Adam Czerwiński: Czy naprawdę Polak chory na raka ma gorzej niż Niemiec lub Hiszpan?

Jacek Gugulski: Liczby mówią same za siebie. Codziennie 300 osób w Polsce dowiaduje się, że ma raka, a 220 umiera. W Europie Zachodniej udaje się uratować kilkadziesiąt procent więcej pacjentów.

Dlaczego tak się dzieje?

- W Niemczech czy Hiszpanii pacjenci nie muszą pokonywać tylu barier administracyjnych, nie czekają w tak długich kolejkach. U nas nierzadko zdarza się, że człowiek, który trafia do onkologa na leczenie - przykładowo chemioterapię - czeka jeszcze trzy miesiące. Kiedy wreszcie terapia się zaczyna, jest już mniej skuteczna albo wiąże się z poważniejszymi skutkami ubocznymi.

Utrudnienie dostępu do leczenia to także efekt oszczędności. Im taniej leczy szpital, tym mniejsze ma długi.

Kolejna przyczyna: Polacy nie chcą się badać. Część Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych to badania profilaktyczne. Na 100 zaproszonych na badania przychodzi tylko 30 osób. Wygląda to tak, jakby reszta uważała, że nie ma sensu się badać. Gdyby ich spytać, wielu tłumaczyłoby, że nie przyszli, bo po co wiedzieć, że jest się chorym, skoro nie można się leczyć. Jest coś na rzeczy, ale prawda jest taka, że rak jelita grubego albo szyjki macicy rozwija się latami. Jeśli zostanie odpowiednio wcześnie wykryty, może być skutecznie leczony.

Pewnie pan powie, że wszyscy powinni być leczeni nowoczesnymi, piekielnie drogimi lekami?

- Przecież mamy zagwarantowany w konstytucji dostęp do opieki zdrowotnej. A mimo to Polak chory na raka nie ma takich praw jak np. Niemiec, który będzie leczony innowacyjnymi lekami. Drogo nie trzeba leczyć wszystkich, tylko tych, którym terapia może pomóc. O tym, komu dawać jakie leki, powinni decydować sami lekarze.

Słyszał pan o kobiecie leczonej kilka miesięcy glivekiem - drogim, innowacyjnym lekiem na białaczkę? Po kilku miesiącach terapii dowiedziała się, że żadnej białaczki nie miała.

- Takie rzeczy też biorą się z nieracjonalnych oszczędności. Lekarz zakwalifikował pacjentkę do drogiego leczenia jedynie na podstawie morfologii. Nie zrobił dodatkowych badań, bo nie chciał narażać szpitala na niepotrzebne jego zdaniem koszty. Wiedział, że NFZ nie zapłaci za dodatkową diagnostykę. Dlatego jestem za tym, żeby weryfikować każdą decyzję o finansowaniu drogiej terapii. Jak? Przed kwalifikacją wystarczy zapłacić za pełną diagnostykę. To tańsze niż niepotrzebne leczenie glivekiem przez pół roku.

Jednak NFZ twierdzi, że nie stać go na finansowanie niesprawdzonych, bardzo drogich terapii.

- Ależ płaci za nie. A nawet przepłaca. Weźmy pod uwagę raka nerki. Jest na niego nowoczesny skuteczny lek. Tylko że skuteczność zależy od czasu podania. Jeśli nie trzeba czekać na leczenie, rokowania są dużo lepsze, ale onkolodzy mają związane ręce, bo muszą czekać na zgodę na rozpoczęcie tzw. niestandardowej terapii. Trzeba zdobyć opinię konsultanta wojewódzkiego i zgodę Funduszu, a pisma między szpitalem a urzędami krążą nawet dwa miesiące. Proszę pamiętać, że człowiek, który czeka na zgodę, musiał przejść trwającą jakiś czas swego rodzaju ścieżkę zdrowia - dostać się do specjalisty, zrobić badania. Już wie, że ma raka, i czeka na terapię ostatniej szansy. Nim ją dostanie, guz może urosnąć dwukrotnie. I kiedy wreszcie urząd pozwoli podać lek, terapia może już nie mieć sensu albo być dużo droższa, bo trzeba podawać większe dawki.

Urzędnicy się tłumaczą, że jeśli każdemu damy drogi lek, nie starczy pieniędzy na leczenie wszystkich.

