Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu
W związku z nieludzkim charakterem dopuszczonego do procedowania w polskim Parlamencie projektu o bezwzględnym zakazie dokonywania aborcji, informuję, że nie jestem rodzicem dziecka niepełnosprawnego. Jestem takim dzieckiem. Mam 56 lat. Urodziłam się w połowie siódmego miesiąca ciąży, z wagą urodzeniową 1400g. Wszystkie podane okoliczności skutkowały, w moim wypadku, diagnozą "mózgowe porażenie dziecięce" i bardzo znaczącą niepełnosprawnością ruchową na zawsze...

O wszystkim opowiedzieć się nie da, w każdym razie nie w publicystycznym tekście. Ale skrótowo, sprowadzając rzecz do kilku punktów, można:

1. Czy wiecie jak wygląda, powtarzane co dobę, przez kilkadziesiąt lat, czekanie na lub - wbrew własnym chęciom - wołanie kogoś, by przyszedł i pomógł wam się ubrać i wstać z łóżka, a bywa, że i wykonał kilka znacznie bardziej krępujących czynności? Jeśli nie, to gratuluję. Mieliście naprawdę sporego farta w życiu.

2. Macie pojęcie, co dzieje się z kilkuletnim dzieckiem przyglądającym się żałośnie zabawom rówieśników w piaskownicy? Ono samo albo w ogóle tam nie trafi, albo - przy odrobinie szczęścia - będzie lepiło babki w pozycji na czworaka, przy - bynajmniej nie tak znowu rzadkim - akompaniamencie śmiechu innych dzieci i ich rodziców.

3. Nie widzieliście pewnie pierwszych nastoletnich potańcówek, dziarsko przesiedzianych pod ścianą, bynajmniej nie z nieśmiałości? A to dopiero początek świadomości własnej seksualności. Powinszować, że akurat na was nie trafiło.

4. Zastanawialiście się kiedykolwiek nad odczuciami młodej osoby - bez względu na płeć - która po pierwszej w życiu miłosnej nocy nagle zrozumiała, że zaznała jej tylko dlatego, że druga strona chciała sprawdzić... jak to jest z kaleką? Nie musieliście? Zazdroszczę. Żadna późniejsza rozkosz nie zamazuje takiego wspomnienia.

5. A gdzie miejsce na cierpienie rodziców, współprzeżywających los swego dziecka? A co z ich strachem o los potomka z chwilą, gdy ich zabraknie? Co z poczuciem winy, że poniekąd sami - co z tego, że nieumyślnie - zgotowali taki los drugiemu człowiekowi?

Moja matka nie wiedziała, że urodzi dziecko głęboko niepełnosprawne. Zakładając jednak, czysto teoretycznie, dla potrzeb ujawnienia moich poglądów na sprawę dopuszczalności usuwania ciąży, że wiedziałaby, a idąc dalej - równie teoretycznie - że ja, ze swoim dzisiejszym doświadczeniem, ale jednocześnie jako to nienarodzone dziecko, mogłabym zabrać wtedy głos w sprawie, to uroczyście oświadczam, że błagałabym ją, żeby mnie usunęła.

Bo co czuję w obliczu codziennych rozgrywek z niedomaganiami własnej cielesności, gdy przeciwnikiem jest najprostsza życiowa czynność? Mam dobrą pamięć skierowanych do mnie i na mnie, obrzydliwie litościwych, ludzkich oczu i języków. Ilu psychicznych upokorzeń doznaję niemal każdego dnia - nie, nie od meneli czy zwyrodnialców, ale od często nieświadomych konsekwencji swoich słów i czynów ludzi dobrej woli - wiem tylko ja.

I tego stanu rzeczy nie zmieniły, i już nie zmienią, bo nie mogą, ani ukończone studia wyższe, ani kilka wydanych książek czy kilkaset opublikowanych artykułów prasowych, ani trochę innych - nazwijmy je - dokonań. Nic tu nie da żadne zaangażowanie religijne lub polityczne - wiem, bo dawniej próbowałam pierwszego, a od jakichś czterdziestu lat drugiego. Nie całkiem pomoże nawet stara przyjaźń z redaktorem Krzysztofem Łozińskim - filozoficznym mentorem mojej młodości - ani fakt, że na ostatnim marszu KOD wyściskał mnie sam pan Henryk Wujec. Bo choć to wszystko ważne, to w konfrontacji z codzienną koniecznością proszenia ukochanego męża o pomoc w założeniu skarpetek, że o bardziej wstydliwych koniecznościach nie wspomnę, jest niczym. Zwłaszcza, gdy mózg ma się - chyba za karę - bardziej niż pełnosprawny.

Aha, i bardzo proszę o nieprzytaczanie, w charakterze argumentów, życiorysów prof. Stephena Hawkinga, który zresztą nie urodził się niepełnosprawny, a po prostu zachorował radząc sobie z tym nadzwyczajnie, i innych podobnych. Ja je wszystkie znam. Znam też własną biografię - zainteresowanych odsyłam - tylko dla przykładu, dajmy na to, do Wikipedii.

A większość, nawet tych najmądrzejszych i najżyczliwszych, i tak gówno wie o naszym życiu. Bo w najlepszym - najgorszym? - razie są obok, nigdy w środku.

To nie oczywiście całe nasze życie. Uprościłam, fakt, ale naprawdę niewiele. Przedstawiłam - świadomie - tylko tę czarniejszą jego stronę. Fałszerzem się jednak nie czuję, gdyż jest to strona dojmująco dominująca. Nawet jeśli na ogół o niej milczymy.

* Ewa Karbowska - germanistka, publicystka, dziennikarka




Znajdziesz nas na Twitterze, Google+ i Instagramie
Jesteśmy też na Facebooku. Dołącz do nas i dziel się opiniami.
Czekamy na Wasze listy: listy@wyborcza.pl

REGULAMIN użytkownika "Gazety Wyborczej" >>>

Szanowni Państwo,
kontynuujemy prace nad systemem komentarzy i ich ocen. Wspólnie możemy sprawić, że nasze forum będzie miejscem przyjaznym i wolnym od agresji.
Pomóżcie nam:
- nie dyskutujcie z trollami,
- jeśli widzicie komentarze, które powinny być skasowane - zgłoście je moderatorowi poprzez kliknięcie kosza przy wpisie,
- wpisy i uwagi do systemu moderacji przysyłajcie mailem na adres forum@wyborcza.pl.
Dziękujemy.



Artykuł otwarty w ramach bezpłatnego limitu

Wypróbuj prenumeratę cyfrową Wyborczej

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych,
lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej.