Rodzice Poli z Białobok na Podkarpaciu, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), wystąpili do sądu o wielomilionowe odszkodowanie. Zapłacić ma przychodnia fizjoterapeutyczna, w której dziewczynka zadławiła się niewielkim urządzeniem służącym do...
Franek Karaś choruje na SMA i pilnie potrzebuje terapii genowej. Niestety nie kwalifikuje się do refundacji najdroższego leku świata. Na portalu Siepomaga trwa zbiórka na jego leczenie, ale nadal brakuje aż 8,6 mln zł. Tata chłopca, żołnierz 21....
Ojciec chorej na SMA Zosi przemierza Polskę i zbiera podpisy pod petycją, która ma zmienić warunki refundacji leku Zolgensma. - Chcemy zasypać Ministerstwo Zdrowia podpisami - mówi pan Tomasz Szcześniewski, któremu towrzyszy ojciec i przyjaciel.
Terapia genowa najdroższym lekiem świata na rdzeniowy zanik mięśni będzie dostępna dla dzieci starszych niż pół roku, dopiero kiedy producent leku pokaże nowe badania kliniczne - zapowiada Ministerstwo Zdrowia. Do tego czasu starsze dzieci muszą...
Ministerstwo Zdrowia próbuje studzić emocje rodziców, których dzieci nie dostaną darmowej terapii SMA najdroższym lekiem świata. W wtorek w Sejmie spotkanie z nimi zorganizował szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.