ZANIK MIʦNI Gazeta Wyborcza

Najdro�szy lek �wiata nie b�dzie w Polsce refundowany. Producent nie chcia� obni�y� ceny

Kraj

Judyta Wato�a

Zolgensma, najdro�szy lek �wiata przeznaczony dla dzieci z zanikiem mi�ni, nie b�dzie na razie w Polsce refundowany. Producent chcia� za dawk� dla jednego dziecka 6-7 mln z�. Wed�ug Ministerstwa Zdrowia to cena zaporowa.
14.10.2021 | 19:25

leki refundowane

zanik mi�ni

zdrowie
W Polsce s� laboratoria i pseudolaboratoria. Trzeba bardzo uwa�a�, kt�re si� wybiera

badania genetyczne

Sylwia Sa�wacka

Globalny rynek komercyjnych bada� DNA ro�nie niezwykle szybko - to �wietna wiadomo��. Ale te� jest ciemna strona tej historii. W Polsce kwestia bada� genetycznych w og�le nie jest uregulowana. Laboratorium genetyczne w zasadzie mo�e otworzy� ka�dy....
14.06.2021 | 08:00

choroby rzadkie

genetyka

koronawirus

laboratorium
"Jeste�cie m�odzi, zrobicie sobie drugie dziecko" - powiedzia�a lekarka. Dziewi�� i p� miliona za �ycie Ewy

Du�y Format

Aleksandra Szy��o

Wiem, �e to niewyobra�alnie du�o. Ale to jest jedyny ratunek, jaki medycyna oferuje naszej c�rce.
06.04.2021 | 06:00

dzieci niepe�nosprawne

Rdzeniowy zanik mi�ni

SMA

zanik mi�ni
To ju� pewne! B�d� badania wszystkich noworodk�w w Polsce pod k�tem gro�nej choroby

badania

Agnieszka Urazi�ska, Lena Gontarek

- To jest najlepsza z mo�liwych wiadomo�ci! Badania sprawi�, �e dzieci z SMA, kt�re dot�d by�y skazane na respirator i ci�k� niepe�nosprawno��, b�d� si� mog�y rozwija�, jakby nie by�y chore - m�wi neurolog z Centrum Zdrowia Matki Polki.
28.02.2021 | 12:41

choroba genetyczna

lekarstwo

Ministerstwo Zdrowia

ratunek
Szansa dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mi�ni. W USA t� terapi� stosuj� od 2016 r.

zdrowie

UJ

We wroc�awskim Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym noworodkowi po raz pierwszy podano w pierwszej dobie �ycia lek na rdzeniow zanik mi�ni. W USA tak� terapi� stosuje si� od 2016 r.
09.09.2020 | 10:39

Uniwersytecki Szpital Kliniczny

Uniwersytecki Szpital Kliniczny Wroc�aw

zanik mi�ni
Ca�a Polska zbiera�a dla niego pieni�dze. Trzeba by�o w sumie 9 mln z�. Teraz ma�y Alex staje na nogi

zdrowie

Sylwia Sa�wacka

- Gdyby nie leczenie, Alex pewnie nie do�y�by kolejnego lata. Dzi� rozwija si� i pr�buje nadrobi� stracony przez chorob� czas - m�wi Magdalena Jutrzenka, mama ch�opca
27.06.2020 | 17:40

siepomaga

terapia genowa

zanik mi�ni
SMA kradnie mi�nie, ko�ci i si�y

Tylko Zdrowie

Wojciech Moskal

Chorzy na rdzeniowy zanik mi�ni w Polsce mogliby �y� bez ci�kich objaw�w i w dobrym stanie zdrowia. Warunek? Kompleksowa opieka i wprowadzenie bada� przesiewowych noworodk�w.
19.06.2020 | 06:00

choroby dziedziczne

choroby genetyczne

genetyka

zanik mi�ni
SMA, czyli rdzeniowy zanik mi�ni. Szybka diagnoza to lepsze �ycie chorych

SMA

Wojciech Moskal

Konieczne jest wprowadzenie bada� przesiewowych noworodk�w pod k�tem SMA. Je�eli uda nam si� wychwyci� chorob� u noworodka, to b�dzie mo�na go leczy� ju� wtedy, gdy jeszcze nie ma objaw�w. W�wczas rozw�j tego dziecka b�dzie najprawdopodobniej...
19.06.2020 | 05:59

choroby dziedziczne

choroby genetyczne

genetyka

zanik mi�ni
W cieniu walki z koronawirusem trudno o pomoc dla �miertelnie chorych dzieci. Rodzice przera�eni, czasu coraz mniej

koronawirus

Zuzanna Buk�aha

- To, co teraz dzieje si� na zbi�rkach na rzecz chorych dzieci, to straszna tragedia - m�wi� zrozpaczeni rodzice.
03.04.2020 | 18:19

dzieci

zanik mi�ni

zbi�rka pieni�dzy
Ma�a Mia choruje na �mierteln� chorob�. Potrzebny jest najdro�szy lek �wiata

zbi�rka

karko

Ma�a wroc�awianka choruje na najostrzejszy typ rdzeniowego zaniku mi�ni. Choroba jest �miertelna, a szans� na prze�ycie daje tylko terapia genowa w USA. Jej koszt wynosi 9 mln z�.
22.02.2020 | 11:21

zanik mi�ni
Alex z Poznania dosta� ju� najdro�szy lek na �wiecie. I podbi� serce personelu dzieci�cego szpitala w Filadelfii

Wiadomo�ci z Poznania

Sylwia Sa�wacka

O�miomiesi�czny Alex z Poznania przeszed� w Children's Hospital of Philadelphia terapi� genow�. Czuje si� bardzo dobrze - potwierdza w rozmowie z "Wyborcz�" mama bohatera najwi�kszej zbi�rki w polskim internecie.
16.02.2020 | 18:31

leczenie

siepomaga

USA

zanik mi�ni
Alex leci do Stan�w Zjednoczonych po najdro�szy lek na �wiecie

zanik mi�ni

Sylwia Sa�wacka

Siedmiomiesi�czny Alex, na kt�rego leczenie w Children's Hospital of Philadelphia zbiera�a ca�a Polska, poleci do USA ju� w t� sobot�. Pierwsze konsultacje przejdzie 4 lutego.
28.01.2020 | 19:31

Filadelfia

siepomaga

USA

zbi�rka
P�roczny Alex z Poznania dostanie najdro�szy lek na �wiecie. Na ratunek pospieszy�o blisko 175 tys. darczy�c�w

zdrowie

Sylwia Sa�wacka

Terapi� genow�, kt�ra ma zahamowa� zanik mi�ni, sze�ciomiesi�czny Alex z Poznania przejdzie w Children's Hospital of Philadelphia. Z rodzicami sp�dzi w USA cztery miesi�ce. Lekarze chc� sprawdzi�, jak dziecko zareaguje na leczenie
10.01.2020 | 12:43

terapia genowa

USA

zanik mi�ni
Ch�opaki z niepe�nosprawno�ci� przejechali star� teren�wk� obie Ameryki

Du�y Format

Violetta Szostak

Micha� Woroch: Wszyscy nam serducho oddawali. I pytali: "Po co wy to robicie?".
31.12.2018 | 05:59

Ameryka

niepe�nosprawni

niepe�nosprawno��

podr�e
Trzy o�rodki w Polsce testuj� nowy lek na rdzeniowy zanik mi�ni. Jeden �wietny lek ju� jest. Ale nie dla Polak�w

Wiadomo�ci z Poznania

Sylwia Sa�wacka

- Jedynym lekiem stosowanym w leczeniu rdzeniowego zaniku mi�ni jest obecnie nusinersen. Dost�p do niego maj� chorzy w niemal wszystkich krajach Unii - nie tylko tych najbogatszych. Stosuj� go S�owacy, Czesi, W�grzy. Ale nie w Polacy - opowiada...
30.11.2018 | 12:30

badania

dzieci

leki

neurologia
Mateusz Biernacik z zespo�em Duchenne'a marzy, �eby jego mama nie musia�a spa� na pod�odze

Wiadomo�ci z Poznania

Sylwia Sa�wacka

Nasz dom wygl�da jak szpital - wsz�dzie stoi sprz�t medyczny, le�� leki. Albo ojca, albo moje. Nie ma ju� miejsca na ��ko dla mamy. Mama wi�c �pi na pod�odze - Mateusz Biernacik zbiera pieni�dze na pok�j dla mamy. Zbi�rka w�a�nie si� zacz�a.
12.10.2018 | 16:57

Dru�yna Szpiku

fundacja

zanik mi�ni

zbi�rka