Dla Anny Nowak, mamy Sary, najgorsze jest usypianie (bo wiele rzeczy trzeba robić w znieczuleniu ogólnym). Pracowała na oddziale opieki paliatywnej, ale kiedy Sara mdleje jej na rękach i bezwładnie opada, strach ją dosłownie paraliżuje (raz, w czasie operacji, wpadła w histerię i błagała, żeby Sarusia się obudziła).

Sarę brzuch rozbolał 2 października 2015 r., w niedzielę. W poniedziałek poszły do pediatry, ale lekarka niczego nie stwierdziła. W nocy na SOR, bo już bardzo bolało. Na USG pokazał się ogromny guz nadnerczy – zajmował trzy czwarte brzuszka. Pełną diagnozę Anna poznała we wrocławskiej klinice onkologii dziecięcej. Ryczeć chodziła do toalety, bo nie chciała, żeby Sara się domyśliła: – Myślałam, że za miesiąc nie będę już miała dziecka.

Ale Sara i tak odbierała wszystko jak radar. Kroplówka, zmiana opatrunku – za każdym razem wyrywała się i przeraźliwie płakała.

– Pamiętam przestraszone, ale figlarne oczka wyglądające spod kocyka. Początkowo Sara już na sam dźwięk kroków zaczynała się chować. Razem ze swoją ukochaną Myszką Mini, prezentem od taty, którą ma zawsze przy sobie – opowiada Anna Czujko z fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową (tata Sary wyjechał, by rozpocząć nowe życie za granicą).

Rokowania rzeczywiście były bardzo złe. Neuroblastoma, czyli nowotwór współczulnego układu nerwowego, w mocno zaawansowanym stadium. Ogromnego guza nie dało się wyciąć, okalał tętnice trzewne. Badania genetyczne potwierdziły, że jest bardzo agresywny, szybko może się rozrastać i przerzucać.

– W pierwszym etapie leczenia Sara musiała być leczona tak intensywnie, jak tylko się dało – wyjaśnia dr Marek Ussowicz, onkolog z Ponadregionalnego Centrum Onkologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei”, specjalizujący się w leczeniu neuroblastomy. – Wymagał tego jej stan, stopień zaawansowania nowotworu, jego ulokowanie, a także wyniki badań genetycznych, które potwierdziły wysoką złośliwość guza.

Sara dostała aż 14 cykli bardzo silnej chemii. W międzyczasie cztery razy przymierzano się do wycięcia guza. Dopiero kiedy się rozpadł, chirurg powiedział mamie Sary, że spróbuje. Chociaż ostrzegł, że trzeba być gotowym na wszystko.

Po operacji Sara miała jeszcze tak zwaną megachemię, która miała zabić resztę komórek neuroblastomy. Potem autoprzeszczep szpiku (z komórek pobranych jej wcześniej), bo taka chemia totalnie degraduje szpik. Na końcu silne napromieniowanie resztek guza.

– Dopóki guz jest aktywny, istnieje wysokie ryzyko wznowy oraz tego, że Sara z tego powodu umrze – mówi dr Ussowicz.

Lekarze uznali, że Sarze potrzebna jest teraz terapia przeciwciałami, które zwalczają komórki nowotworowe. Immunoterapia anty-GD2 to obecnie zalecany w Europie protokół leczenia dzieci z neuroblastomą wysokiego ryzyka.

– Mamy wiele dzieci, u których ta terapia działa – podkreśla dr Ussowicz.

W Polsce przeciwciała nie są jeszcze zarejestrowane, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie prowadzi leczenie w formie badania klinicznego. Niestety, Sary na terapię nie zakwalifikowano.

Dr Ussowicz: – Próbowaliśmy to załatwić, bo Sara tej terapii naprawdę potrzebuje, ale jest nietypowym przypadkiem, którego nie przewidziały wcześniejsze protokoły immunoterapii. Ostatecznie musieliśmy zwrócić się do zagranicznych ośrodków. Możliwość leczenia wyraził niemiecki Greifswald i Sara mogłaby tam pojechać. Ale koszt leczenia to około 700 tys. złotych.

