1. Badaj się - choć trudno w to uwierzyć, nie jesteś nieśmiertelny.
2. Rak to nie wyrok.
3. Nie szukaj najlepszego lekarza - szukaj dobrego.
4. Zasięgnij drugiej opinii.
5. Nie zadowalaj się diagnozą urologa, chirurga, nefrologa ani nikogo, kto nie jest specjalistą do raka. Jeżeli masz raka - idź do onkologa.
6. Nie odtrącaj rodziny i bliskich.
7. Szukaj wsparcia.
8. Bądź gotów dużo w swoim życiu zmienić.
9. Pytaj, szukaj, drąż.
10. Myśl pozytywnie!
Prosimy o listy. Spróbujmy wspólnie ułożyć antyrakowy poradnik dla zdrowych i chorych - najprawdziwszy, bo osobisty: leczyc@wyborcza.pl
Przyjrzyj się swoim przyjaciołom Raka trzonu macicy - jasnokomórkowego, o najwyższym stopniu złośliwości - zdiagnozowano u mnie w lipcu 2007 r. Jak dotąd nie mam przerzutów i nawrotów, jednak w tej chorobie, niestety, nie ma czasu przeszłego.
Jak radzić sobie z życiem, chorując na raka? Oto mój dekalog.
1. Zaakceptuj chorobę w myśl zasady: „Jeśli nie możesz się pozbyć, musisz polubić”. Rak to od chwili diagnozy nieodłączna część twojego życia, część ciebie. Nie wstydź się tego, nie oszukuj siebie i otoczenia, że „nic się nie dzieje”.
2. Przestrzegaj terminów wizyt u lekarzy (nie tylko onkologów) oraz wszelkich badań i stosuj się do wszystkich zaleceń. Nie słuchaj tzw. dobrych rad krewnych i znajomych dotyczących „cudownych” i rzekomo „sprawdzonych” metod (np. wątroba rekina i inne tego rodzaju preparaty, woda z „cudownego” źródła etc.). Szczególnie w czasie leczenia (chemia, radioterapia) bardzo ściśle przestrzegaj diety i ograniczeń dotyczących trybu życia. W dużej mierze złagodzą przykre działania uboczne leczenia. Dzięki diecie udało mi się przejść pięciotygodniową radioterapię jamy brzusznej niemal bez wymiotów, biegunki i osłabienia.
3. Stanowczo egzekwuj skierowania na wszelkie badania (rentgen, tomografia, rezonans). Jeśli cię coś niepokoi - zgłaszaj to lekarzowi i nie dawaj się zbyć. Spisuj pytania i wątpliwości. Zasięgnij drugiej opinii. Ale też nie przesadzaj! Wprawdzie chorowanie na raka to praca na pełen etat, ale nie powinno wypełniać całego twojego życia.
4. Rozmawiaj z innymi chorymi, także na forach internetowych. Polecam forum Dum spiro spero (http://www.forum-onkologiczne.com.pl/forum), na którym nie tylko można wymienić doświadczenia i obawy, ale i zasięgnąć porady onkologa.
5. Nie rezygnuj z pracy i ambicji zawodowych. W ciągu trzech lat choroby zrobiłam wystawę, wzięłam udział w pięciu konferencjach (w tym zagranicznych), napisałam 16 tekstów. Wymagało to sporego wysiłku, ale dało mi mnóstwo satysfakcji, chyba nawet o wiele większej niż przed chorobą! A ponadto - mocne poczucie, że mimo raka mój świat nie kończy się na poczekalni w Centrum Onkologii...
6. Postaraj się zrobić coś całkiem nowego, co da ci satysfakcję - ja nauczyłam się prowadzić samochód i zdałam egzamin na prawo jazdy (za drugim razem!).
7. Mów bliskim, czego potrzebujesz, a czego nie. Na pewno nie potrzebujesz zapewnień, że „wszystko będzie dobrze”. To ucina wszelką rozmowę. Potrzebujesz zrozumienia twojej sytuacji, tj., że już do końca życia, każdego dnia będzie towarzyszyć ci strach przed nawrotem. Przyjrzyj się przyjaciołom i znajomym - wielu z nich w ogóle nie będzie chciało rozmawiać z tobą o chorobie - zastanów się, czy z tymi osobami w ogóle warto rozmawiać?
