Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Szanowny Panie Prezesie,

Od ćwierć wieku z powodu śmiertelnej choroby poruszam się na wózku. Wdzięczny rodzicom, siostrze i przyjaciołom - nie wymagam prawnie „heroizmu codzienności” od innych. Zachodzę przy tym w głowę, jak człowiek, który ma kota, zamiast pracować ze swoimi żołnierzami nad realnym wsparciem: asystenturą dla osób z niepełnosprawnością, zapewnieniem godnego życia po „wypełnieniu obowiązku szkolnego”, „przerwie wytchnieniowej”, finansowaniem rodziców i opiekunów, zabiera wolność do decyzji o sobie i życiu. Nie chodzi o aborcję dla zabawy, zabieranie prawa do życia osób z niepełnosprawnościami, ale o przestrzeń wyboru.

Kreślę te słowa, choć mógłbym milczeć. Tej nocy mama przewróciła mnie 15. raz z boku na bok - sam już nie jestem w stanie, a ból, drętwienie cholernie mocno dają się we znaki. Niedawno, w Egipcie, przyjaciółka musiała ten proces powtarzać 20 razy. Nowy materac hotelowy. Krótki urlop nie był fanaberią, ale realizacją potrzeb: odpoczynku, wygrzania - wspierającego likwidację dolegliwości. Poza tym „chciało nam się chcieć”. Fuerteventura, Rzym, Maroko, nurkowanie - dają izotonię pozwalającą wrócić do ukochanego Wrocławia i pomagania innym.

Sam nie mam „różowych okularów”. Przez 25 lat ojciec ściągał mnie po ośmiu schodkach, bo Spółdzielnia nigdy nie chciała pomóc. Gdy protoplaście awarii uległy kolana, kupiliśmy używany schodołaz, a wkrótce dzięki dobrym ludziom zamontujemy platformę przyschodową. Żeby w ogóle móc wychodzić z mieszkania. To nie wybór między kanapką z szynką a czerstwym chlebem. To możliwość „zjedzenia życia” w ogóle. Liczę złotówki, nie afiszuję się z prośbami o pomoc, gdy muszę kupić wózek czy pójść na rehabilitację. Polskie państwo raz na pięć lat daje 3 tys. złotych, wózek specjalistyczny, którego potrzebuję, kosztuje ponad 30 tys. Ojciec po przepracowanej nocy wciela się w rolę mojego asystenta - systemowo takiego rozwiązania nie ma.

Lekarz, gdy podjął diagnozę: postępujący zanik mięśni, typ Duchenne - wyznaczył koniec mojego życia na 15 lat. Mam 39, boli jak cholera, ale nie narzekam. Wstaję z łóżka, każdego dnia dokonując wyboru!

Nie każdy jest Jezusem Chrystusem, żeby mieć moc oddania życia za drugiego człowieka. W Rzymie, genialny papież Franciszek mówi o wybaczaniu, jednoczeniu i włączaniu do Kościoła „prawnych banitów”. W Polsce, zamiast zapewniać godne życie, chodzącym po świecie, gmera się i systemem nakazów próbuje uregulować coś, czego robić się nie powinno.

Szanowny Panie Jarosławia, Prezesie! Jako osoba z niepełnosprawnością apeluję do Pana o wspieranie osób z niepełnosprawnością w sposób realny i porzucenie absurdalnego pomysłu o zaostrzaniu „ustawy antyaborcyjnej”. Gdyby istniała potrzeba, wsiądę w auto, samolot, pociąg i dotrę na Wiejską, Nowogrodzką. Wyjaśnię wtedy, że w wolnym wyborze kobiet nie chodzi o dyskusję o prawie do życia osób niepełnosprawnych.

Z bardzo dużym wyczuciem przygotowywaliśmy kiedyś materiał o seksualności osób z niepełnosprawnością. Niestety, to temat tabu. Podobnie jak wykorzystywanie kobiet z niepełnosprawnością intelektualną. Czy przez myśl przemknęła Panu sytuacja nad patologicznie tworzonym życiem na działkowych ogródkach: osoba z zespołem Downa i kloszard? O chorobach nie wspominając.

Zrealizowaliście, Panie Prezesie projekt „500 plus”. Ale już klasyka przypomina „z pustego i Salomon...”. Dlaczego zatem organizacje pozarządowe, zajmujące się osobami - często ze sprzężoną niepełnosprawnością - wyrażają obawy, że kosztem tego projektu zostanie obniżony tzw. obowiązek szkolny z 25 do 23 lat. Co potem? Rodzice? Za co?

Asystentura? Mówi Pan, Prezesie, ze swoimi żołnierzami o prawie do życia. Dla mnie, studenta profesora Jana Miodka, a obecnie także nauczyciela akademickiego - semantyka jest istotna. Nie chodzi o ustawę „za życiem”, ale „za godnym życiem”. Mam słabe ciało, „łapki fajtułapki”, ale i mózg w dużej głowie. Wspólnie z prezydentem Wrocławia, organizacjami pozarządowymi udoskonalamy przestrzenie. Do tego ja i wiele innych chcących być aktywnymi osób potrzebujemy systemowych rozwiązań. Wsparcia asystentów - wspierających, nie wyręczających.

„Za życiem”? Ale jakim? Kiedy mama nie może pójść do sklepu po chleb, sukienkę, do fryzjera. Ojciec z kolei w „wolnym czasie” nie zagryzie chlebem z dobrym smalcem łyka smacznego piwa, bo oboje sprawdzają, czy dziecko jeszcze oddycha. A kiedy zachorują, trafią do szpitala, zaniemogą? Nie ma w naszym kraju systemowych rozwiązań dotyczących potrzebnych „przerw wytchnieniowych”, miejsc, gdzie można zostawić osobę w potrzebnie, a potem pójść „zrobić paznokcie”, do lekarza czy poplotkować.

Szanowny Panie Prezesie, proszę mocno przemyśleć dwie moje rekomendacje:

1. Zaprzestanie prac nad zaostrzaniem ustawy antyaborcyjnej;

2. Realne wsparcie osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin

Pozdrawiam i w razie wątpliwości pozostaję do dyspozycji

* Bartłomiej Skrzynia Skrzyński, w-skers, dziennikarz, aktywista, nauczyciel akademicki, rzecznik Prezydenta Wrocławia ds. Osób Niepełnosprawnych, za swoją działalność na rzecz osób niepełnosprawnych wyróżniany nagrodami, m.in. Rzecznika Praw Obywatelskich im. Pawła Włodkowica

***

Czekamy na Wasze opinie: listy@wyborcza.pl

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.