– Zrobię wszystko, żeby ratować Sarę. Wyciągnę te pieniądze spod ziemi – deklaruje mama dziewczynki.

W zebraniu pieniędzy na terapię pani Annie pomaga fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Pieniądze można wpłacać na konto fundacji: Bank Millennium SA 11 1160 2202 0000 0001 0214 2867. Tytuł wpłaty: SARA NOWAK. Inną formą pomocy jest przekazanie fundacji 1 proc. podatku (KRS 86 210) – wtedy można pomóc także innym podopiecznym fundacji.

1 PROC. POMAGA. Taką część swojego podatku możesz przekazać na wybraną fundację lub stowarzyszenie, ale pod warunkiem, że ma status organizacji pożytku publicznego.

Wystarczy wskazać ją w zeznaniu podatkowym. Nic na tym nie stracisz, bo te pieniądze inaczej trafiłyby do fiskusa. A tylko w ubiegłym roku w całej Polsce organizacje dostały dzięki temu aż 557 mln zł od 12,5 mln darczyńców.

Można nawet podać konkretny cel, na który mają pójść środki z 1 proc. – np. chora osoba, podopieczna wybranej fundacji. Tu znajdziesz aktualny wykaz organizacji pożytku publicznego: www.mpips.gov.pl/bip/ wykaz-organizacji-/

-----------------------

DLA „WYBORCZEJ”

PROF. ALICJA CHYBICKA
lekarz, kierownik kliniki Przylądek Nadziei

Kiedy zaczynałam, onkologia oznaczała dla lekarza zesłanie, bo praktycznie każde dziecko miało wyrok śmierci. Na moich oczach wyleczalność wzrosła do poziomu 85 proc. – cały świat nad tym pracował.

Od 42 lat jestem lekarzem, a od 17 kieruję kliniką, w której 200 wspaniałych fachowców każdego dnia walczy o życie i zdrowie dzieci. Przeżyłam wiele kryzysów: komornik siadł nam na konto, mnóstwo razy brakowało na refundację leków. Ale zawsze staramy się zapewnić dzieciom wszystko, co tylko możliwe, żeby mogły wyzdrowieć. Jeżeli brakuje środków budżetowych, szukamy różnych możliwości pozabudżetowych, bo nigdy nie było i nie będzie nic ważniejszego niż ratowanie tych małych istnień.

AGNIESZKA ALEKSANDROWICZ
prezes fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową

Od ponad 26 lat pomagamy dzieciom walczącym z rakiem. Za środki uzyskane z 1 proc. kupujemy drogie leki i nowoczesne protezy dla dzieci, finansujemy rehabilitację. Kupujemy także sprzęt medyczny i wspieramy badania naukowe procentujące postępem w diagnostyce i skuteczności leczenia. Finansujemy też jedyną w Polsce klinikę mentalną, czyli zespół psychologów, którzy opiekują się pacjentami Przylądka Nadziei i ich rodzicami.

Kiedy wyczerpią się możliwości leczenia w kraju, płacimy za leczenie naszych podopiecznych za granicą.

Organizować taką pomoc możemy tylko dzięki wsparciu dobrych i wrażliwych ludzi.

MARTYNA WOJCIECHOWSKA
ambasadorka fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową

Kiedy pierwszy raz przekroczyłam próg starej kliniki przy ul. Bujwida, nie mogłam uwierzyć, że w Polsce leczymy dzieci w takich warunkach. Agnieszka Aleksandrowicz, prezes fundacji, opowiadała mi o projekcie Przylądka Nadziei i zaproponowała, żebym została ambasadorką jego budowy. Wariatka! – pomyślałam wtedy. Przecież to niemożliwe, żeby zebrać ponad 100 mln zł w tak krótkim czasie, ale przecież dzieci nie mogą czekać.

Dlatego postanowiłam zaangażować się w ten projekt całym sercem. Teraz, gdy Przylądek Nadziei już stoi, wspaniały i nowoczesny, my wciąż zbieramy pieniądze, żeby zapewnić chorym dzieciom najlepszą możliwą opiekę i wspierać rodziców w tej trudnej walce.