Prosimy o listy. Spróbujmy wspólnie ułożyć antyrakowy poradnik dla zdrowych i chorych - najprawdziwszy, bo osobisty: leczyc@wyborcza.pl

Wojciech Matusewicz, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych



AOTM wydaje opinie, który lek jest skuteczny, a który nie. Jak to robimy? Przede wszystkim analizujemy literaturę - wszystkie publikacje na temat danego leku. Porównujemy dane podawane przez producentów z wynikami niezależnych badań. Zakładamy, że za skuteczną terapię można zapłacić rocznie tyle, ile wynosi PKB na głowę mieszkańca pomnożone razy trzy. W Polsce daje to ok. 51 tys. dolarów na rok; jeśli terapia jest droższa - opiniujemy ją negatywnie. Ale zawsze staramy się faworyzować nowe, innowacyjne technologie. Dlatego najważniejsze są wyniki badań klinicznych. Ale efektywność i kosztowność terapii też jest ważna. I niestety często okazuje się, że terapia jest zbyt droga w stosunku do spodziewanych korzyści. Wtedy podpisuję dla niej negatywną rekomendację. Robię to z bólem serca. Na szczęście wiem, że innowacyjność nowych terapii, szczególnie w onkologii, oznacza, że pacjent statystycznie żyje dłużej o kilka tygodni.

Często lek, dla którego podpisałem negatywną opinię, po kilku miesiącach jest od nowa oceniany. W tym czasie radykalnie spada jego cena, dochodzą nowe badania naukowe, dzięki czemu możemy wystawić pozytywną rekomendację.

Wiem, że wielu nie zgadza się z moimi decyzjami. Bez przerwy piszą do mnie chorzy i firmy farmaceutyczne. Tymi drugimi się nie przejmuję. Ale każde pismo pacjenta to osobisty dramat. Bo człowiek chory, szczególnie na raka, chce mieć nadzieję. Doskonale zdaję sobie sprawę, że moje decyzje są, delikatnie mówiąc, niepopularne. Ale zawsze w tyle głowy mam myśl, że na wszystko dla wszystkich nie starczy. Zresztą z mojego punktu widzenia wiele nadziei jest nieuzasadnionych. Ale moja opinia nigdy nie jest niepodważalna. Ostatnie słowo należy do minister zdrowia i ona mimo negatywnej rekomendacji AOTM może się zgodzić na finansowanie innowacyjnej terapii. Wiem jednak, że decyzje ministerstwa w ponad 90 procentach są zgodne z naszymi rekomendacjami. Dlatego tym bardziej mam poczucie, że musimy być asertywni. Bo przecież jeśli damy każdemu, co chce, to budżet NFZ się rozleci.

Jolanta Bilińska, szefowa Wydziału Współpracy Międzynarodowej łódzkiego NFZ:



Do mojego wydziału ludzie przynoszą wnioski o leczenie za granicą. Załatwiamy po kilkanaście spraw w roku. Większość pozytywnie. Chorzy na raka to pojedyncze przypadki.

Ja nie podejmuję żadnych decyzji. I całe szczęście. O tym, czy człowiek będzie mógł wyjechać za granicę, decyduje prezes NFZ.

Wiem jednak, że sporo ode mnie zależy. Jeśli wniosek nie będzie spełniał formalnych wymogów, nie będzie rozpatrzony. Dlatego staram się pomagać ludziom w przygotowaniu papierów. Większość ma świadomość, jak bardzo trzeba się postarać. Choć niektórzy wyglądają tak, jakby nie mieli siły na załatwianie formalności. Żeby ich nie wystraszyć, nie mówię od razu, co trzeba zrobić, tylko prowadzę ich za rękę krok po kroku. Niektórzy i tak sobie odpuszczają.

Największy problem mam z opiniami lekarzy. Pacjent, który chce się leczyć za granicą, musi załatwić opinię specjalisty z profesorskim tytułem. Często wnioski są wypełniane na kolanie, a nie jak dokumenty, od których zależy czyjeś życie. Zamiast wymaganego obszernego uzasadnienia niektórzy lekarze potrafią wpisać: konieczne leczenie w Austrii, w ośrodku takim, a takim. Wkurzam się, kiedy widzę takie pismo, bo wiem, że człowiek nic z nim nie załatwi. Całe lata byłam dziennikarką, więc nie odpuszczam. Zabieram takie papiery do szpitala i tak długo tłumaczę lekarzowi, o co chodzi, aż napisze dokument, jak trzeba.

Zdarzają mi się porażki. W ubiegłym roku nie udało mi się rozliczyć leczenia kobiety, która musiała zapłacić za chemioterapię w polskim szpitalu. Leczyła się w Hiszpanii, a kiedy dowiedziała się, że zachorowała jej córeczka, z dnia na dzień wróciła do Polski. Hiszpanie potraktowali to jako bezprawne przerwanie terapii i nie zgodzili się na finansowanie jej leczenia w Polsce.

Prof. Maciej Krzakowski, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii klinicznej



Opiniuję wnioski o leczenie za granicą. Rocznie trafia do mnie kilka pism. Z większością mam problem, bo to wystąpienia o finansowanie niekonwencjonalnych metod, niestosowanych w wiodących ośrodkach.

Niesprawdzone terapie proponują komercyjne placówki, bez naukowego dorobku i udokumentowanych efektów. Same metody są, delikatnie mówiąc, kontrowersyjne - nieuznawane przez świat naukowy i często z pogranicza szarlatanerii. Zawsze w takich przypadkach moja opinia jest negatywna. Muszę o tym powiedzieć choremu człowiekowi. Niestety, te rozmowy bywają przykre. Pacjent z chorobą nowotworową chwyta się z całej siły myśli o leczeniu, które jest jedyną nadzieją. Ja tę nadzieję odbieram. Staram się tłumaczyć, że leczenie, o które się ubiega, jest irracjonalne, że nie ma dowodów na skuteczność terapii i może ona przynieść więcej szkód niż korzyści. Ludzie i tak mają do mnie żal. Rozumiem. Wiem, jaka jest waga moich decyzji. Dlatego każda jest dla mnie trudna. Staram się podchodzić do każdego wniosku uczciwie i obiektywnie. Nie kieruję się tym, że ktoś jest młody czy stary, choruje krótko czy długo, ma dzieci albo jeszcze nie. Po prostu zastanawiam się, czy proponowane leczenie może być skuteczne i bezpieczne dla pacjenta. Nie podejmuję decyzji natychmiast. Zawsze staram się jak najwięcej dowiedzieć o konkretnym przypadku i proponowanej dla niego metodzie leczenia. Jeśli choroba jest w miarę typowa, jest łatwiej, bo są dostępne wyniki badań na dużych grupach pacjentów. Gorzej, jeśli mam do czynienia z rzadko spotykaną chorobą. Wtedy twardych dowodów jest mniej. Trzeba oprzeć się na indywidualnym doświadczeniu. Jeśli nie jestem czegoś pewien, radzę się innych specjalistów - ludzi, z których opinią się liczę. Ostatnio tak zrobiłem, kiedy opiniowałem wniosek pacjenta z rzadkim nowotworem - tzw. mięsakiem. Opinia była z pogranicza mojej dziedziny i chirurgii onkologicznej. Poradziłem się więc chirurgów. Oni mnie przekonali, że warto wysłać człowieka do Niemiec, tam jest ośrodek, który ma ogromne doświadczenie w leczeniu tych nowotworów. Żaden polski szpital nie ma takiej praktyki jak oni.

Nigdy nie kieruję się kosztami leczenia. To nie moja rola.