Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Ludmiła Anannikova: 30 listopada kierowana przez panią fundacja obchodzi Dzień Opiekuna Rodzinnego. Kim właściwie jest rodzinny opiekun? 

Anna Janowicz, prezeska Fundacji Hospicyjnej w Gdańsku:  Człowiekiem opiekującym się swoim niesamodzielnym bliskim. W przypadku osób starszych tę funkcję najczęściej pełnią współmałżonkowie albo dzieci. Nikt dokładnie nie wie, ilu opiekunów rodzinnych mamy w Polsce, ale na pewno są to miliony. W ogólnoeuropejskim badaniu przeprowadzonym w 2004 r. wyszło, że co najmniej 2 miliony Polaków opiekuje się niedołężnymi, schorowanymi krewnymi. Jeżeli doliczymy do nich opiekunów dzieci i dorosłych z niepełnosprawnościami oraz weźmiemy pod uwagę czas, który minął od badania, ta liczba jest dziś na pewno większa.

Natomiast do ustanowienia Dnia Opiekuna Rodzinnego zainspirowała nas Wielka Brytania, która co roku obchodzi Dzień Praw Opiekunów. Uznaliśmy, że również w Polsce powinniśmy zwrócić uwagę na opiekunów rodzinnych.

Miliony osób, zupełnie niezauważanych. Przebili się trochę rodzice niepełnosprawnych dzieci, a pozostali...  

- A pozostali po prostu robią swoje. „Jestem mężem, więc opiekuję się żoną” - myślą i na tym się koncentrują. I to jest zrozumiałe: chorzy nadal są ich najbliższymi osobami. Ale jakby to niefortunnie zabrzmiało, opiekunowie rodzinni są elementem systemu opieki. Gdybyśmy nagle wszystkich swoich podopiecznych oddali pod opiekę instytucji publicznych, system by tego nie udźwignął.

Jak wygląda rodzinna opieka?

- Różnie, w zależności od możliwości rodziny i tego, jak bardzo niesamodzielny jest podopieczny. Jeśli nie daje rady mieszkać sam, często przeprowadza się do dzieci, wtedy taka opieka jest pełniona właściwie przez całą dobę. Jeśli mieszka osobno, musi być stale odwiedzany. Czasami dzieci jadą do schorowanych rodziców prosto z pracy i spędzają z nimi długie wieczory, często kosztem własnej rodziny. Niektórzy, żeby pełnić opiekę, w ogóle są zmuszeni zrezygnować z pracy.

Są też różnego rodzaju choroby towarzyszące opiece. Wystarczy sobie wyobrazić, że ktoś kilka razy dziennie dźwiga ciężar 60-70 kilogramów. Ubiera, przebiera, zmienia pościel. Często ten problem dotyczy samotnych rodziców opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi. To ciężka fizyczna praca obciążająca kręgosłup, ale też wywołująca przemęczenie psychiczne. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami dodatkowo mierzą się z ciągłym strachem, co będzie, kiedy ich zabraknie. Ktoś kiedyś powiedział, że opiekunowie rodzinni to pacjenci drugiego rzutu. Kiedy podopieczny umiera, nic ich już nie trzyma w mobilizacji i wtedy sami zaczynają zdrowotnie się sypać.

Inaczej sprawa wygląda, jeżeli opiekun ma wsparcie rodziny, ale również w tej sytuacji długotrwała opieka jest obciążająca, bo jest obowiązkiem, z którego nie można zrezygnować. Natomiast pozostając całkiem bez pomocy, opiekun wcześniej czy później zetknie się z wypaleniem.

Jak wygląda takie wypalenie?