- Czasem jest tak, że lek jest zbyt drogi w stosunku do spodziewanych efektów. Ale z unijnych przepisów wynika, że pacjenci powinni mieć dostęp nawet do najdroższych terapii. Jeśli zlikwiduje się bariery w dostępie do leczenia, może się okazać, że będzie ono tańsze. Innowacyjne leki w Polsce są droższe średnio o 20 proc. niż w państwach zachodnioeuropejskich. Jeśli będą stosowane szerzej, staną się tańsze i bardziej dostępne. Z producentami też można i należy negocjować.

Pacjenci chorzy na raka poszukują nadziei i często są gotowi na najbardziej ryzykowne terapie. Zdarza się, że firmy farmaceutyczne to wykorzystują. Fundują pacjentom dwu-, trzymiesięczną terapię. A później mówią chorym: idźcie do NFZ, a jak wam odmówi, proście o pomoc media. I niech cała Polska usłyszy, że państwo każe umierać chorym na raka.

- Takie postępowanie jest niedopuszczalne, ale często zdarza się, że firma godzi się sfinansować niestandardową terapię, nim wyrażą na nią zgodę urzędnicy. Zyskuje pacjent, bo szybciej jest leczony.

Przed decyzją o sfinansowaniu drogiego leczenia urzędnicy proszą o opinię Agencję Oceny Technologii Medycznych.

- Ona ocenia, czy leczenie się opłaca. Czy spodziewane skutki są adekwatne do poniesionych kosztów. Czasem cena leku przesądza o opinii Agencji. Ale mówiłem już, że cenę można obniżyć nawet o 50 proc.

A gdyby pan miał zdecydować, czy wydać półtora miliona rocznie na leczenie Adasia chorego na rzadką chorobę, jeśli terapia tylko zmniejszy cierpienie, a nie będzie leczyć?

- Nie znam prostej odpowiedzi na takie pytanie. W AOTM pewnie inaczej na to patrzą: zastanawiają się, czy np. lek dla Adasia jest skuteczny w 15 czy w 50 proc. Gdy już to ustalą, to pytają, ile kosztuje leczenie. I wtedy decydują, ile można wydać. Mogą przykładowo powiedzieć, że 15 tys. miesięcznie to za dużo za leczenie, które tylko zmniejsza cierpienie, ale już 4 tys. można zapłacić. Jest jeszcze pytanie, czy producent leku zgodzi się tak zejść z ceny.

Jak sobie radzą ludzie, którym odmówiono niestandardowej terapii, bo okazała się za droga?

- Różnie. Wyprzedają cały majątek, organizują zbiórki. Jeśli ktoś nie ma w sobie przebojowości, woli walki, umiera. Dlatego uważam, że słabsi powinni być wspierani, bo człowiek chory na raka często napotyka ścianę, trzeba dużo siły, żeby się przez nią przebić. Wiem coś o tym. Kiedy zachorowałem na przewlekłą białaczkę szpikową, na decyzję o leczeniu czekałem dwa miesiące.

Stworzył pan Koalicję Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Ma pan pomysł jak uprościć procedury. Może zaproponuje coś Ministerstwu Zdrowia?

- Chcemy się spotkać z minister Kopacz i zwrócić jej uwagę na to, że można i warto negocjować ceny najdroższych leków. Chcemy też wyszczególnić kwestię dostępności innowacyjnych terapii dla dzieci. Producenci nie robią wymaganych badań i rejestrują leki innowacyjne tylko dla dorosłych. I choć jest bardzo prawdopodobne, że mogą pomóc także dzieciom, nie można im ich podać. Warto coś z tym zrobić.

Jak wygląda współpraca organizacji pacjentów z firmami farmaceutycznymi? Czy organizacje pacjentów mogą oddzielić interes chorych od interesu firm farmaceutycznych?

- To skomplikowany temat. Powiem tak: organizacje mogą naciskać na NFZ, aby zapłacił za leczenie, i na firmy, by obniżyły cenę leków. I to się udaje, bo obie strony nas słuchają. Przykład sprzed kilku lat - po rozmowach producent słynnego glivecu obniżył cenę o 40 proc. I dziś za ten lek płacimy najmniej w Europie.