Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

 Piszcie: listy@wyborcza.pl

Rozmowa z prof. Alicją Chybicką, kierownikiem Ponadregionalnego Centrum Onkologii Dziecięcej ,,Przylądek Nadziei” – Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu; senatorką Koalicji Obywatelskiej

Anita Karwowska: Jak pani pacjenci przetrwali pandemię?

Prof. Alicja Chybicka: – Z ulgą mogę stwierdzić, że koronawirus nie miał specjalnego wpływu na sytuację dzieci chorych na nowotwory. Gdy zaczęła się pandemia, nasz ośrodek zamknął się jak twierdza, ale nie na potrzebujących pomocy pacjentów. Nie przerwaliśmy leczenia kogokolwiek i zajmowaliśmy się nowymi przypadkami.

To była ogólnopolska strategia wyznaczona przez konsultanta krajowego ds. hematologii dziecięcej: mamy chronić naszych pacjentów przed koronawirusem, ale z jego powodu dla żadnego dziecka nie może zabraknąć pomocy.

W nowotworach dziecięcych czas odgrywa ogromne znacznie, ponieważ rozwijają się znacznie szybciej niż u dorosłych. Nie było więc mowy, by odsuwać czyjekolwiek leczenie na później. Natomiast z porad zdalnych korzystali pacjenci już po leczeniu, którzy potrzebowali konsultacji kontrolnych.

Dzisiaj wszystko wróciło do normy?

- Tak. Zaraz po zdjęciu lockdownu zaczęliśmy zapraszać na konsultacje wszystkie dzieci, które są pod naszą opieką, aby zbadać je osobiście. Nic tego nie zastąpi.

Podkreśla pani, że w leczeniu nowotworów u dzieci kluczowy jest czas, a więc wiele zależy od czujności rodziców.

– Zajmuję się hematologią dziecięcą od 45 lat i niezmiennie to samo uważam za najważniejsze: nie wolno przegapić nowotworu u swojego dziecka. Często pierwsze objawy bywają niespecyficzne, ale dla rodzica, który jak nikt inny zna własne dziecko, powinny być zauważalne.

Może to być więc np. utrata symetrii twarzy, nagła nerwowość u spokojnego dotychczas dziecka może sygnalizować guza mózgu. Wiem, że dzieci czasem zmyślają, ale jeśli mówią, że coś im dolega, nigdy nie wolno tego zignorować.

Trzeba dmuchać na zimne.

– Tak, bo alternatywą może być rozpoznanie nowotworu w III i IV stadium zaawansowania. Nowotwory u dzieci namnażają się bardzo szybko, dlatego zawsze namawiam, by robić dziecku co pewien czas morfologię, a w pierwszych dwóch latach życia USG jamy brzusznej – nowotwór nefroblastoma nie daje żadnych objawów poza powiększonym brzuszkiem, co nie zawsze rodzic zinterpretuje jako niepokojący sygnał. A zmiany może wykryć własne badanie ultrasonograficzne.

Jestem zaskoczona, kiedy mówi pani, że i dziś, i 40 lat temu świadomość rodziców, czy raczej jej brak, są na podobnym poziomie. Przecież dziś jesteśmy lepiej wykształconym społeczeństwem, a dzieciom rodzice poświęcają bardzo dużo uwagi i troski.

– Mimo rosnącej wiedzy wciąż jednak zwycięża myślenie, że złe nie spotka akurat nas. A to osłabia czujność. To dobre pytanie – dlaczego rodzice, którzy podążają za nowinkami, jak wychować dzieci, zapisujący je na dodatkowe zajęcia, dbający o odpowiednie odżywianie, a więc rodzice świadomi tego, czego dziecko potrzebuje, zaniedbują sprawy zdrowotne?

Oczywiście, wielu nigdy nie traci czujności, ale ogólnie świadomość społeczna nie jest najwyższa. A choroba dotyka wszystkich, niezależnie od statusu materialnego.
Mieliśmy pod opieką dzieci, których rodzice prywatnym samolotem transportowali je na konsultacje, jak i skrajnie zaniedbane, przywożone do szpitala przez policję.

Jesteśmy już niestety jakby przyzwyczajeni do myśli, że onkologia w Polsce jest niedofinansowana i w tyle za światowymi standardami pod względem dostępu do nowoczesnych terapii. A w jakiej sytuacji jest onkologia dziecięca?

– Nieporównywalnie lepszej, bo chorujących na nowotwory dzieci jest znacznie mniej niż dorosłych. Od lat 90. konsekwentnie goniliśmy świat w standardach onkologicznych i dzisiaj jesteśmy na tym poziomie. Kiedy zaczynałam, nasza skuteczność sięgała 15 proc., dzisiaj dochodzi do 85 proc., a w niektórych nowotworach sięga niemal stu.

Problemem jest np. brak specjalistów. Ogromną rolę odgrywa u nas wczesna diagnostyka. I chociaż mamy dostęp do najlepszego sprzętu, to brakuje doświadczonych lekarzy do opisu wyników badań. A od tego zależeć może życie pacjenta.

Medycyna dziecięca od lat może liczyć na wsparcie społeczeństwa, mamy wiele fundacji wyspecjalizowanych w zbiórkach na rzecz szpitali dziecięcych i konkretnych pacjentów. Gdzie bez tej pomocy bylibyśmy dzisiaj, licząc tylko na państwo?

– Gdyby nie środki pozabudżetowe, wielu dzieci nie byłoby już na tym świecie. Trzeba jednak przyznać, że kolejne rządy, ktokolwiek by ich nie sprawował, również pochylają się nad tym, co dla chorych dzieci zrobić.

Choć również dopuszczają do sytuacji dramatycznych, wielokrotnie walczyłam o swoich pacjentów u kolejnych ministrów zdrowia, gdy np. okazywało się, że przez lukę w prawie w Polsce z dnia na dzień zaczyna brakować ratującego ich życie leku.

Teraz też jako lekarze stoimy przed bardzo niepokojącą perspektywą, ponieważ rządzący zaostrzyli kary za błędy lekarskie.

Obawiam się, że takie prawo spowoduje, że żaden młody lekarz nie będzie chciał pracować ani w onkologii dziecięcej, ani w chirurgii transplantacyjnej, ani w innych dziedzinach, gdzie życie człowieka wisi na włosku.

Pewnie wiele osób, które czytają tę rozmowę, zdziwi się, że mówi pani o tym, jak wysoki standard ma dziś onkologia dziecięca w Polsce, skoro codziennie słyszmy o rodzicach zbierających miliony zł na leczenie ich dzieci za granicą.

– Zbiórki były i będą. To bardzo złożony, trudny problem.

Jako lekarze zawsze informujemy rodziców, co jesteśmy w stanie w Polsce zapewnić dziecku. I prawie wszystko to, co jest w krajach zachodnich, również dla nas jest dostępne.

Prawie, bo według polskiego prawa państwo nie może finansować niczego, co jest eksperymentem medycznym, a więc nie jest sprawdzoną terapią.

Tylko że nawet jeśli coś nie jest jeszcze pewne, to trzeba próbować, gdy za drzwiami jest już tylko śmierć. Stąd zbiórki.

Rodzice zbierają pieniądze również wtedy, gdy z jakichś powodów wolą, by dziecko było leczone poza Polską, nawet jeśli u nas taka sama terapia jest dostępna. W takich przypadkach refundacja leczenia nie wchodzi w grę, ale jeśli rodzice tak zdecydują, naszą powinnością jest ich wesprzeć, bo to, co robią, podyktowane jest ich przekonaniem o dobru dziecka.

***
Tekst ukazuje się w ramach kampanii społecznej Złota Wstążka – Wrzesień Miesiącem Świadomości Nowotworów Dziecięcych organizowanej przez fundację Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, której celem jest pokazanie wyzwań stojących przed onkologią dziecięcą w Polsce. Więcej szczegółów na: zlotawstazka.pl

logo Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowtworowąlogo Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowtworową mat. prasowe

Logo kampanii Złota WstążkaLogo kampanii Złota Wstążka mat. prasowe

Artykuł otwarty w ramach bezpłatnego limitu

Wypróbuj prenumeratę cyfrową Wyborczej

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych,
lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej.