Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

.. .

Maria Bielicka: Na co przeznaczycie pieniądze od Toyota Motor Poland i „Wyborczej”?

Magdalena Czerwińska-Wyraz: Potrzebujemy wsparcia dla naszej wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego. Mamy ponad 1600 podopiecznych, którzy mogą nieodpłatnie korzystać z urządzeń do rehabilitacji. Na ich zakup często zwyczajnie ich nie stać. W ten sposób staramy się obniżać i tak wysokie koszty leczenia mukowiscydozy. Niestety, nasze możliwości są ograniczone, dlatego sprzętu nie wystarcza dla wszystkich potrzebujących. Chcemy dokupić urządzenia do ćwiczeń oddechowych, wyparzacze, zestawy do płukania zatok i przenośne koncentratory tlenu, dla tych, którzy nie są już w stanie oddychać samodzielnie.

Czym jeszcze zajmuje się stowarzyszenie?

- Udziela wsparcia w zakupie leków, prowadzi infolinię i szkolenia, organizuje domową rehabilitację, za którą państwo nie płaci wcale. Walczymy też o zmiany systemowe.

Czy to znaczy, że pacjenci z mukowiscydozą nie mają w Polsce zapewnionej niezbędnej opieki medycznej?

- Nasi chorzy mają zapewnione podstawowe leczenie objawowe, ale my walczymy o wprowadzenie zmian, które mają przyczynić się do wydłużenia ich życia, bo w Polsce wyraźnie odbiega ono od średniej w innych krajach. Chcemy m.in. dostępu do refundowanej domowej antybiotykoterapii dożylnej, niezbędnej przy zaostrzeniu choroby. Dla nas oznacza to konieczność wielotygodniowego pobytu w szpitalu. Na Zachodzie standardem jest leczenie domowe, które można rozpocząć szybko, bez narażania chorych na ryzyko zakażeń szpitalnych. Brakuje też wielodyscyplinarnych ośrodków leczenia mukowiscydozy dla pacjentów dorosłych.

A jeśli chodzi o leki, czy w Polsce są dostępne takie same, jak na Zachodzie?

- Nie, niedostępne lub nierefundowane są nowoczesne antybiotyki wziewne. Z niektórych mogą korzystać tylko pacjenci, którzy są w programach lekowych. A w wielu innych krajach takie antybiotyki może przepisać po prostu lekarz prowadzący chorego.

Nie mamy też dostępu do najnowocześniejszych leków, które kilka lat temu pojawiły się na rynku. Umożliwiają one leczenie przyczyn mukowiscydozy, a nie tylko łagodzenie jej objawów. Mówimy o lekach, które zmieniają oblicze choroby - zmniejszają liczbę zaostrzeń, poprawiają parametry funkcjonowania płuc, a w konsekwencji wydłużają życie. To jest przełom w leczeniu, na jaki od dziesiątków lat czekali chorzy. Te leki są drogie, ale w wielu krajach jednak refundowane. Dla nas, rodziców, świadomość, że takie leki są, a nasze dzieci nie mogą z nich korzystać, jest druzgocąca.

Kiedy dowiedziała się pani, że córka jest chora?

- Moja córka urodziła się krótko przed wprowadzeniem badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy. Po porodzie dostała 9 pkt w skali Apgar i wyszła do domu jako zdrowe dziecko. W jej przypadku jednak już w pierwszym miesiącu życia pojawiły się wszystkie typowe objawy mukowiscydozy. Przy drugim zapaleniu płuc okazało się, że Lenka jest skrajnie niedożywiona, dlatego, że nie trawiła jedzenia. Potrzebne były transfuzje krwi i intensywne, wielotygodniowe leczenie. Ostateczną diagnozę poznaliśmy, zanim córka skończyła trzy miesiące. Dziś w Polsce wszystkie noworodki w trzeciej dobie życia są badane w kierunku mukowiscydozy, co pozwala na wczesne rozpoczęcie leczenia, a to kluczowy czynnik wpływający na prognozowaną długość życia. Wcześniej zdarzały się sytuacje, że lekarze latami nie byli w stanie postawić pacjentom trafnej diagnozy.

Na czym choroba polega?

- Mukowiscydoza to ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. W wyniku defektu genu organizm produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach, które mają gruczoły śluzowe. W płucach zalega więc gęsta wydzielina, która jest znakomitą pożywką dla bakterii. Powoduje to przewlekłe stany zapalne, które prowadzą do niewydolności oddechowej, a w konsekwencji do przedwczesnej śmierci. Ratunkiem jest przeszczep płuc, ale nawet on daje nadzieję jedynie na kilka dodatkowych lat życia.

Problemy są też z układem pokarmowym: większość chorych ma niewydolną trzustkę, trudności z wchłanianiem pokarmów. Z czasem pojawiają się różne inne komplikacje - zapalenia i polipy zatok, cukrzyca, krwioplucia, osteoporoza czy problemy z wątrobą, prowadzące czasem nawet do marskości.

Jak wygląda rehabilitacja chorego?

- Rehabilitacja polega na codziennym usuwaniu śluzu z oskrzeli poprzez inhalacje, ćwiczenia oddechowe i drenaż. Chodzi o to, by nie dopuścić do zalegania wydzieliny i zakażania płuc. To jest najbardziej czasochłonne. Poza tym trzeba pamiętać o podawaniu enzymów trawiennych, które umożliwiają przyswajanie tłuszczów i witamin rozpuszczalnych w tłuszczach. Bez tego chorym grozi niedożywienie i problemy ze wzrastaniem, a oni sami są bardziej podatni na zaostrzenia choroby.

Kiedyś policzyłam, że codzienna rehabilitacja naszej 12-letniej córki, która jest w całkiem dobrej formie, zabiera 2-2,5 godziny. Starsi są zwykle w gorszym stanie, więc muszą na to poświęcać więcej czasu, nawet 3-4 godziny dziennie. Bez weekendów, bez świąt, bez wyjątków.

Ile kosztuje leczenie chorego? Ile państwo musicie na to przeznaczać?

- To zależy od stopnia zaawansowania choroby. Czasem jest to kilkaset złotych miesięcznie, a czasem 4-5 tysięcy. Tyle może kosztować leczenie zakażenia przy ciężkim przebiegu, z koniecznością sięgnięcia po nierefundowane antybiotyki.

Daje pani radę pracować zawodowo?

- Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie Leny, zrezygnowałam z pracy. Ciężko pogodzić opiekę z pracą zawodową, szczególnie gdy dziecko jest małe. U większości rodzin wygląda to zresztą podobnie. Moment, w którym dowiadujesz się, że twoje dziecko jest nieuleczalnie chore, że ta choroba skraca życie, jest jedną z największych traum. Emocje są skrajne, od rozpaczy po wyparcie. A w tym wszystkim trzeba szybko opanować wiedzę praktyczną dotyczącą inhalacji, drenażu płuc, a także specjalnej diety i podawania leków. Kilka lat temu, gdy córka podrosła i trochę się usamodzielniła, wróciłam do pracy.

Jak teraz Lenka funkcjonuje? Chodzi do szkoły?

-Tak, chodzi do szkoły i w miarę normalnie funkcjonuje, chociaż wymaga to bardzo dużej dyscypliny. Biega, a nawet uprawia narciarstwo biegowe, co bardzo poprawia funkcjonowanie jej płuc. Miłością do biegówek zaraziła ją Justyna Kowalczyk, która jest ambasadorką naszego Towarzystwa. Mieszkamy w górach, więc ma do tego dobre warunki.

Ale wiele dzieci z mukowiscydozą nie ma takich możliwości, a nawet wymaga indywidualnego toku nauczania, bo to choroba o bardzo różnym przebiegu, uzależnionym od mutacji genu, który ją powoduje i wielu innych czynników.

Życie z mukowiscydozą to jednak zawsze życie na bombie zegarowej. Nigdy nie wiemy, czy na kolejnej kontroli nie okaże się, że Lena jest zakażona groźną bakterią, która będzie wymagała leczenia w szpitalu, a przebieg choroby się zaostrzy. Stan chorego może ulec radykalnemu pogorszeniu praktycznie z dnia na dzień. To powoduje wielki, codzienny stres.

Akcja Toyoty i "Wyborczej"

Pieniądze z reklamy firmy Toyota Motor Poland, która ukazała się 1 czerwca br. w „Gazecie Wyborczej”, zostaną przekazane na rzecz podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowizscydozą. To kolejna już odsłona corocznej akcji Toyoty i „Wyborczej”. W poprzednich latach dochód z akcji pomógł podopiecznym Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z Głoskowa, Fundacji „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci z Białegostoku, Bieszczadzkiemu Stowarzyszeniu na Rzecz Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej „Promyk Nadziei”, Fundacji „Niesiemy Nadzieję” z Poznania, Specjalnemu Ośrodkowi Szkolno-Wychowawczemu dla Dzieci i Młodzieży Słabo Widzącej w Lublinie czy Stowarzyszeniu „Łódzkie hospicjum dla dzieci - Łupkowa” sprawującemu opiekę nad dziećmi i dorosłymi dotkniętymi przewlekłymi, nieuleczalnymi chorobami.

Artykuł otwarty w ramach bezpłatnego limitu

Wypróbuj prenumeratę cyfrową Wyborczej

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych,
lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej.