Gdyby za każde badanie, zabieg, wkłucie, naświetlanie czy kroplówkę Dominika dostawała naklejki „Dzielny pacjent”, to miałaby ich dziś tysiące, całą kolekcję wzorów z ostatnich siedmiu lat.

Z przedszkola do szpitala

Najpierw był guz w kręgosłupie. Ogromny, od 6 do 11 kręgu, jeden krąg nadłamany, Dominika zaczęła mieć problemy z chodzeniem. W czasie operacji tylko ją otworzyli i zaszyli. Guz okazał się niemożliwy do wycięcia.

– Módlcie się, żeby był złośliwy. Wtedy wejdzie chemioterapia i radioterapia, może się rozpadnie – powiedział rodzicom chirurg.

Okazało się, że to mięsak, najbardziej zjadliwy. Radioterapia przez sześć tygodni, w ośrodku dla dorosłych – dziecięcego na Dolnym Śląsku nie było i nie ma.

Dominika miała wtedy pięć lat – do szpitala pojechała właściwie prosto z przedszkola. Leżała sama w półmroku, na płasko, z rękami uniesionymi za głowę. Nie drgnęła (lekarze nie wierzyli, że to się uda, proponowali wcześniej pełną narkozę).

Potem chemioterapia w starej wrocławskiej klinice onkologii dziecięcej przy ul. Bujwida. Guz się rozpadł, ale zanim jeszcze zakończyło się leczenie, były już przerzuty do płuc i kolejne, mniejsze guzy w kanale kręgowym. Dalej chemia. Cztery lata walki.

Ale też dobre wspomnienia, bo choć klinika była stara, odpadał tynk z sufitu i zacinały się drzwi w łazience (jednej na cały oddział oraz poczekalnię), to mama zawsze była obok, lekarze naprawdę w porządku, pielęgniarki bardzo miłe, a jedna babcia smażyła naleśniki dla całego oddziału. Na stojaku od pompy tłoczącej chemię Dominika jeździła po korytarzu jak na hulajnodze.

– Musieliśmy sobie jakoś radzić – wspomina z uśmiechem Ewa Małecka, mama dziewczynki. – Odeszłam z pracy, żeby opiekować się córką. W domu zostawiłam dwoje starszych dzieci, syna w trzeciej i córkę w pierwszej klasie podstawówki. Mąż wracał z pracy, prał, sprzątał, gotował, a potem przyjeżdżał do nas do kliniki. Nasza rodzina została rozdzielona, zaczęło się odrabianie lekcji na szpitalnym korytarzu. Było ciężko, ale mąż bardzo mnie wspierał i zawsze powtarzał: „Będzie dobrze”.

Dobra godzina nurkowania

Jednym z najlepszych wspomnień jest pierwsza po bardzo długiej przerwie kąpiel – we własnym domu, w dniu, w którym Dominice wyjęto wkłucie centralne, czyli cewnik tuż nad sercem, przez który wprowadzane były leki, by uniknąć częstych nakłuć na rękach.

Cewnika nie można było zamaczać. Dominika wytrzymała z nim cztery lata.

– Mieliśmy wtedy taki trochę głębszy brodzik. Dałam jej okularki pływackie. To była dobra godzina nurkowania. Ja się cieszyłam, że normalnie mogę ją wykąpać, a ona, że żyje sobie normalnie – wspomina Ewa Małecka.

Kolejne zadanie do wykonania

W zeszłym roku, kiedy wydawało się, że można już odetchnąć i skupić się na rehabilitacji, u dziewczynki wykryto kolejny nowotwór. Nie była to wznowa, ale zupełnie inny rodzaj raka – białaczka.

– Dominika była przebadana w kierunku ewentualnych zaburzeń genetycznych i nie znaleźliśmy dowodu na to, że może to być spowodowane zespołem Li-Fraumeni, czyli dziedzicznym zespołem predyspozycji do nowotworów. Tego zespołu Dominika nie ma. Choć oczywiście nie da się zrobić całej mapy zaburzeń genetycznych – wyjaśnia prof. Bernarda Kazanowska z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu.

Od 2015 r. klinika ma nowoczesną i przyjazną siedzibę nazwaną Przylądkiem Nadziei. Tam właśnie leczy się teraz Dominika. Prof. Kazanowska: – Zobaczyłam ją po dwóch latach, z pięknymi warkoczami. Jeszcze nie wiedziała. Tak sobie pomyślałam: jak ona to zniesie. A ona przyjęła to ze spokojem, że tak ma być, że ma kolejne zadanie do wykonania. Nie pamiętam, żeby była chimeryczna, wściekająca się, niezadowolona. Pytamy: „Jak się czujesz, Dominiko?”, a ona zawsze, że dobrze.

Dla Dominiki znalazł się dawca szpiku. Miała przeszczep w zeszłym roku, w wakacje.

– Dominika cały czas ma ogromne wsparcie rodziców i rodzeństwa – uważa prof. Kazanowska. – Rodzina ma trudną sytuację życiową, ale tego nie widać. Mama jest zawsze w gotowości z zupami, zakupami. Oboje z mężem zawsze uśmiechnięci i pełni wiary. Zżyliśmy się już z całą rodziną, a oni z nami.

Ewa Małecka: – W Przylądku znamy wszystkich i wszyscy znają nas: od pań w rejestracji, przez panie sprzątające, lekarzy, pielęgniarki i panie rozwożące obiady. Przyjaźnimy się też z innymi rodzicami i dziećmi.

Rodzinę wspiera fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Pamiętam Dominikę jeszcze z kliniki przy Bujwida, małą, uroczą, troszkę pyzowatą dziewczynkę w różowym szlafroczku. Postanowiłam opowiedzieć jej niezwykłą historię – mówi Agnieszka Aleksandrowicz, prezes fundacji.

Zdjęcia z Martyną Wojciechowską

Dominika została bohaterką tegorocznej kampanii fundacji – udało się, bo akurat w czasie, kiedy odbywała się sesja zdjęciowa i nagrywanie filmu, dziewczynka czuła się dobrze. W filmikach w internecie oraz na billboardach zachęca do oddawania 1 proc. dla walczących z nowotworami dzieci (fundacja organizuje m.in. pomoc socjalną, w razie konieczności kupuje drogie leki, finansuje rehabilitację czy wyjazdy do zagranicznych ośrodków, zebrała też pierwsze 10 mln zł na budowę Przylądka Nadziei).

Do zdjęć Dominika pozowała w towarzystwie Martyny Wojciechowskiej. – Dominika to hart ducha, niezwykły charakter i niezwykła uroda. Z jej twarzy bije pogodna ufność, że to wszystko się dobrze skończy – mówi Aleksandrowicz.

Niedawno Dominika miała tzw. dolewkę szpiku – nowy szpik do końca nie podjął swojego zadania i ma zbyt niską liczbę limfocytów odpowiadających za odporność. Oprócz tego jest pod stałą opieką kardiologa, endokrynologa, lekarza rehabilitacji i innych specjalistów.

Jej największym marzeniem jest kąpiel w ciepłym morzu (od roku znów ma wkłucie centralne, którego nie może zamaczać) i sok z greckich pomarańczy (dieta po przeszczepie jest bardzo restrykcyjna, wyklucza świeże owoce, warzywa i nabiał). Chciałaby też po prostu wrócić do szkoły, bo tęskni za koleżankami, a także za ukochaną kotką Molly, która jest teraz u babci.

Z okien domu widzi galerię handlową. – Siostra sobie chodzi, brat chodzi, a ja co? – pyta rodziców. W odpowiedzi słyszy: – Bardzo nam przykro, ale szykuj ubranie na jutro. Jedziemy do Przylądka Nadziei.

I Dominika znowu się śmieje, bo Przylądek to jest teraz jej galeria.

1 procent POMAGA. Od 2004 r. Polacy mogą przekazać 1 proc. swojego podatku na organizacje pożytku publicznego – wskazują je w swoich zeznaniach podatkowych. Nic na tym nie tracą, bo te pieniądze i tak trafiłyby do fiskusa. Choć jednostkowa kwota wydaje się niewielka, to w całej Polsce w ubiegłym roku organizacje dostały dzięki temu aż 557 mln zł. Stało się to dzięki temu, że na „podzielenie się podatkiem” zdecydowało się aż 12,5 mln osób.

Tu znajdziesz wykaz wszystkich organizacji pożytku publicznego: www.pozytek.gov.pl/ Wykaz,opp,3666.html

 

ROZMOWA Z LUCYNĄ KLUKOWSKĄ, PSYCHOLOŻKĄ*

MARZENA ŻUCHOWICZ: Dla kogo tu jesteście?

LUCYNA KLUKOWSKA: Dla dzieci, ich rodziców, dziadków, ale też dla lekarzy i pielęgniarek. Jest to megasatysfakcjonująca praca, czasami wystarcza sama nasza obecność, stabilność, zainteresowanie i poczucie, że można do nas zejść czy zadzwonić.

