Medycyna może jednak skutecznie tłumić towarzyszące jej objawy, dzięki czemu wielu chorych jest w stanie przez lata prowadzić aktywne życie. Niestety, akurat polscy pacjenci mają ograniczony dostęp do najnowszych terapii, na co dzień mogą liczyć tylko na siebie i najbliższych.

Zaczęło się od nóg

- Nie byłam już ani młoda, ani zdrowa, gdy siedem lat temu dopadła mnie choroba Parkinsona. A i tak był to szok. Spotęgowany wspomnieniem kogoś bliskiego, kto - tocząc nierówną walkę z tą chorobą - odszedł 15 lat temu. Prześladował mnie obraz osoby otępionej lekami, zupełnie niesamodzielnej i cierpiącej.

A jednak - paradoksalnie - to perspektywa przykucia do łóżka kazała mi wziąć się w garść - opowiada Katarzyna Kabacińska. - Nim doszło do zdiagnozowania choroby Parkinsona, moje nogi poddane zostały rutynowej rehabilitacji, która pomogła mi niczym umarłemu kadzidło. Ale to nogi właśnie pan P. (jak nazywam chorobę) zaatakował najpierw. Objawiało się to seriami bolesnych i wędrujących skurczów mięśni łydek i ud oraz nagłymi przykurczami śródstopia. Magnez i potas nieco złagodziły te objawy, ale ich miejsce zajął imperatyw chodzenia. Nasilał się nocą, gdy nie mogłam spać, bo moje kończyny kategorycznie domagały się maszerowania. Maszerowałam wtedy po domu całymi nocami, a za dnia do lekarzy, którzy po zaserwowaniu mi rehabilitacji zdiagnozowali zespół niespokojnych nóg, a po hospitalizacji - parkinsonizm atypowy.

Wytoczyłam walkę chorobie. Z "kanapowej" stałam się aktywną kobietą. Zaczęłam uprawiać nordic walking, dwa razy w tygodniu pływać, a po wizycie u ortopedy, który odradził mi intensywny marsz z kijami, odpuściłam nieco na rzecz roweru.

Początki były trudne, poza tym narzucony przez chorobę rytm wymagał głębszej korekty stylu życia, bo najzwyczajniej zaczynało mi na to wszystko brakować czasu! Nie bardzo chciałam się do tego przyznać, ale zaobserwowałam u siebie znaczne spowolnienie, każda próba przyspieszenia zaś wprawiała moje ciało w drżenie. Denerwowałam się wówczas, co tylko powiększało amplitudę drżeń - błędne koło... Coraz trudniej było mi to ukryć, więc zdecydowałam się na swoisty coming out w pracy. I choć ucięło to spekulacje o moim stanie zdrowia, to problem pogodzenia absorbującej pracy dziennikarki z aktywnym zmaganiem się z chorobą pozostał. Decyzję o przejściu na wcześniejszą emeryturę przypieczętowały nieprzespane noce i coraz dłuższy czas porannego rozruchu.

Na czym dokładnie polega choroba Parkinsona? Otóż w jej przebiegu w naszym mózgu umierają komórki produkujące dopaminę - substancję przekazującą informacje z jednej komórki nerwowej do drugiej. A gdy w mózgu zaczyna brakować dopaminy, impulsy nerwowe stają się słabsze, co powoduje m.in. drżenie, napięcie mięśni i spowolnienie ruchów (to tzw. wielka triada objawów parkinsona).

Jaka jest przyczyna tej choroby, skąd idzie sygnał do niszczenia producentów dopaminy? To wciąż pozostaje dla lekarzy i naukowców zagadką. I niestety, skoro nie wiemy, jaka jest przyczyna, trudno mówić o możliwości wyleczenia. Z czasem zwykłe, codzienne czynności, takie jak chodzenie, mycie, ubieranie się, a nawet jedzenie i picie, są dla chorych niewykonalne.

Co Polacy wiedzą o chorobie

Niestety, niewiele, a jednym z głównych powodów jest to, że choroba ta przebiega u nas "za zamkniętymi drzwiami". A coś, czego nie znamy, wzbudza naszą nieufność, niechęć czy nawet strach.

Przekonują o tym badania, które w 2013 r. przeprowadził Instytut Badawczy IPC na reprezentatywnej grupie 703 dorosłych Polaków.

* Wynika z nich, że 53 proc. badanych kojarzy chorobę Parkinsona jedynie z drżeniem kończyn i papieżem Janem Pawłem II.

* Ponad 18 proc. badanych nie potrafiło podać żadnych objawów parkinsona, 14,8 proc. wskazało problemy z mową, a 6,3 proc. - brak koordynacji ruchów.

* Zaledwie 15 proc. badanych wie, że choroba Parkinsona jest schorzeniem nieuleczalnym i postępującym.

* W tej małej grupie osób aż 38 proc. nie potrafiło udzielić odpowiedzi, jakie są objawy choroby.

* Z sondażu wynika też, że obawiamy się zaangażować w całodobową opiekę nad bliską osobą z zaawansowaną chorobą Parkinsona.

* Zaledwie 24 proc. badanych samodzielnie podjęłoby się takiej opieki, 69 proc. skorzystałoby z pomocy społecznej lub pielęgniarki socjalnej jako częściowej pomocy, a 7 proc. wolałoby umieścić chorego w ośrodku opieki społecznej.
Na czym polega choroba Parkinsona? Jaka jest jej przyczyna? Jakie są objawy? Piszemy też o najnowszych pomysłach na leczenie choroby Parkinsona, m.in. o tym, czy w leczeniu może pomóc taniec? Czytaj w środę magazyn "Tylko Zdrowie"

Znajdziesz nas na Twitterze, Google+ i Instagramie
Jesteśmy też na Facebooku. Dołącz do nas i dziel się opiniami.
Czekamy na Wasze listy: listy@wyborcza.pl