#czarnyprotest - popieram!
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Szanowny Panie Prezesie,

Od ćwierć wieku z powodu śmiertelnej choroby poruszam się na wózku. Wdzięczny rodzicom, siostrze i przyjaciołom - nie wymagam prawnie „heroizmu codzienności” od innych. Zachodzę przy tym w głowę, jak człowiek, który ma kota, zamiast pracować ze swoimi żołnierzami nad realnym wsparciem: asystenturą dla osób z niepełnosprawnością, zapewnieniem godnego życia po „wypełnieniu obowiązku szkolnego”, „przerwie wytchnieniowej”, finansowaniem rodziców i opiekunów, zabiera wolność do decyzji o sobie i życiu. Nie chodzi o aborcję dla zabawy, zabieranie prawa do życia osób z niepełnosprawnościami, ale o przestrzeń wyboru.

Kreślę te słowa, choć mógłbym milczeć. Tej nocy mama przewróciła mnie 15. raz z boku na bok - sam już nie jestem w stanie, a ból, drętwienie cholernie mocno dają się we znaki. Niedawno, w Egipcie, przyjaciółka musiała ten proces powtarzać 20 razy. Nowy materac hotelowy. Krótki urlop nie był fanaberią, ale realizacją potrzeb: odpoczynku, wygrzania - wspierającego likwidację dolegliwości. Poza tym „chciało nam się chcieć”. Fuerteventura, Rzym, Maroko, nurkowanie - dają izotonię pozwalającą wrócić do ukochanego Wrocławia i pomagania innym.

Sam nie mam „różowych okularów”. Przez 25 lat ojciec ściągał mnie po ośmiu schodkach, bo Spółdzielnia nigdy nie chciała pomóc. Gdy protoplaście awarii uległy kolana, kupiliśmy używany schodołaz, a wkrótce dzięki dobrym ludziom zamontujemy platformę przyschodową. Żeby w ogóle móc wychodzić z mieszkania. To nie wybór między kanapką z szynką a czerstwym chlebem. To możliwość „zjedzenia życia” w ogóle. Liczę złotówki, nie afiszuję się z prośbami o pomoc, gdy muszę kupić wózek czy pójść na rehabilitację. Polskie państwo raz na pięć lat daje 3 tys. złotych, wózek specjalistyczny, którego potrzebuję, kosztuje ponad 30 tys. Ojciec po przepracowanej nocy wciela się w rolę mojego asystenta - systemowo takiego rozwiązania nie ma.

Lekarz, gdy podjął diagnozę: postępujący zanik mięśni, typ Duchenne - wyznaczył koniec mojego życia na 15 lat. Mam 39, boli jak cholera, ale nie narzekam. Wstaję z łóżka, każdego dnia dokonując wyboru!

Nie każdy jest Jezusem Chrystusem, żeby mieć moc oddania życia za drugiego człowieka. W Rzymie, genialny papież Franciszek mówi o wybaczaniu, jednoczeniu i włączaniu do Kościoła „prawnych banitów”. W Polsce, zamiast zapewniać godne życie, chodzącym po świecie, gmera się i systemem nakazów próbuje uregulować coś, czego robić się nie powinno.

Szanowny Panie Jarosławia, Prezesie! Jako osoba z niepełnosprawnością apeluję do Pana o wspieranie osób z niepełnosprawnością w sposób realny i porzucenie absurdalnego pomysłu o zaostrzaniu „ustawy antyaborcyjnej”. Gdyby istniała potrzeba, wsiądę w auto, samolot, pociąg i dotrę na Wiejską, Nowogrodzką. Wyjaśnię wtedy, że w wolnym wyborze kobiet nie chodzi o dyskusję o prawie do życia osób niepełnosprawnych.

Z bardzo dużym wyczuciem przygotowywaliśmy kiedyś materiał o seksualności osób z niepełnosprawnością. Niestety, to temat tabu. Podobnie jak wykorzystywanie kobiet z niepełnosprawnością intelektualną. Czy przez myśl przemknęła Panu sytuacja nad patologicznie tworzonym życiem na działkowych ogródkach: osoba z zespołem Downa i kloszard? O chorobach nie wspominając.

Zrealizowaliście, Panie Prezesie projekt „500 plus”. Ale już klasyka przypomina „z pustego i Salomon...”. Dlaczego zatem organizacje pozarządowe, zajmujące się osobami - często ze sprzężoną niepełnosprawnością - wyrażają obawy, że kosztem tego projektu zostanie obniżony tzw. obowiązek szkolny z 25 do 23 lat. Co potem? Rodzice? Za co?

Asystentura? Mówi Pan, Prezesie, ze swoimi żołnierzami o prawie do życia. Dla mnie, studenta profesora Jana Miodka, a obecnie także nauczyciela akademickiego - semantyka jest istotna. Nie chodzi o ustawę „za życiem”, ale „za godnym życiem”. Mam słabe ciało, „łapki fajtułapki”, ale i mózg w dużej głowie. Wspólnie z prezydentem Wrocławia, organizacjami pozarządowymi udoskonalamy przestrzenie. Do tego ja i wiele innych chcących być aktywnymi osób potrzebujemy systemowych rozwiązań. Wsparcia asystentów - wspierających, nie wyręczających.

„Za życiem”? Ale jakim? Kiedy mama nie może pójść do sklepu po chleb, sukienkę, do fryzjera. Ojciec z kolei w „wolnym czasie” nie zagryzie chlebem z dobrym smalcem łyka smacznego piwa, bo oboje sprawdzają, czy dziecko jeszcze oddycha. A kiedy zachorują, trafią do szpitala, zaniemogą? Nie ma w naszym kraju systemowych rozwiązań dotyczących potrzebnych „przerw wytchnieniowych”, miejsc, gdzie można zostawić osobę w potrzebnie, a potem pójść „zrobić paznokcie”, do lekarza czy poplotkować.

Szanowny Panie Prezesie, proszę mocno przemyśleć dwie moje rekomendacje:

1. Zaprzestanie prac nad zaostrzaniem ustawy antyaborcyjnej;

2. Realne wsparcie osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin

Pozdrawiam i w razie wątpliwości pozostaję do dyspozycji

* Bartłomiej Skrzynia Skrzyński, w-skers, dziennikarz, aktywista, nauczyciel akademicki, rzecznik Prezydenta Wrocławia ds. Osób Niepełnosprawnych, za swoją działalność na rzecz osób niepełnosprawnych wyróżniany nagrodami, m.in. Rzecznika Praw Obywatelskich im. Pawła Włodkowica

***

Czekamy na Wasze opinie: listy@wyborcza.pl

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem
    Prawda, cała prawda i tylko prawda.
    już oceniałe(a)ś
    197
    0
    Pozdrawiam autora listu serdecznie ,napisał pan całą prawdę. Popłakałam się:(
    @hb19
    Ja też.
    już oceniałe(a)ś
    23
    0
    apel, pana Bartłomieja jest bardzo istotny. Jako rodzaj ludzki powinniśmy dbać, aby wszyscy mieli prawo żyć i umierać godnie, póki co reformy pisu zamieniają real w średniowieczny koszmar.
    już oceniałe(a)ś
    141
    0
    Dążymy do czasów przeprowadzania aborcji szydełkiem. Aby o to powinno nam chodzić? Niedawno zmarł syn mojej znajomej, miał żyć góra cztery - pięć lat, przeżył 35 lat. Urodził się z niedotlenieniem mózgu, wadami rozwojowymi. Matka przeżyła z nim gehennę, ostatnich osiem lat życia spędził w zakładzie opiekuńczym, bo fizycznie już nie była w stanie przewijać czy ubierać kompletnie spastycznego dorosłego mężczyzny z wszelkimi możliwymi niedowładami. Był bez kontaktu, leżący, krzyczący, jęczący. Nawet nie wiedział, że żyje, przez tych 35 lat jedynie cierpiał. Cierpiał on i cała jego najbliższa rodzina. Przez 35 lat moja znajoma zmagała się sama z opieką nad synem. Ona i cała jej rodzina podporządkowali całe swoje życie konieczności opieki. Czy pomogło jej nasze Państwo? Nie. Czy ktokolwiek interesował się, jak sobie radzą? Nie. Czy syn otrzymywał jakieś specjalne świadczenia ? Też nie, jedynie groszową rentę socjalną, kilkaset złotych miesięcznie. Mając taką perspektywę ... Cóż, pewnie niejedna przyszła matka, wiedząc o wadach rozwojowych płodu sięgnie po to szydełko. A że przy tym może i umrze, to co to kogo będzie obchodzić ....
    @panibodzia1
    to jest heroizm ale czy potrzebny ?
    już oceniałe(a)ś
    22
    0
    Wyjście jest, niepełnosprawnymi urodzonymi po wejściu w życie tej ustawy zaopiekuje się Ordo Iuris i pani Kaja Godek. Można to ustawowo zagwarantować. Ciekawe że na pytanie co z opieką nad tymi ludźmi słyszymy od zwolenników ze to "inna sprawa", że nie wchodzi w zakres ustawy.
    @stefan-50
    bo jakże inaczej mogą odpowiedzieć hipokryci
    już oceniałe(a)ś
    34
    0
    To smutna prawda naszych czasów, kraju w środku Europy w XXI wieku.
    już oceniałe(a)ś
    103
    0
    Jego kacza mość prezes i tak wszystko wie najlepiej, przynajmniej dopóki ma władzę.
    @Wiesław Niesiobędzki
    Jego kaczość ma wszystko to czego potrzebują potrzebujący.Ma ochronę wikt,leczenie asystentów,towarzyszy i gadające w jego imieniu głowy. Wszystko na machnięcie łapką ma.On nie rozumie 24 godzinnych dyżurów,braku chwili dla siebie przez lata.Tak jak nie rozumieją tego księża mający pełną obsługę.Nie rozumieją tego popieracze życia od zapłodnienia.Ochłap rzucony przez PiS/4000/ po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka to ma być na co? Prezespanśpi do południa i po nocach podwala podwaliny pisizmu nie licząc się z rodzinami,potrzebami nawet swojej kamaryli.On tak lubi i już.Wymaganie empatii od egoisty i narcystycznej osobowości to jak szukanie wody na pustyni.
    już oceniałe(a)ś
    51
    1
    @Wiesław Niesiobędzki
    Będę wredna ,bo gdy matka jego prezesości potrzebowała pomocy to nie on nią się zajmował,a wynajął opiekunów,bo mógł sobie na to pozwolić. Co mają zrobić ci bez takich możliwości?On ponoć miał zdolności kredytowe ,a zwykły szarak to ma zostać rozbójnikiem aby zapewnić niepełnosprawnemu ,choremu opiekę?
    już oceniałe(a)ś
    18
    0
    I wszystko w temacie!
    już oceniałe(a)ś
    69
    0