RDZENIOWY ZANIK MIʦNI Gazeta Wyborcza

Nasza Zuzia z SMA: jej kom�rki nerwowe umieraj� w zastraszaj�cym tempie, a lek kosztuje 9 mln

Listy czytelnik�w

Czytelniczka WO

Gdy Zuzia osi�gnie mas� 13 kg, b�dzie ju� za p�no na podanie leku.
11.12.2021 | 06:38

dziecko

konsumpcjonizm

leczenie

Rdzeniowy zanik mi�ni
We Wroc�awiu noworodki b�d� badane w kierunku SMA. To szansa na wczesne wykrycie tej ci�kiej choroby

Rdzeniowy zanik mi�ni

MAG

Noworodki urodzone w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wroc�awiu mog� by� badane w kierunku rdzeniowego zaniku mi�ni (SMA) w ramach programu powszechnych bada� przesiewowych, finansowanych przez Ministerstwo Zdrowia.
30.11.2021 | 09:40

badania przesiewowe

noworodek

Uniwersytecki Szpital Kliniczny Wroc�aw
Pacjenci z SMA bez nowej terapii. Producent wyceni� lek na 6-7 mln z�

Rdzeniowy zanik mi�ni

Tomasz Jakubowski

Niepowodzeniem zako�czy�y si� dotychczasowe negocjacje z firmami farmaceutycznymi dotycz�ce refundacji preparatu Zolgensma na rdzeniowy zanik mi�ni (SMA). Na lek w proponowanej cenie nie ma szans zdecydowana wi�kszo�� chorych. Producent wyceni� go...
14.10.2021 | 16:29

Ministerstwo Zdrowia

zdrowie
Wielkopolska zacz�a bada� noworodki w kierunku SMA. Testy s� bezp�atne, wykonuj� je porod�wki

badania przesiewowe

Sylwia Sa�wacka

Ma�gorzata Kolczy�ska, rzeczniczka uniwersyteckiego szpitala przy Polnej w Poznaniu: - Na razie nie mieli�my przypadku, by kt�ry� z rodzic�w nie wyrazi� zgody na test. Wszyscy zdaj� sobie spraw�, jakie to wa�ne.
06.10.2021 | 15:00

porod�wki

Rdzeniowy zanik mi�ni

szpitale

testy
Prze�om w diagnozowaniu SMA. W Zielonej G�rze i Gorzowie badaj� ju� przesiewowo noworodki

Rdzeniowy zanik mi�ni

Maja Sa�wacka

Od poniedzia�ku w szpitalach wojew�dzkich w Zielonej G�rze i Gorzowie rozpocz�to badania przesiewowe noworodk�w, by sprawdzi�, czy nie choruj� na rdzeniowy zanik mi�ni. Szybkie podanie leku mo�e spowodowa�, �e dziecko b�dzie si� prawid�owo rozwija�.
28.09.2021 | 14:06

szpital w Zielonej G�rze
Najdro�sza terapia na �wiecie b�dzie refundowana w Polsce. Ale nie wszystkim dzieciom z SMA

Rdzeniowy zanik mi�ni

Sylwia Sa�wacka

Noworodki w ca�ym kraju po urodzeniu b�d� przechodzi� przesiewowe badania w kierunku rdzeniowego zaniku mi�ni. Polska b�dzie tak�e refundowa� supernowoczesny lek genowy dzieciom z SMA. Trwaj� w�a�nie negocjacje cenowe .
17.09.2021 | 07:00

leki refundowane

Lublin

Pozna�

terapia genowa
Szpitale w Szczecinie badaj� noworodki w kierunku SMA. "To jedna z lepszych wiadomo�ci"

zdrowie

Aleksander Stanuch

Od po�owy sierpnia szpital w Zdrojach oraz szpital na Pomorzanach poszerzy�y panel bada� przesiewowych u noworodk�w w kierunku SMA.
01.09.2021 | 10:46

badania przesiewowe

Rdzeniowy zanik mi�ni

Szczecin

szpital na Pomorzanach
Dla ma�ej Amelki bracia Collins wraz z Jackiem Ja�kowiakiem wsiedli na rowery. By uzbiera� 9 mln z�

pomoc charytatywna

Marta Danielewicz

Amelia Gmyrek ma dwa latka i cierpi na rdzeniowy zanik mi�ni. To dla niej z Sopotu w kierunku Legnicy na Dolnym �l�sku, sk�d pochodzi dziewczynka, w tras� ruszyli bracia Collins. W Poznaniu do��czy� do ich akcji prezydent Jacek Ja�kowiak.
29.08.2021 | 10:08

bracia collins

pomoc

Rdzeniowy zanik mi�ni
Rdzeniowy zanik mi�ni (SMA): lekarze mog� ju� wyprzedzi� chorob�. Rodzice noworodk�w m�wi�, �e to cud

Bobas

Agnieszka Urazi�ska

Rdzeniowy zanik mi�ni (SMA) do��cza do grupy innych chor�b genetycznych, kt�re w naszym kraju b�d� wykrywane na bardzo wczesnym etapie, ju� u noworodk�w. Wystarczy kropla krwi pobrana od dziecka - m�wi prof. Maria Mazurkiewicz-Be�dzi�ska.
24.08.2021 | 06:00

choroby genetyczne

leczenie

medycyna

Rdzeniowy zanik mi�ni
Na leczenie Ingi z Prz�socina uzbierano ju� 6 mln z�. Do akcji w��cza si� Micha� Wi�niewski z Ich Troje

akcja charytatywna

Aleksander Stanuch

Uda�o si� zebra� ju� 70 proc. wymaganej kwoty, ale do zako�czenia zbi�rki brakuje jeszcze 2,5 mln z�. Im szybciej terapia genowa zostanie zastosowana, tym ma�a Inga z Prz�socina ko�o Szczecina b�dzie mia�a wi�ksz� szans� na prze�ycie.
17.08.2021 | 12:09

Micha� Wi�niewski

Police

Rdzeniowy zanik mi�ni

Szczecin
Mama Alexa z SMA zebra�a pieni�dze na najdro�szy lek �wiata. Dla niekt�rych jest roszczeniow� matk�

By� rodzicem

Karolina Jaroszewicz

Magda stara si� wycisn�� z ka�dego dnia jak najwi�cej normalno�ci. I chce dla syna wi�cej, ni� przewiduje system
24.07.2021 | 05:55

choroby genetyczne

choroby rzadkie

Rdzeniowy zanik mi�ni
Rdzeniowy zanik mi�ni (SMA) mo�na powstrzyma�. Dwuletniemu Alexowi zabrak�o 37 dni, by �y� normalnie

By� rodzicem

Agnieszka Urazi�ska

"Kto� napisa�, �e w Polsce s� trzy rodzaje matek: Matka Boska, matka Polka i matka 'zamknij ryj'. Czyli je�li wyjdzie si� poza pokor� i po�wi�cenie, to mo�na dosta� po g�owie. Ja dosta�am". Rozmowa z Magdalen� Jutrzenk� mam� Alexa z rdzeniowym...
22.07.2021 | 06:00

choroby genetyczne

choroby rzadkie

Rdzeniowy zanik mi�ni
"Jeste�cie m�odzi, zrobicie sobie drugie dziecko" - powiedzia�a lekarka. Dziewi�� i p� miliona za �ycie Ewy

Du�y Format

Aleksandra Szy��o

Wiem, �e to niewyobra�alnie du�o. Ale to jest jedyny ratunek, jaki medycyna oferuje naszej c�rce.
06.04.2021 | 06:00

dzieci niepe�nosprawne

Rdzeniowy zanik mi�ni

SMA

zanik mi�ni
Kiedy lek dla dziecka kosztuje 9,5 mln z�. Genera� R�a�ski biega dla Ani, raper rapuje przez 24 godziny bez przerwy

Dzielna Ania

Matylda Wierietielny monta�, Anna Czuba realizacja, �uk, msw, Paulina Nodzy�ska

Joanna Or�owska, matka kilkumiesi�cznej Ani: - Moja c�rka jest chora na SMA1. To gro�na, �miertelna choroba. Lek, kt�ry uratuje jej �ycie, kosztuje 9,5 mln z� i nie jest refundowany przez NFZ. T�umacz� sobie to tak: to praca wielu os�b, musi zosta�...
30.03.2021 | 12:35

Ania Or�owska

gen. miros�aw r�a�ski

NFZ

pomaganie
Wyjechali z kraju, �eby ratowa� synka. Potrzebuj� 9 mln z� na terapi� genow�

Wiadomo�ci z Torunia

zk

Na Ukrainie dla dziecka ratunku nie by�o, wi�c rodzice zostawili wszystko, co tam mieli i wyjechali do Polski szuka� ratunku dla syna. Uratowa� go mo�e terapia genowa.
03.03.2021 | 16:30

Rdzeniowy zanik mi�ni

siepomaga

zbi�rka
To ju� pewne! B�d� badania wszystkich noworodk�w w Polsce pod k�tem gro�nej choroby

badania

Agnieszka Urazi�ska, Lena Gontarek

- To jest najlepsza z mo�liwych wiadomo�ci! Badania sprawi�, �e dzieci z SMA, kt�re dot�d by�y skazane na respirator i ci�k� niepe�nosprawno��, b�d� si� mog�y rozwija�, jakby nie by�y chore - m�wi neurolog z Centrum Zdrowia Matki Polki.
28.02.2021 | 12:41

choroba genetyczna

lekarstwo

Ministerstwo Zdrowia

ratunek
"Zaj�czki z Torunia" potrzebuj� pomocy. Troje rodze�stwa choruje na rdzeniowy zanik mi�ni

Wiadomo�ci z Torunia

zk

Dzi�ki tej rodzinie opracowano pierwszy skuteczny lek na rdzeniowy zanik mi�ni. Teraz Zaj�cowie potrzebuj� pieni�dzy na specjalistyczny sprz�t dla swoich chorych dzieci.
22.02.2021 | 19:05

Rdzeniowy zanik mi�ni

siepomaga

Toru�

zbi�rka
Jestem w�ciek�a, ale nie demonstruj�, �eby nie nara�a� rodzic�w

Gliwice

Michalina Bednarek

Albo postawimy si� teraz i nie odpu�cimy, albo b�dzie coraz gorzej - o strajku kobiet m�wi Agnieszka Filipkowska, gliwicka radna, kt�ra choruje od urodzenia na rdzeniowy zanik mi�ni.
15.11.2020 | 09:59

niepe�nosprawni

Rdzeniowy zanik mi�ni

strajk kobiet

zakaz aborcji
Za nieca�e p� kilograma Maciu� straci szans� na lepsze �ycie

terapia genowa

Ewa Furtak

Trzylatek ma apetyt. - Am, am - prosi mam� o dok�adk�. Nie rozumie, �e gdy ro�nie, jego mama zamiast si� cieszy�, p�acze. Nim przybierze na wadze kilkadziesi�t deko, trzeba zebra� miliony, inaczej straci szans� na terapi� genow�.
14.11.2020 | 20:21

Pszczyna

Rdzeniowy zanik mi�ni

Poprzednia 1 2