Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Beata Basińska: Mimo ustawy, która obowiązuje od 1 lipca, i obietnic premiera Morawieckiego, nie odczułam żadnej poprawy. Wzrosły limity środków medycznych, ale jedynie drobną ich część finansuje NFZ; za resztę muszę płacić sama.

Przemek Sobieszczuk: W moim przypadku nie zmieniło się nic. Tyle samo czekam na lekarza, ile czekałem; tyle samo dopłacam, ile dopłacałem.

Aleksander Janiak: Nie odczułem żadnej poprawy i rozmawiając ze znajomymi niepełnosprawnymi, nie zauważyłem, aby ktokolwiek z nich odczuł. Idea pozytywna, lecz wykonanie żadne...

***

Zdobyli pracę, są doceniani przez pracodawców, zarabiając na swoje utrzymanie i płacąc podatki. Nie zostali w domach pod opieką rodziców, nie zamieszkali w DPS-ach, w których ich utrzymanie kosztowałoby podatników kilka tysięcy złotych miesięcznie, ich potencjał intelektualny się nie marnuje.

Mają też wydatki, których nie ponoszą ludzie zdrowi – rehabilitacja, leki, opatrunki. A co na to nasze państwo? Czy docenia ich aktywność, ich starania? Czy im pomaga? – Proszę napisać, że państwo mnie okrada – mówi z goryczą Beata Basińska, prawniczka, od 2003 r. zatrudniona w wielkiej firmie finansowej.

– W 2006 zachorowałam na zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, potem przyszło zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego – opowiada. – Miałam 35 lat. Pamiętam, jak na OIOM-ie pielęgniarka powiedziała do drugiej: „Niepotrzebnie przeżyła… Rodzina będzie miała kłopot. To przecież warzywo”. Miałam czterokończynowe porażenie, na szczęście po pewnym czasie czucie w rękach wróciło. Wylądowałam na wózku inwalidzkim.

Musiałam od nowa nauczyć się jeść, myć ubierać, pisać na komputerze. Opiekowali się mną rodzice, ale dążyłam do samodzielności. Bardzo chciałam wrócić do pracy, moja firma mocno mnie wsparła: przekazała mi też znaczne środki na rehabilitację, przełożona zgodziła się na to, bym pracowała zdalnie, z domu. Wiele jej zawdzięczam. Po trzech latach wróciłam do pracy, najpierw na pół etatu, później na cały.

Mieszkałam na I piętrze – praktycznie uwięziona, rzadko kiedy ktoś mógł mnie sprowadzić na dół. Przez trzy lata starałam się o mieszkanie na parterze bez barier architektonicznych, ale w mojej miejscowości takiego nie było. W 2010 r. kupiłam ziemię 9 km od miasta. To było jedyne wyjście – zbudować sobie od podstaw parterowy dom bez barier architektonicznych. Mieszkam tu od roku. Wszystko potrafię wokół siebie zrobić – umyć się, ubrać, ugotować. Zakupy przywożą mi do domu z pobliskiego sklepu raz w tygodniu.

Codziennie rano loguję się do systemów firmowych, pracuję 7 godzin. Moje dochody przekraczają ustawowe 130 proc. przeciętnego wynagrodzenia, więc renty już nie mam. Stopniowo musiałam ją zawieszać. W pracy byłam wysoko oceniana i prawie co roku dostawałam jakąś podwyżkę. A ZUS co roku przysyłał mi informację, o ile tym razem przekroczyłam próg i ile muszę oddać.

Czyli im lepiej pracowałam, tym bardziej byłam karana przez państwo, które zabierało mi środki na rehabilitację! Czy to nie jest absurdalne?

Raz ZUS kazał mi oddać więcej, niż pobrałam. Zwróciłam im uwagę, że to pomyłka, dopiero za trzecim razem poprawnie policzyli!

Sama kupuję sobie leki, ale niestety brakuje mi na rehabilitację. Potrzebuję rehabilitacji domowej: za godzinną domową wizytę muszę zapłacić 100-150 zł. Ideał to 20 zabiegów w miesiącu – to ponad 2 tys. zł. Polegam na rehabilitacji z NFZ-u, ale w tym roku miałam tylko 10 zabiegów, czekam w kolejce na następny przydział. Zresztą oni nie chcą przyjeżdżać do domu. Przydałyby się regularne turnusy rehabilitacyjne, ale jeden taki wyjazd kosztuje około 5 tysięcy. Mimo ustawy, która obowiązuje od 1 lipca, i obietnic premiera Morawieckiego nie odczułam żadnej poprawy – owszem, limity środków medycznych wzrosły, ale jedynie drobna ich część została sfinansowana przez NFZ; resztę musiałam opłacić z własnej kieszeni.

Bardzo odczuwam skutki braku regularnej rehabilitacji. Boli mnie kręgosłup, barki cierpną, stawy zastygają; siedzę w końcu w jednej pozycji przez ponad 7 godzin dziennie. Boję się, że dojdzie do sytuacji, że zdrowie mi wysiądzie jeszcze bardziej i nie będę dalej mogła pracować. A nie wyobrażam sobie życia bez pracy.

***

Przemysław Sobieszczuk z Katowic urodził się z rzadką chorobą skóry, Epidermolysis Bullosa. Chorzy, nazywani „motylkami”, właściwie nie mają skóry.

– Każde nałożenie buta powoduje ranę, która goi się całymi miesiącami – mówi Przemysław. – Praktycznie całe ciało pod ubraniem muszę mieć zabandażowane. Tylko dłoni i twarzy nie bandażuję, żeby nie wyglądać jak kompletna mumia. Zużywam miesięcznie setki opatrunków – one zastępują mi skórę, której de facto nie mam. Środki przeciwbólowe łagodzą ból. Dla mnie leki i opatrunki są jak chleb i woda – niezbędne do życia. Gdyby ich zabrakło, o aktywnym życiu i pracy zawodowej mógłbym tylko marzyć – opowiada.

Mimo choroby skończył politologię i od 15 lat pracuje zawodowo, w tym od 12 jest specjalistą w dziale HR banku w Katowicach.

– Nie było mi łatwo znaleźć pracę – mówi. – Przez telefon słyszałem, że mam świetne CV, ale kiedy się zjawiałem osobiście, wycofywali się natychmiast, niektórzy nie chcieli mi podać ręki... Bardziej od kompetencji liczy się prezencja. Na szczęście byłem już psychicznie zahartowany, niejedno przeżyłem w szkole – moi rodzice nie próbowali mnie zamykać w czterech ścianach.

W 2007 roku dostałem pracę w banku. Podejmując pracę, od razu musiałem zrezygnować z renty socjalnej – taki jest wymóg ZUS-u. Został mi jedynie zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł. To jedyne pieniądze od państwa, jakie do dziś otrzymuję. Tymczasem opatrunki, płyny odkażające i leki przeciwbólowe kosztują mnie miesięcznie ok. 5 tys. zł.

Żona jest pielęgniarką, pracujemy oboje. Starcza nam na normalne życie: utrzymanie domu, opłaty, ale na opatrunki i leki już nie... Ile musiałbym zarabiać, żeby starczyło? Moje dochody są znacznie niższe.

Bardzo przydałaby mi się odpowiednia rehabilitacja ruchowa, bo mam przykurcze rąk, nóg, zwężenie przełyku, co utrudnia mi jedzenie. Nie mam palców u dłoni, bo nastąpiło zrośnięcie, właśnie dlatego, że w przeszłości nie miałem odpowiedniej rehabilitacji. Chciałbym zapobiec kolejnym zrostom. Ale turnusy rehabilitacyjne kosztują ok. 5 tys. i mnie na nie nie stać.

***

Od piątego roku życia jeżdżę na wózku elektrycznym. Mam rdzeniowy zanik mięśni – SMA – mówi Aleksander Janiak, prawnik w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. – Zarabiam na rękę około 2500 zł.

Przez lata nie przysługiwała mi renta, dopiero niedawno przepisy się zmieniły i dostaję 924 zł. Jednak przy moich potrzebach to niezbyt wiele.

Fizjoterapia należy mi się tak rzadko i jest tak niskiej jakości, że w ogóle mija się to z celem. Zamawiam więc ją prywatnie, 1-2 razy w tygodniu; kosztuje mnie to od 1,5 do 2 tys. miesięcznie. Co roku zbieram na nią z 1 proc., a resztę dokładam ze środków prywatnych.

Potrzebuję pomocy 24 h na dobę. W pracy mam asystentkę, ale potrzebuję pomocy, żeby do tej pracy dotrzeć i z niej wrócić. A najpierw wstać z łóżka i się do niego położyć. Jestem w stanie jedynie sam zjeść i umyć zęby. Czasem pomaga mi moja partnerka, która sama też dużo pracuje, do niedawna pomagała moja mama, ale od pół roku sama jeździ na wózku.

Na pomoc asystenta wydaję ok. 5 tys. miesięcznie, przy stawkach od 11 do 15 zł za godzinę. Zatrudniam ludzi na czarno, ale inaczej nie byłoby mnie na nich stać. Łamię prawo, ale jednocześnie wyręczam nasze państwo. Gdybym tego nie robił, wówczas w ogóle bym nie bym pracował, siedziałbym w domu i państwo musiałoby łożyć na mnie dużo więcej.

Z naszej kultury wynika, że to rodzina powinna się zajmować chorymi i niepełnosprawnymi, czego jestem zdecydowanym przeciwnikiem. To patologiczne i wszyscy na tym tracą, łącznie z państwem, bo rodzina jest nie tylko wykończona fizycznie i psychicznie, ale także wyłączona z rynku pracy. To zawodowi asystenci powinni nam pomagać i nas aktywizować – nie na siłę, ale dawać taką możliwość. To od nas zależałoby, czy wykorzystamy tę możliwość i będziemy czynni zawodowo, czy nie.

W idealnym świecie mogłoby być tak jak w Danii – tam osoba aktywna zawodowo dostaje 3 asystentów po 8 godzin, czyli 24 h na dobę.

Osoby niepełnosprawne często myślą: „Jeśli zacznę pracować, to moi rodzice będą musieli mnie dowozić i odwozić, a jeszcze stracę rentę. Ja będę aktywny, ale oni będą jeszcze bardziej obciążeni. Lepiej zostanę w domu”.

Mnóstwo osób niepełnosprawnych mieszka w domach pomocy społecznej, a ich intelektualny potencjał się marnuje. Ich utrzymanie kosztuje państwo od 4 do 6 tysięcy zł miesięcznie. Naprawdę – wolałbym mieszkać w swoim domu i dostawać te pieniądze do ręki! Odpowiednią ustawą można by to zmienić i zorganizować rozsądniej, ale kolejne rządy boją się konsekwencji społecznych, bo takie instytucje zapewniają mnóstwo miejsc pracy. I w ten sposób chory system trwa.

Piszcie: listy@wyborcza.pl

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.