Gdy budziłam się w nocy, zdarzało mi się słyszeć dźwięk opadających rączek. Mój malutki synek chciał chwycić zabawkę i nie dawał rady
Tomasz Szcześniewski przemierzył całą Polskę, żeby zebrać pieniądze na leczenie chorej na SMA córki Zosi. Zebrał 10 mln zł. Teraz chce pomóc małemu Leonowi.
Lek kosztuje 9 mln zł. Borys dostał go za darmo w Łodzi, w ICZMP. Gdyby nie to, nigdy w życiu nie zacząłby chodzić. Wkrótce przestałby sam oddychać. Teraz, mimo że urodził się z SMA, ma szansę rozwijać się jak zdrowi rówieśnicy.
- Informacja o refundacji leku na SMA sprawiła, że zbiórki stanęły. To dla nas dramat, bo dalej musimy walczyć - mówi matka 17-miesięcznego Leona, który choruje na SMA.
Brakuje jeszcze 20 tys. na rehabilitację i dalsze leczenie. - Mamy nadzieję, że zaczniemy leczenie córeczki jeszcze we wrześniu - mówi mama Zuzi Suleckiej, która cierpi na SMA.
Szansą na pokonanie SMA jest terapia genowa. Koszt: ponad 10 mln złotych. W niedzielę, 17 lipca odbędzie się na poznańskim Golęcinie festyn, podczas którego zbierane będą pieniądze na leczenie dziewczynki.
Przez niemal rok rodzice cieszyli się, że mają zdrowego syna. Gdy Bartuś miał 11 miesięcy, zauważyli, że z dnia na dzień się zmienił, osłabł. - Pomóżcie nam - proszą bliscy chłopca chorego na SMA. Zbierają pieniądze na bardzo drogą terapię genową.
- Marzę, że Leon nie będzie patrzył z zazdrością na swojego brata, tylko będzie mógł biec razem z nim, odkrywać świat - mówi pani Marta. Na razie roczny Leon z trudem podnosi ręce. Ma SMA. Trwa wyścig z czasem i zbiórka na bardzo drogi lek
Kochani, koniec, koniec, udało się. Dziękujemy z całego serca. Boże, w końcu - mówią przez łzy rodzice chorej na SMA Ingi Niedźwieckiej.
- Boję się chwili, kiedy Leoś zacznie pojmować, że chce wziąć zabawkę, a nie może. Będzie patrzył na starszego brata, chciał się z nim pobawić, ale będzie uwięziony we własnym ciele. I boję się, że nie będę umiała mu tego wytłumaczyć - mówi Marta,...
- Pamiętam jak dziś, staliśmy przez szybę i nie mogliśmy się nawet dotknąć. Wymyśliliśmy, że muszę podać Dominice pieluszki dla Zosi. Mieliśmy trzy minuty, żeby się przytulić i wspólnie wypłakać - wspomina Marcin, tata malutkiej Zosi, u której...
Pilotażowy program resortu zdrowia rozpoczął się w kilku województwach - m.in. w łódzkim. Badania mogą zmienić życie 50 noworodków rocznie.
Wiem, że to niewyobrażalnie dużo. Ale to jest jedyny ratunek, jaki medycyna oferuje naszej córce.
Konieczne jest wprowadzenie badań przesiewowych noworodków pod kątem SMA. Jeżeli uda nam się wychwycić chorobę u noworodka, to będzie można go leczyć już wtedy, gdy jeszcze nie ma objawów. Wówczas rozwój tego dziecka będzie najprawdopodobniej...
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
