Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu
Tyle się teraz pisze i mówi o niepełnosprawnych dzieciach. Mam niepełnosprawnego syna, chodzi do przedszkola specjalnego, pójdzie do szkoły specjalnej. Jak wygląda nasze życie? Obydwoje z mężem pracujemy, nie mamy siły ani czasu na nic innego oprócz pracy zawodowej i dbania o syna.

Od kiedy się urodził, znaleźliśmy się poza nawiasem. Jesteśmy sami. Rodzice dzieci niepełnosprawnych niechętnie się ze sobą kontaktują, mają mało czasu, nie mają siły. Jak już, wybierają do towarzystwa dzieci z takimi samymi niepełnosprawnościami (ZD, autyzm, niepełnosprawności ruchowe vs. upośledzenia umysłowe). Pracujący rodzic dziecka niepełnosprawnego nie ma szansy na spotkanie nawet na kilka minut innego rodzica między zajęciami swoich dzieci. Do tego jest odbierany przez wielu rodziców czy terapeutów jako ktoś, kto w pewien sposób porzucił swoje dziecko.

Starzy znajomi nie wiedzieli, jak się zachować - gdy pojawił się nasz syn, odsunęli się. I tak to dalej trwa. Teraz ich dzieci są członkami społeczeństwa, robią to co 99 procent innych dzieci, a nasz syn nie. Jak trudno słucha się od kolegów w pracy, że dzieci w wieku mojego syna jadą gdzieś z dziadkami, zostają u dziadków, uczą się angielskiego, jeżdżą na nartach, na rowerze, że powiedziały coś śmiesznego.

Gdy jesteśmy sami, każde osiągnięcie naszego dziecka jest radością i sukcesem, ale w konfrontacji ze światem jest inne. Trudne.

Rodzina nie pomaga, nie angażuje się ani organizacyjnie, ani emocjonalnie, kiedyś w wielką rehabilitację syna, teraz w rehabilitację i życie codzienne - z jednej strony zamożni, wykształceni ludzie, z drugiej raczej prości, dużo biedniejsi. Tak na pierwszy rzut oka różni, tu są tacy sami. Zachowują się wobec nas czy syna tak samo. Może to wynika z nas, rodziców, ale ja nie mam siły stać się jeszcze kimś w rodzaju terapeuty rodzinnego.

Piszę o sobie, bo ja też tu jestem. Mój syn nigdy nie dorośnie. Nie mogę powiedzieć sobie, hej będzie lepiej, skończy podstawówkę będzie łatwiej, zostanie sam w domu albo wyjdzie do kolegów. On nie będzie samodzielny. Sam nie poradzi sobie sam ze światem, ja muszę umieć sobie radzić za niego i za siebie. Będę z nim do końca moich albo jego dni i muszę mieć na to siłę i pieniądze. Nie mam wsparcia w systemie, nie mam wsparcia w rodzinie, i tak to szukam w gorsze dni - winy, a w lepsze - siły w sobie.

Artykuł otwarty w ramach bezpłatnego limitu

Wypróbuj prenumeratę cyfrową Wyborczej

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych,
lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej.