Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu
Gdy na okładce "Wysokich Obcasów zobaczyłam Mariannę Janczarską, od razu pomyślałam o jej siostrze Oli, o fundacji Budzik i w pewnym sensie o sobie.

Przeczytaj rozmowę z Marianną Janczarską

Agresja, płacz, krzyk

Kiedy po 10 latach mojego "jedynactwa" przychodzi na świat upragniona, jedyna siostra, jestem szczęśliwa, że nie będę "sama", że będzie rodzeństwo i będzie z kim pogadać. Siostra jest w domu, niby wszystko jest OK, rozwija się prawidłowo, chodzi, dużo mówi i gdy już zapominamy o problemach przy porodzie, po 3 latach nagle pstryk! Jakby ktoś wyłączył światło, znika mowa, zero komunikatów, jest agresja, płacz i krzyk.

Nie wiemy, co robić. Od lekarza do lekarza, nikt nie potrafi nam pomóc, zostajemy tak naprawdę sami ze sobą, ze swoimi problemami. Mama walczy, ja wierzę, że przecież musi być dobrze i na pewno tak będzie.

Ogarnia mnie wściekłość, gdy słyszę o poświęceniu

Po kilku latach przychodzi otrzeźwienie, jak zderzenie z górą lodową, że widocznie tak miało być. Jesteśmy pogodzeni z sytuacją, że widocznie los dał nam takie zadanie do wykonania i dziś, gdy opiekuję się na co dzień siostrą, by pomóc rodzicom, staram się robić to jak najlepiej.

Siostra ma indywidualne nauczanie, wie podstawowe rzeczy, wykonuje też podstawowe czynności, takie jak samodzielne jedzenie, umycie zębów, ubranie się, obejrzy bajkę czy książkę. Jestem fanką "Wilka i zająca". Ale gdy słyszę, że poświęcam życie dla siostry, omal nie eksploduję, ogarnia mnie wściekłość. Słyszę: "Musisz się bawić, umawiać na randki, a nie siedzieć w domu", kiedy indziej między słowami słyszę: "Wyjdź z tego domu, bo zwariujesz ".

Ludzie uważają, że to takie ogromne poświęcenie z mojej strony, że teraz pozostaje mi tylko współczuć. Czuję się normalną atrakcyjną dziewczyną, oglądam telewizję, śledzę świeżą prasę, czytam książki, chodzę do kina, na zakupy. Robię to, co inni ludzie, a dodatkowo zajmuję się siostrą.

Kiedy patrzę na siostrę, zapominam o jej niepełnosprawności

Ludzie często boją się odmienności, uciekają. Po części ich rozumiem, bo jeśli ktoś nie ma do czynienia z taką sytuacją, może się wystraszyć, ale po to jestem, żeby Was oswoić, więc zamiast mówić o poświęceniu z mojej strony, lepiej zaproś mnie na kawę i pogadajmy o nowościach w modzie.

Kiedy patrzę na siostrę, zapominam o jej niepełnosprawności, jestem szczęśliwa, że ją mam, jej uśmiech rekompensuje trudniejszy czas, a ja myślę o sobie jako o dobrym wrażliwym i... szczęśliwym człowieku.

Artykuł otwarty w ramach bezpłatnego limitu

Wypróbuj prenumeratę cyfrową Wyborczej

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych,
lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej.