W weekend całą rodziną byli nad jeziorem, jeździli na rowerach i jedli lody w pięknej kawiarence, a Alina Buczek pomyślała sobie: „Boże, jak to dobrze, że mam dwójkę zdrowych dzieci”. Dopiero teraz, jak powiększa zdjęcia w telefonie, to widzi u Michała takie drobne czerwone kropeczki na twarzy, jakby ukłucia szpilką.

Sportowiec i dobry uczeń

Pływanie, piłka nożna i od trzech lat sztuki walki – to wszystko trenował Michał. Z letniego obozu aikido wrócił z siniakami na nogach, ale nic nie sugerowało choroby, nic nie niepokoiło. W ogóle z Michałem nigdy nie było problemów. Sportowiec, bardzo dobry uczeń i kolega.

W poniedziałek telefon z laboratorium. U Michała badanie trzeba powtórzyć. Za drugim razem też źle: Michał praktycznie nie ma płytek krwi.

– Karetką wieźli nas do Wrocławia. Wystarczyło pęknięte naczynko i dziecka by nie było – opowiada pani Alina i przeprasza za łamiący się głos. – Teraz i tak jest już lepiej. Na początku całkiem się załamałam i to Michał mnie pocieszał.

Zbuntowane limfocyty

Diagnoza: ciężka nabyta postać anemii aplastycznej. – To nie jest choroba nowotworowa, ale autoimmunologiczna. Na Dolnym Śląsku rocznie mamy około dwóch-trzech zachorowań na tę chorobę u dzieci – wyjaśnia prof. Krzysztof Kałwak, transplantolog z wrocławskiego Przylądka Nadziei, czyli Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, w której leczy się Michał.

Profesor wyjaśnia, że w wyniku zaburzenia własnej odporności, na przykład po infekcji, dochodzi do uszkodzenia szpiku: zaktywowane limfocyty T zwracają się przeciwko gospodarzowi i zaczynają niszczyć komórki krwiotwórcze. W bardzo ciężkich przypadkach zmieniony szpik praktycznie w ogóle nie wytwarza płytek krwi odpowiedzialnych za procesy krzepnięcia, erytrocytów, a także granulocytów odpowiedzialnych za walkę z bakteriami, wirusami czy grzybami. Tak właśnie było u Michała.

Dlatego lekarze skłonni byli zrobić przeszczep od razu, bez leczenia farmakologicznego. Jak najszybciej trzeba było znaleźć dawcę.

Prof. Krzysztof Kałwak: – Michał ma rzadkie HLA, czyli układ zgodności tkankowej. W Polsce nie znalazł się dla niego odpowiedni dawca, więc szukaliśmy na całym świecie, w bazie liczącej ponad 29 mln zarejestrowanych osób.

Zostać superdawcą

Szpiku dla Michała szukał też cały Głogów. – Przedszkola, szkoły podstawowe, kościoły, wszyscy się zaangażowali. Zorganizowali koncert, koledzy ze szkoły robili plakaty, podobno obklejone było całe miasto – opowiada Alina Buczek.

Baza dawców powiększyła się o kolejne osoby, jednak genetycznego bliźniaka dla Michała nadal nie znaleziono. – Ciągle namawiamy do tego, żeby się rejestrować. Im więcej dawców, tym większa szansa, że znajdzie się superdawca i dla innych dzieci – zachęca prof. Kałwak.

Michała zaczęto leczyć farmakologicznie – lekiem, który zabija zbuntowane limfocyty. Na terapię odpowiada średnio czterech na dziesięciu pacjentów. Michał zareagował dobrze. Nie wiadomo jednak, co będzie za kilka miesięcy, po zakończeniu leczenia immunosupresyjnego: czy szpik się zregeneruje czy choroba powróci.

Tata pielęgniarka

Michał jest teraz w domu, do Wrocławia jeździ na kontrole. Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową opłaca mu nierefundowaną przez NFZ terapię przeciwzakażeniową. Jej miesięczny koszt to ok. 9 tys. zł.

– Jesteśmy fundacji bardzo wdzięczni, bo nie byłoby nas stać na taką terapię – mówi Alina Buczek. – Mamy szczęście, że trafiliśmy właśnie do Przylądka Nadziei. Warunki są europejskie, lekarze wspaniali, a my czujemy, że jesteśmy w dobrych rękach.

W weekend pierwszy raz od wakacji rodzina znów była na rowerach. – Przejechaliśmy 10 km po lesie – cieszy się pani Alina. Michał ma wkłucie centralne, czyli browiak, tuż nad sercem, używany do pobrań krwi i podawania leków. – Na ten browiak trzeba bardzo uważać. Mój mąż Tomasz jest już profesjonalistą: wyjmuje korek, czyści i pobiera krew jak prawdziwa pielęgniarka, a ja zawożę ją potem do laboratorium. Tak to sobie poukładaliśmy. Michał jest dzielny, nigdy nie narzeka, że czegoś nie może, tylko podchodzi do tego tak, że na razie nie może.

---------------------------------------

OPIEKUJĄ SIĘ 2 TYS. DZIECI

– Tutaj każda historia i każda walka jest przejmująca, za każdą stoją łzy i dramat całej rodziny – mówi o dzieciach z wrocławskiego Przylądka Nadziei Agnieszka Aleksandrowicz, prezes fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Ogromne koszty rehabilitacji i leków, potrzebnych także po zakończeniu leczenia, pomoc psychologiczna, gdy niemożliwy jest powrót do życia sprzed choroby, a także pomoc socjalna dla rodzin w wyjątkowo trudnej sytuacji materialnej, to zadania naszej fundacji.

Przylądek Nadziei, który jest m.in. największym ośrodkiem przeszczepów w Polsce, rocznie opiekuje się około 2 tys. dzieci. – Ponad 80 proc. dzieci możemy dziś wyleczyć – mówi prof. Bernarda Kazanowska, onkolog i zastępca kierownika we wrocławskim Przylądku Nadziei. – Ale pojawiają się czasem powikłania uznawane za trwałe lub przewlekłe. Nawet dzieci uznane za wyleczone z nowotworu wymagają często specjalistycznej opieki czy podawania leków.

Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową wspiera leczenie i rehabilitację małych pacjentów, a finansowana przez nią Klinika Mentalna pomaga rodzicom w radzeniu sobie z gigantycznym stresem, jakim jest choroba, chemioterapia i długi pobyt w szpitalu.

Z myślą o dzieciach psychologowie stworzyli bogaty program zajęć aktywizacyjnych, np. Klub Einsteina, czyli warsztaty naukowe, podczas których dzieci mogą rozwijać zainteresowania. Są też zajęcia grupowe i indywidualne, terapia, arteterapia, przyjęcia urodzinowe, spotkania i animacje.

– Robimy wszystko, żeby dzieciaki się nie nudziły, a one śmieją się czasem, że nie mają czasu leżeć w łóżkach. Staramy się, żeby leczenie było tylko przer-wą w zabawie, bo przecież choroba nie zmienia natury dziecka – mówi psycholog Lucyna Klukowska, szefowa Kliniki Mentalnej. Psychologowie dążą do tego, żeby przechwycić rodzinę już na wejściu, zanim rozwinie się trauma, i towarzyszyć jej także po zakończonym leczeniu.

1 PROC. POMAGA. Taką część swojego podatku możesz przekazać na wybraną fundację lub stowarzyszenie, ale pod warunkiem, że ma ona status organizacji pożytku publicznego. Wystarczy, że wskażesz ją w zeznaniu podatkowym. Nic na tym nie stracisz, bo te pieniądze inaczej trafiłyby do fiskusa.

Możesz nawet podać konkretny cel, na który mają pójść środki z 1 proc. – np. na chorą osobę, podopieczną wybranej fundacji. W formularzach PIT są też specjalne pozycje, w których możesz wyrazić zgodę na to, by urząd skarbowy przekazał twoje dane (imię, nazwisko, adres i kwotę 1 proc.) wspartej OPP. Dzięki temu wybrana fundacja czy stowarzyszenie będą mogły ci podziękować.