8. Dbaj o siebie. Otoczenie i tak będzie cię zapewniać, że „świetnie wyglądasz”. Ale o wiele przyjemniej jest tego słuchać, jeśli w lustrze widzisz, że to fakt!
9. Oszczędzaj siły. Nie udowadniaj sobie i światu, że mimo choroby możesz żyć na pełnych obrotach. Co jakiś czas zrób sobie przerwę - posiedź w domu albo na powietrzu, wysypiaj się, jedz zdrowo i regularnie. Unikaj przemęczania się, przegrzewania, kontaktu z kaszlącymi i kichającymi. Rak tylko czeka na twój moment słabości.
10. Nie załamuj się. Gorsze samopoczucie, a nawet stany depresyjne są w twojej sytuacji czymś normalnym. Pamiętaj jednak, że długotrwały stres powoduje wydzielanie kortyzolu, który niszczy leukocyty - siły obronne organizmu! Jeśli czujesz, że nie poradzisz sobie z „dołem”, poproś o skierowanie do psychoonkologa. Mnie jak na razie wystarczyło jedno takie spotkanie, ale trudne chwile zdarzają się codziennie.
Anna Żakiewicz Już wiem, że nie jestem nieśmiertelna W sierpniu 2008 roku zdiagnozowano u mnie ostrą białaczkę szpikową. W jednej chwili całe życie stanęło mi przed oczami. I wniosek, że zbyt dużo czasu spędziłam na marudzeniu. Postawiłam sobie zakaz narzekania. Chciałam, aby mi już od razu podano chemię, gdyż to jedyna szansa na dalsze życie. Wiedziałam, że wiele mogę znieść, aby dalej żyć.
Wcześniej, gdy stawiałam się (w myślach) w sytuacji osoby chorej na raka, myślałam, że byłaby to dla mnie "jedna wielka załamka". Nie podejrzewałam siebie o taką motywację i siłę.
Najgorsze w tym wszystkim było dla mnie powiedzieć o chorobie mamie. Bliscy wspierali mnie jak tylko potrafili. Niektórzy bardziej, inni mniej udolnie, ale najważniejsze, że byli. Jestem im wdzięczna.
Pierwsza chemioterapia nie była zła. Ale powikłania były straszne - sepsa, infekcja dróg moczowych, krwotok z nosa przez tydzień, grzybica w buzi. Przez blisko miesiąc byłam w separatce, przez całe dnie sączyły mi się do żył kroplówki antybiotyków.
Jakie mam rady dla innych? Po pierwsze, całkowicie zaufać lekarzowi. Ja stosowałam się do zaleceń mojego lekarza najlepiej jak mogłam. Pierwsze brzmiały tak: mam jeść, pić i myć się. Okazało się, że była to w tamtym czasie ogromna trudność.
Wreszcie wyszłam ze szpitala. I nigdy w życiu nie cieszyłam się tak, oglądając przyrodę. Doceniałam wrażenia, na które wcześniej nie zwracałam uwagi. Teraz jakbym pełniej odczuwała życie, lepiej je smakowała. Paradoksalnie choroba nauczyła mnie radości z życia.
Dużo myślałam o śmierci. I w jakiś sposób ją zaakceptowałam. Nie mówię, że jej się nie boję, ale zaakceptowałam ją.
Szkoda mi czasu na gniew, zazdrość, kłótnie. Każdą chwilę chcę wykorzystać maksymalnie. Nie chcę odkładać ważnych rzeczy "na jutro" ani pozwolić, aby życie przeciekło mi przez palce. Już wiem, że nie jestem nieśmiertelna.
Przeszłam dziesięć chemioterapii. Pół roku temu miałam przeszczep szpiku. Nie wiem, co będzie dalej. Na razie rozpieszczam się jak mogę.
I jeszcze jedno. To nie same fakty wywołują nasze emocje, ale to, jak o nich myślimy. Skoro nie możemy zmienić faktów, zmieniajmy nasze myśli i nastawienie. Żeby czuć się lepiej, trzeba myśleć lepiej.
Justyna Strzemieczna
Przygotuj się dobrze do "gry o życie"
Gdy stuknęła mi pięćdziesiątka, nieoceniony internista z Medicover dopisał mi PSA (antygen specyficzny dla prostaty) do listy corocznych badań krwi. Co roku było tego PSA więcej. W końcu nie było wątpliwości - rak prostaty. Wiedziałem, że mam spore szanse na wygraną: ognisko wcześnie wykryte, ja w pełni sił, z licznymi znajomościami wśród lekarzy, z abonamentem w prywatnej opiece medycznej.
Zacząłem gromadzić informacje o tym, jak się to leczy w Polsce i za granicą. Okazało się, że dróg postępowania jest wiele - mogę z rakiem nic nie robić i liczyć, że co innego mnie wykończy wcześniej niż nowotwór, mogę go operować lub naświetlać. Zdecydowałem się na operację. Zdecydowałem się na bydgoski Szpital im. Biziela - operacja laparoskopowa, termin: za miesiąc. W onkologii czas to szansa na uniknięcie przerzutów.
Diagnozę otrzymałem 13 listopada, 16 stycznia byłem na stole operacyjnym. Po operacji rehabilitacja i po dwóch miesiącach jestem w pracy. Na wizytach kontrolnych lekarz kręci nosem: za wysokie PSA. Nowy termin do nauczenia: "wznowa biochemiczna". Konieczna jest radioterapia. To ponad cztery tygodnie naświetlań pięć dni w tygodniu. W grę wchodzi tylko Warszawa. Lekarz, który konsultował wyniki PSA sprzed operacji i robił biopsję, pracuje w Centrum Onkologii. Zaczynam naświetlania na Ursynowie. Komplikacji nie ma - mogę cały czas pracować.
Od tamtego czasu minęły dwa lata. Musiałem się nauczyć dawać sobie radę z nieodwracalnymi skutkami utraty prostaty i pobliskich organów. Muszę unikać opalania na słońcu - swoją dawkę promieni już dostałem. Ale żyję i mam 60 proc. szans, że w ciągu dziesięciu lat nie będzie wznowy. Chwilowo wygrałem. Co mogę doradzić?
1. Nie bagatelizować problemu. I nie wstydzić się go. Badanie PSA jest proste, przy niepokojących wynikach - urolog specjalista pokieruje leczeniem.
2. Dobrze przygotować się do „gry o życie”: czytać, szukać w internecie, wiedzieć, o co zapytać lekarzy. Dla mnie najcenniejszym źródłem wiadomości były strony internetowe dla pacjentów brytyjskiej National Health Service: profesjonalnie przygotowane, łopatologicznie tłumaczące szczegóły terapii.
3. Nie bać się pytać lekarzy. Zanim umówiłem się z ordynatorem w Bydgoszczy, że będę u niego operowany, zapytałem go wprost, ile takich operacji przeprowadził dotychczas. Bezczelność? Nie! Ocena szans na powodzenie! Tu chodzi o moje życie!
4. Zachować optymizm i spokój - od początku do końca. Lęk to bardzo zły doradca.
Chcę jeszcze powiedzieć kilka słów na temat warszawskiego Centrum Onkologii. To nie szpital, ale fabryka. Jeden pacjent nic nie znaczy, a jego czas już najmniej. Wielomiesięczne oczekiwania - a nie daj Boże zachorujesz i nie możesz przyjść w terminie - następny wyznaczą za trzy miesiące, nie ma zmiłuj! Czekanie pod gabinetem - nawet pięć godzin. W końcu pięć minut w gabinecie, w ciaśniutkim pokoiku z lekarzem, sekretarką i pacjentami, którzy co chwila zaglądają. Pełna bezduszność i formalne odwalenie sprawy - aż przykro! A po godzinie piętnastej - żywego ducha nie ma. A ja przecież chętnie przyjechałbym i na dwudziestą żeby mieć 10, zamiast 5 minut na konsultację.
Od diagnozy do końca radioterapii minął rok. Żyję w ciągłej niepewności, czy nie będzie wznowy lub przerzutów. Dziś na pewno bardziej niż przed chorobą cenię swój czas i złoszczą mnie ci, którzy mi go marnotrawią.
Marek Kamiński
