy na pewno wszystko w porządku, w końcu wstała i powiedziała: „Nie, mamo, nie jest w porządku. Jestem głodna i zamów mi pizzę”.

Czym jest dla nas szczęście?

Asia Kocniowska chwilę się zastanawia: – To banalne, ale wszystkim. Choroba niczego nie zmieniła: dla nas od zawsze to Bóg, rodzina, dom, uśmiech dzieci i długie wieczorne rozmowy. Doszło jedynie parę nowych rzeczy: dobry wynik krwi, cofanie się nowotworu czy udany zabieg.

Beata Pokora: – Konrad na sali przeważnie trafia na 4-5-latki. Ale mu to odpowiada, dzieci są rozbrajające. Ostatnio wyszłam na chwilę podgrzać obiad, akurat skończyła się kroplówka. Wychodzę z kuchni, a korytarzem biegnie cała banda maluchów: „Pani pielęgniarko, pani pielęgniarko! Wujcia Konrada trzeba odłączyć!”. Na pewno jest ciężko, nawet bardzo. Ale nic nie jest dane raz na zawsze, prawda?. Kiedyś miałam tak wiele i nie dostrzegałam niczego. Teraz potrafię cieszyć się z małych rzeczy: że rano świeci słońce, że jesteśmy na meczu siatkówki i kiedy wszyscy na koniec krzyczą „o-stat-ni, o-stat-ni”, Konrad mówi: „Mama, daj rękę, ja też muszę wstać”. Choroba zabiera bardzo dużo, ale tylko od nas zależy, czy odbierze nam wszystko.

1 PROCENT POMAGA .Taką część swojego podatku możesz przekazać na wybraną fundację lub stowarzyszenie, ale pod warunkiem, że ma status organizacji pożytku publicznego. Wystarczy wskazać ją w zeznaniu podatkowym. Tu znajdziesz aktualny wykaz organizacji pożytku publicznego: www.mpips.gov.pl/bip/ wykaz-organizacji-/

KAŻDA ZŁOTÓWKA JEST WAŻNA

MARZENA ŻUCHOWICZ: Przylądek Nadziei to historie wspaniałych przyjaźni. Ale też wielkiej samotności?

PROF. ALICJA CHYBICKA, KIEROWNIK PRZYLĄDKA NADZIEI: Zawsze staramy się zapewnić dzieciom wszystko, co możliwe, żeby mogły wyzdrowieć: mają fachową opiekę, doskonale wykształconych specjalistów i naprawdę świetne pielęgniarki. Są też wolontariusze – fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową zajmuje się ich szkoleniem, koordynowaniem ich pracy. Dzięki fundacji nasi pacjenci są otoczeni najlepszą opieką psychologiczną.

Wolontariuszka opowiadała mi o chłopcu, który w klinice – jeszcze tej starej, na Bujwida – czekał na rodziców. Przez cały dzień siedział w łóżeczku i trzymał się za głowę, jakby się bardzo martwił. A rodzice nie przychodzili.

– Bywało też tak, że szukaliśmy rodziców, umieszczaliśmy dzieci w ośrodkach adopcyjnych. Wiele razy musieliśmy uświadamiać rodziców, jak ważna jest ich obecność przy dziecku.

W Przylądku Nadziei są już do tego naprawdę doskonałe warunki, jednoosobowe pokoje z łazienkami i dodatkowymi rozkładanymi łóżkami dla rodziców, kuchnia, gdzie można przygotować posiłek, czy świetlica. Obserwujemy dwie tendencje: więzy rodzinne się mocno zacieśniają albo wręcz odwrotnie – rodziny się rozpadają. Pamiętam wiele matek, ale też ojców, samotnie walczących o zdrowie dzieci. Ostatnio karetka przywiozła nam 10-dniowego noworodka, matka powiedziała, że nie zostanie, bo ma inne dzieci. Dyrektor szpitala natychmiast przesunął tam pielęgniarkę – dziecko wymagało opieki 24 godz. na dobę.

Zacytuję: „Jako człowiek i lekarz nigdy nie chciałam słuchać argumentów o wysokich kosztach leczenia dzieci walczących z nowotworami”.

– Tak, uważam, że chore dzieci trzeba ratować za wszelką cenę i wszelkie pieniądze. W onkologii dziecięcej 90 proc. leków nie jest zarejestrowanych w Polsce, ponieważ firmom nie opłaca się robić badań na tak małej grupie. Każda złotówka, którą ktoś odda fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, na przykład w formie 1 proc. podatku, jest bardzo ważna, bo fundacja mnóstwo pieniędzy wydaje też po prostu na leki.