- Można je podzielić na trzy fazy. Pierwsza często jest mylona z ogólnym zmęczeniem. Człowiek chodzi niewyspany, nie ma ochoty na różne aktywności. Jeżeli na tym etapie nie otrzyma wsparcia, wypalenie przechodzi do fazy drugiej, w której wcześniejsze objawy się nasilają. Dochodzi obniżenie nastroju, rozdrażnienie, poczucie beznadziejności. Czasem opiekun może nawet zaniedbywać swoje obowiązki. Zaczyna obwiniać innych o to, że zostawili go z problemem samego. Jeżeli znów nikt się nie zorientuje i nie udzieli mu wsparcia, następuje trzecia faza, niekiedy nazywana terminalną. Objawia się bardzo silnym wyczerpaniem fizycznym i psychicznym. Człowiek widzi wszystko w czarnych barwach - siebie, osobę, którą się opiekuje, sytuację, w jakiej się znalazł. Może się stać obojętny na potrzeby chorego, tracić cierpliwość. Może być nawet nastawiony wrogo. Wynika to z totalnego braku siły. Opiekun sam ma zawroty głowy, bóle mięśni. W takiej sytuacji zdarza mu się  myśleć: "Niech już ten ojciec/ta matka umrze". A za chwilę przychodzą wyrzuty sumienia: "Jak mogłem?".

Rozumiem, że stąd się wziął pomysł na akcję „Lokalny wolontariat opiekuńczy”, którą pani fundacja prowadzi razem z Fundacją Agory.

- Już drugi rok wspólnie z Agorą budujemy centra lokalnego wolontariatu opiekuńczego, które mają pomagać opiekunom. Prowadzimy szkolenia dla koordynatorów, którzy później tworzą grupy wolontariuszy. Zarówno w pierwszej, jak i w drugiej edycji szkoleń udział wzięło kilkanaście osób z różnych miast Polski. Najczęściej byli to pracownicy organizacji pozarządowych i ośrodków pomocy społecznej.

Rozpoczynając akcję, mówiła pani, że chce pobudzić do działania lokalne społeczności. Udało się?

- Udaje się to stopniowo. W Polsce wolontariat nie jest zbyt popularny, pod tym względem jesteśmy na jednym z ostatnich miejsc w Europie. Minusem jest to, że koordynatorzy wolontariatu, których szkolimy, jednocześnie mają inne obowiązki zawodowe. Plusem jest natomiast to, że mają zrozumienie ze strony szefów, którzy starają się ich wspierać. 

Dlaczego w Polsce wolontariat nie jest popularny?

- Brakuje edukacji, co to znaczy być wolontariuszem. Przeszkadzają też stereotypy. Koordynatorzy działający przy domach pomocy społecznej pisali nam w ankietach, że ciężko im pozyskać wolontariuszy z uwagi na to, że takie placówki są postrzegane jako miejsca straszne, patologiczne. Przypomniało mi to początki rozwijania wolontariatu w hospicjum. Ludzie nie wiedzieli, czym jest hospicjum, bali się, że nie dadzą rady. Minęły lata, zanim ukształtował nam się zespół stu wolontariuszy. Nigdy nie jest tak, że po jakiejś akcji nagle rodzi się wolontaryjny ruch społeczny. Budowanie zespołu to długi proces.

Ludzie często się boją, że nie podołają.

- Po to są właśnie wyszkoleni koordynatorzy. Jeśli ktoś chce pomagać, ale nie wie jak, powinien się zgłosić do koordynatora i się dowiedzieć. Często wystarczy mieć chęci i czas, który możemy poświęcić drugiej osobie. W Polsce pokutuje stereotyp, że wolontariat to poświęcenie dla wybrańców. Tak nie jest. Jest bardzo szerokie spektrum potrzeb, które możemy zaspokoić, nie mając żadnej specjalistycznej wiedzy. Może to być pomoc dzieciom w odrabianiu lekcji, zrobienie zakupów czy wyprowadzenie psa na spacer. Najczęściej chodzi o zwykłe ludzkie sprawy, które w pewnym momencie życia stają się dla nas trudne, a wręcz niewykonalne.

Z kolei w przypadku osób starszych często chodzi o samo bycie, towarzyszenie. Wypicie herbaty, rozmowę. Wolontariusz, który ma na to czas, jest na wagę złota. To również ogromna pomoc dla opiekuna rodzinnego, który może przeznaczyć ten czas na swoje potrzeby.

Jak bardzo wkroczenie wolontariusza może odmienić sytuację opiekuna, który zmaga się z wypaleniem?

- Jeśli znajduje się w trzeciej, ostatniej fazie wypalenia, potrzebuje fachowej pomocy, towarzystwo wolontariusza nie wystarczy. Jeśli natomiast wolontariusz pojawi się w pierwszej fazie, może dodać nadziei i energii. Najlepiej byłoby jednak, gdyby opiekun miał pomoc od samego początku pełnienia opieki. W świecie idealnym jego potrzeby, a także potrzeby jego podopiecznego powinny zostać od razu zdiagnozowane i na tej podstawie powinno zostać zapewnione odpowiednie wsparcie. Trzeba też monitorować, co się dzieje dalej, bo potrzeby w trakcie pełnienia opieki mogą się zmieniać.

Mówimy, jak rozumiem, o rozwiązaniach systemowych, których w Polsce nie ma.

- Niestety. A powinniśmy zacząć je budować. Nie mamy za wiele czasu. Wszyscy wiemy, że społeczeństwo się starzeje. Badania wskazują, że już w 2035 r. będziemy najprawdopodobniej jednym z najstarszych społeczeństwie w Europie. Mamy dość wysoki poziom emigracji, niską dzietność. Zanim zbudujemy system, nauczymy się jego funkcjonowania, zaakceptujemy fakt, że opiekunowi należy się pomoc, miną lata. Zmiana świadomości nie jest łatwą sprawą.

Chodzi pani o to, że opieka w Polsce jest postrzegana jako obowiązek rodziny?

- Dokładnie. W Polsce pomoc opiekunom polega w dużej mierze na przyznawaniu zasiłków, do których uprawniają określone progi finansowe. Nie myśli się natomiast o tym, że każdy opiekun potrzebuje wsparcia emocjonalnego, niezależnie od zasobności portfela. Każdy chciałby pojechać na urlop, spędzić czas z przyjaciółmi, a nie wciąż się opiekować.

Czy będziemy kiedyś mieli system pomocy z prawdziwego zdarzenia?

- Liczę na to. Nie uważam jednak, że należy siedzieć z założonymi rękami. Lokalny wolontariat, który budujemy, pozwala na zorientowanie się, jakie problemy mają konkretne środowiska i jakich potrzebują rozwiązań. W Wielkiej Brytanii obowiązujący dziś system również powstał na podstawie oddolnych inicjatyw. Organizacje zrzeszające opiekunów, działające na rzecz chorych, zwracały uwagę na problem opieki, spotykały się z parlamentarzystami, samorządowcami. Dzięki tym działaniom w 2015 r. przyjęto Care Act, prawo, które z jednej strony definiuje pojęcie opiekuna rodzinnego, a z drugiej - mobilizuje samorządy do podjęcia określonych działań: zdiagnozowania sytuacji i utworzenia planu wsparcia. Może to być plan polegający na wsparciu finansowym, może chodzić o zapewnienie odpowiedniego sprzętu albo pomocy w opiece nad dziećmi.

Ilu wolontariuszy udało się w sumie pozyskać dzięki wspólnemu projektowi Fundacji Hospicyjnej i Fundacji Agory?

- Na koniec projektu przeprowadziliśmy ankietę wśród koordynatorów. Odpowiedzi udzieliło nam 11 ośrodków, w których działa obecnie 121 wolontariuszy w wieku od 18 do 60 lat.

Czy miała pani okazję rozmawiać z opiekunami, którzy mają wsparcie wolontariuszy? Jak się zmieniło ich życie?

- Rozmawiałam kiedyś z kobietą, która opiekowała się dorosłą córką. W ogóle nie wychodziły z domu, bo córka nie mogła już nawet usiąść na wózku. Dla tej kobiety wolontariuszka była kontaktem ze światem zewnętrznym. Kiedy przychodziła, przynosiła mnóstwo tematów do rozmowy. Często wyjeżdżała za granicę, było o czym opowiadać. W ten sposób sprawiała, że matka dziewczyny odrywała się od swojej codzienności. Druga sytuacja dotyczyła mężczyzny, który nagle został opiekunem swojej żony. Wcześniej większość czasu spędzał w pracy, a ona dbała o dom. Kiedy zachorowała, zwykłe domowe sprawy kompletnie go przerosły. Wtedy pojawiła się bardzo energiczna kobieta, wolontariuszka, która zaczęła pomagać mu w gotowaniu, podlewaniu kwiatów, miała też o czym porozmawiać z żoną, dzięki czemu ten mężczyzna mógł chwilę odsapnąć.

Myśli pani, że nastąpi dzień, kiedy wolontariusze nie będą potrzebni, bo zastąpią ich profesjonalni opiekunowie?

- Nawet bym nie chciała, żeby tak było. Wolontariat to piękna idea, istniejąca od stuleci. Działanie w wolontariacie sprawia również wiele satysfakcji samym wolontariuszom. Musimy pamiętać o osobach, które dzięki wolontariatowi, po przejściu na emeryturę, znowu mogą być aktywne. Pamiętam kobietę, która całe życie chciała być pielęgniarką, ale zajmowała się czymś całkiem innym. Na emeryturze spełnia się, pomagając opiekować się innymi. Również ze względu na edukację dzieci i młodzieży lepiej jest, żeby wolontariat pozostał.

***

Konkurs szkolny „Opiekun rodzinny – bohater, któremu mogę pomóc"

Fundacja Hospicyjna razem z Fundacją Agory są organizatorami konkursu
dla uczniów klas IV-VI, VII–VIII oraz III klasy gimnazjum.


Uczestnicy konkursu mają za zadanie napisać, jak wygląda praca opiekuna rodzinnego, którego znają, i jak mogliby mu pomóc.

Prace mają liczyć 3-5 tys. znaków ze spacjami.

Szkoły zgłaszają chęć uczestnictwa w konkursie do 20 grudnia 2018 roku. Nazwiska laureatów, dla których przewidziane zostały atrakcyjne nagrody rzeczowe, ogłoszone zostaną 28 lutego 2019 roku na stronie Fundacji Hospicyjnej z Gdańska – organizatora konkursu.

Szczegóły i regulamin konkursu na Opiekunrodzinny.pl oraz Fundacjahospicyjna.pl

______________________________________________

Eksperci zajmujący się tematyką opieki nieformalnej chcą stworzyć definicję opiekuna rodzinnego osoby niesamodzielnej z powodu choroby i/lub wieku.

Wprowadzenie do obiegu takiej definicji ułatwiłoby dalsze działania i regulacje prawne na rzecz opiekunów, tak jak było to w Wielkiej Brytanii.

30 listopada 2018 r. o godz. 11 w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich przy al. „Solidarności” 77 w Warszawie odbyło się spotkanie, w którym udział wzięli prof. dr hab. Beata Tobiasz-Adamczyk, prof. dr hab. med. Tomasz Grodzicki, dr hab. Mariola Racław, dr hab. Piotr Czekanowski, prof. UG, dr hab. ks. Piotr Krakowiak, prof. UMK, Mirosław Wróblewski, dr Rafał Bakalarczyk oraz dr hab. Beata Szluz i przedstawiciele organizacji działających na rzecz osób zależnych i ich opiekunów rodzinnych.

Artykuł otwarty w ramach bezpłatnego limitu

Wypróbuj prenumeratę cyfrową Wyborczej

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych,
lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej.