Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Codziennie natykam się na prośby o wsparcie dzieci chorych na SMA i zbiórki na "najdroższy lek świata". Większość tych zbiórek trwa bardzo długo (kwota jest ogromna) i na podanie leku jest po prostu za późno. Dlaczego państwo nie refunduje tego leku? Czemu nasze składki chociaż częściowo nie mogą pokryć tej terapii?

Nawet przy częściowej refundacji cena leku kupionego przez państwo prawdopodobnie byłaby o wiele niższa od ceny dla osób indywidualnych.

Dodatkowo w ostatnich dniach Rada Przejrzystości i prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji negatywnie zaopiniowali wniosek fundacji SMA o objęcie badaniami przesiewowymi SMA. Z tego, co rozumiem, nie rekomenduje się tych badań, bo pojawiłoby się zbyt dużo dzieci do leczenia drogim (obecnie refundowanym) lekiem.

Ciśnie mi się na usta pytanie/stwierdzenie: czy dzieci są ważne tylko do momentu, kiedy są w brzuchu matki? A gdy już się urodzą i są chore, to nie nasza sprawa (pokryjemy 30 proc. kosztów rehabilitacji, a dalej niech sobie rodzice radzą)?

Czy gdy państwo decyduje się na tego typu zmianę prawa, nie odmawia w żałosny sposób wsparcia dzieciaków, które dzięki badaniom przesiewowym i lekom podanym na czas miałyby szansę na normalne życie?

Katarzyna Białek

Piszcie, komentujcie: listy@wyborcza.pl

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.