Z drugiej strony musimy rozwiązywać bardzo złożone problemy, z którymi spotykamy się po raz pierwszy. Czasami jest to praca socjalna, bo trzeba komuś coś kupić albo zauważyć, że potrzebuje wolontariusza do dziecka, bo inaczej mama się nie umyje czy nie pójdzie do sklepu.

Jak wygląda praca psychologa z rodzicem?

– Reakcje rodziców na chorobę dziecka są bardzo różne. Często występuje dysocjacja, czyli odcięcie, mechanizm obronny. Mama nieruchomieje, patrzy w dal. Jest przy dziecku, a tak naprawdę jej nie ma. Naszym zadaniem jest ją przywrócić. A czasem jest odwrotnie: rodzic staje się nadaktywny, rzuca się w wir obowiązków.

Podam jeden fajny przykład. To tata, który cały czas był w Przylądku razem z synkiem, miał czas grać, robić herbatę i zapraszać ludzi do pokoju, integrować wszystkich. Powiedział kiedyś bardzo mądre słowa: „Dziecko nie jest moją własnością, ja mam tylko zaszczyt mu towarzyszyć we wszystkim, co go spotyka. Teraz to jest choroba, a jak go spotka coś innego, to też będę mu towarzyszył”. Chłopiec jest już na prostej po leczeniu, bardzo dobrze zniósł pobyt w szpitalu.

Z dziećmi pracuje się łatwiej czy trudniej?

– U dzieci ważniejsza jest aktywizacja. Ideałem jest, żeby leczenie było przerwą w zabawie. Mamy cały bogaty program zajęć dla dzieci, na przykład Klub Einsteina, ale też mnóstwo różnych narzędzi, które motywują, pomagają oswajać lęk czy lepiej znosić ból. Staramy się koncentrować myśli dzieci i rodziców wokół wszystkich pozytywnych aspektów ich trudnej sytuacji. Świeci słońce, mam czystą pościel, wynik mi podrósł, jak tak dalej pójdzie, to pójdziemy do domu.

Ilu psychologów potrzeba w szpitalu?

– W Klinice Mentalnej pracuje czterech psychologów, terapeuta, neurologopeda i osoba od terapii pedagogicznej. Ale już wiemy, że przydałoby się jeszcze kilku specjalistów.

Cały projekt finansuje fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, która walczyła o umowę ze szpitalem. To był pomysł prof. Bernardy Kazanowskiej i Grzegorza Dzika, przewodniczącego społecznej rady fundacji. Ja pojawiłam się jako wolontariusz w momencie, kiedy szykowano się do przeprowadzki do nowej siedziby. Fundacja zaprosiła mnie do stworzenia koncepcji Kliniki Mentalnej.

Jak dobierałaś specjalistów?

– Pracowników Kliniki Mentalnej poza kompetencjami cechuje niezwykłe podejście do chorych dzieci. Na przykład o naszej neurologopedce Agnieszce Giedrojć rodzice mówią, że jest cudotwórczynią.

Chemia zmienia smaki. Dzieci, zwłaszcza małe, mają żywienie pozajelitowe. Nieużywane mięśnie szczękowe zanikają. Po interwencji Agnieszki, masażu, odblokowaniu mięśni dziecko rusza. Rodzice płaczą ze szczęścia – bo jak dziecko zaczyna jeść, to znaczy, że idzie ku dobremu. Oczywiście nie bez znaczenia jest też promienny uśmiech Agnieszki.

Kto jeszcze by się przydał?

– Potrzebny jest jeszcze na przykład neuropsycholog. Bardzo cenna byłaby informacja, czy i jaką rehabilitację dziecku włączyć. W Przylądku Nadziei to często choroba dyktuje warunki, a my staramy się sprostać tym wymaganiom.

Przydałby się także tak zwany onkoopiekun, czyli osoba, która byłaby w stałym kontakcie ze szkołą, nauczycielami. Czasami wychowawcy i klasy pamiętają o tym, żeby wysyłać kartki, życzenia na urodziny albo dzwonić przez Skype’a, ale niektórzy o tym nie myślą. Taka osoba wspierałaby rodzinę także po zakończonym leczeniu.

––––––––––

*Lucyna Klukowska – psycholożka, szefowa jedynej w Polsce Kliniki Mentalnej, prowadzonej we wrocławskim Przylądku Nadziei przez fundację Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową