Jak potraktowano Ciebie lub Twoich bliskich? ''Po ludzku'' czy raczej jak przedmiot? Czekamy na Wasze listy. Napisz: leczyc@wyborcza.pl
Kolejki są wszędzie - do badań, do konsultacji, zabiegów, operacji. Pomóż nam ułożyć listę, jak długo i na co czekają w Polsce pacjenci? Dopisz się do Listy Kolejkowej na leczenie.
Czytaj więcej w specjalnym serwisie akcji Leczyć po ludzku.
"Mam raka. Leczę się od trzech lat. Być może miałem wyjątkowego pecha, ale na siedmiu lekarzy, z którymi stykałem się w szpitalu, tylko jeden zachował się profesjonalnie i taktownie. Widocznie dla każdego z tych sześciu jestem już martwy. Przepraszam, że żyję. (...) Gdybym zapytał na ulicy któregoś z tych lekarzy o drogę, z pewnością udzieliliby mi wyczerpujących informacji. Ale w szpitalu? To już zupełnie coś innego, i to mimo mądrych zapisów w Karcie Praw Pacjenta".
Czy prawa pacjentów i rzeczywistość to dwa różne światy?
Dostał opier... Co dalej, zobaczymy Jan Woźniak z Sieradza od 19 lat leczy się na cukrzycę. Przyszedł na wizytę kontrolną. Jej przebieg opisywał "Dziennik Łódzki". - Lekarz spojrzał na wyniki badań, zobaczył skok poziomu cukru. I wściekł się. Tak się darł, że ludzie w poczekalni powstawali z krzeseł. Aż pielęgniarka musiała go uciszać - opowiada pacjent.
Lekarz potwierdza wersję chorego i tłumaczy: - No, nie wytrzymałem. Powiedziałem, żeby przestał żreć, a zaczął jeść. Dostał opeer, żeby się zaczął leczyć, a nie zawracał głowę.
Pan Jan zdecydował: natychmiast zmieni lekarza. Wziął historię choroby, spojrzał na ostatnie wpisy i... tym razem on się wściekł.
Pierwszy wpis: "Rozpoznanie - cukrzyca. Leczenie - na razie dostał opierdol [tak w oryginale! - redakcja]. Co dalej, zobaczymy".
Kolejny świadczył o słuszności lekarskiej "terapii krzykiem": "Jak dostał opierdol, to się wreszcie uspokoił" - zanotować lekarz.
Swoje notatki skomentował: - No cóż, piszę czasem swoje złote myśli.
Takie mała guzki w takiej dużej piersi - Radioterapia, chemioterapia, biopsja - lekarz rzucał hasła - opowiada Ewa Grabiec-Raczak z Warszawy. - W głowie miałam jedno: Rak. Zaraz umrę. To koniec.
"Zachorowałam kilkanaście lat temu. O leczeniu nowotworów nie pisało się tak dużo jak dziś. Oczywiście, że zgodziłam się na terapię, choć nie miałam pojęcia ani o rokowaniach, ani możliwych powikłaniach. Podpisałabym wszystko, chciałam żyć. Po pierwszej chemii podczas mycia głowy zostały mi w dłoniach kępki włosów. Strasznie to przeżyłam, myślałam, że coś złego się dzieje. Wtedy nie było internetu - skąd miałam wiedzieć, że po chemii włosy tak szybko wypadają? Być może dla lekarza to było oczywiste, dla mnie nie".
Małgorzata Rosa usłyszała od lekarza: - Takie małe guzki w takiej dużej piersi, nie ma co się przejmować.
Była nieprzytomna ze strachu, płakała. Przecież ma małe dzieci.
Dziś mówi: - Nauczyłam się, że jeśli w szpitalu nie będę o wszystko pytać do skutku, niczego się nie dowiem. Jeden lekarz coś burknie, ale inny wytłumaczy. Większość się spieszy, choć są wyjątki. Na szczęście jest internet, dr
Google jest cierpliwy.
Wyrzucony za HIV Jest 2006 r., policjant z Gdańska idzie na okresowe badania. Pielęgniarka proponuje: - Może zrobi pan test na HIV?
Nie jest obowiązkowy, ale nie trzeba płacić, więc czemu nie?
Wynik jest dodatni. "Łzy ci płyną po twarzy jak z kranu. - Co to oznacza? - pytasz. Każdy najpierw zadaje to durne pytanie. Lekarka też pierwszy raz w życiu ma do czynienia z pozytywnym wynikiem. Drżą jej ręce, gdy wypisuje orzeczenie. - Czy stracę też pracę? - pytasz, żeby się już dobić".
Lekarz przekazuje wynik nieobowiązkowego badania komisji lekarskiej. Chory jest pewien - złamał tajemnicę lekarską. Ale to bez znaczenia, komisja decyduje: III grupa inwalidzka. I zwolnienie ze służby.
"Słyszysz wyrok i tracisz wszystko. Zdrowie, pracę, plany, marzenia, miłość. Nie jesteś w stanie nad sobą zapanować. Ty, mężczyzna, ty policjant. Stajesz się nagim dzieckiem, któremu dzieje się krzywda. Płaczesz".
Zostaje sąd. Po trzech latach batalii w sprawie wypowiada się Trybunał Konstytucyjny. - Przepisy mówiące o tym, że osoby, u których stwierdzono wirusa, nie mogą być zatrudnieni w policji, są niezgodne z konstytucją - orzeka.
Policjant może wrócić do służby.
Starczyło na intensywną terapię, brakło na rehabilitację
To cud, że Szymek żyje i nie jest kaleką. Agnieszkę coś tknęło i zrobiła prywatnie USG. - Dziecko od kilku tygodni nie rozwija się i w każdej chwili może umrzeć - usłyszała.
Natychmiast jedzie do Centrum Zdrowia Matki Polki. Kolejne badanie, po nim do sali wbiega pielęgniarka i krzyczy, żeby natychmiast szykować się na porodówkę. Pół godziny później jest już po cesarskim cięciu.
Szymek rodzi się w 28. tygodniu ciąży - 12 tygodni przed terminem. Waży niewiele ponad pół kilo, kładą go do inkubatora na intensywnej terapii noworodka. - Lekarz dawał mu 50 proc. szans - opowiada Agnieszka.
Na intensywnej terapii malec dostaje masę leków, bada go kilkunastu różnych specjalistów: neurolodzy, kardiolodzy, okuliści, laryngolodzy. Dopiero po 67 dniach może sam oddychać. Waży teraz półtora kilograma i można go przenieść na zwyczajny oddział noworodkowy. Po kolejnych dwóch tygodniach jedzie do domu.
Rodzice dostają listę lekarzy, do których trzeba się zgłosić. Po kolei odhaczają neurologa, pulmunologa i rehabilitanta. Ten ostatni zleca serię ćwiczeń, żeby chłopczyk nie zostawał w tyle za rówieśnikami. Ale od października gabinety w całej Łodzi odsyłają go. Nie przyjmują, wyczerpały się limity NFZ.
Rodzice sami więc płacą za rehabilitację. Miesięcznie ponad 600 zł.
- Szymek i tak ma szczęście - mówi Agnieszka. - Wyszedł z tarapatów bez komplikacji. Ma rodziców, których stać na rehabilitację. Ale szlag mnie trafia, że najpierw NFZ wydaje dziesiątki tysięcy na ratowanie noworodka, a później żałuje mu się ćwiczeń za kilkaset złotych.
Jedni rodzice płaczą ze szczęścia. Innym umierają dzieci
Mukopolisacharydoza typu II - inaczej choroba Huntera. W Polsce cierpi na nią kilkadziesięcioro dzieci (w oficjalnych statystykach - 40). Ich organizm nie produkuje enzymów rozkładających niektóre rodzaje cukrów - odkładają się one w komórkach, niszcząc je.
Dzieci z chorobą Huntera żyją krótko i bardzo cierpią. Objawy są różne. - Potworne bóle stawów, męczące biegunki, kłopoty z oddychaniem - wylicza Czesława Grulich, mama dziesięcioletniego Adasia.
W styczniu 2007 r. dla dzieci cierpiących na chorobę Huntera pojawiła się iskierka nadziei. W Unii Europejskiej został dopuszczony lek Elaprase powstrzymujący jej rozwój. Roczna kuracja dla jednego dziecka kosztuje 1,5 mln zł.
Leczenie było refundowane we wszystkich krajach Unii z wyjątkiem Polski. Nasi urzędnicy twierdzili, że lek jest drogi i tylko łagodzi przebieg choroby, więc trzeba się zastanowić. Zastanawiali się miesiącami. Zdesperowani rodzice urządzili manifestację w Warszawie. - Mieliśmy czekać na śmierć dzieci? - pyta Teresa Matulka, szefowa Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne.
W końcu rok temu Ministerstwo Zdrowia ogłosiło: leczenie elaprase będzie finansowane. Mama Adasia rozpłakała się ze szczęścia. Od września chłopiec co tydzień jeździ do cieszyńskiego szpitala, gdzie dostaje kroplówkę z lekiem.
- Ale połowa z 40 dzieci, które powinny brać elaprase, nadal go nie dostaje - mówi Teresa Matulka. Dlaczego? Oddziały NFZ ogłaszają przetargi, ale szpitale zwlekają ze zgłaszaniem się. Matulka: - Rodzice są rozgoryczeni. Mówią, że najpierw ich dzieci zostały ukarane za to, że są Polakami, teraz odbywa się selekcja ze względu na miejsce zamieszkania. Kilka dni temu zmarł chłopiec z centralnej Polski. Leku nie dostał.
Mama małego pacjenta, czyli intruz w szpitalu Rodzice dzieci leczonych w poznańskiej klinice kardiologii i nefrologii mogą tylko siedzieć na krześle. Niektórzy siedzą tak przez kilka dni.
- Nie wolno rozłożyć na noc składanego materaca ani usiąść na nim z dzieckiem. - Powód? Bakterie, które grasują na podłodze, mogą być groźne, gdy zabiorę materac do domu. A poza tym materac przeszkadza personelowi - opowiada Małgorzata Sikorska, która była w szpitalu z rocznym synkiem.
Wylicza, czego jeszcze nie wolno rodzicom: - Otworzyć okna, wyjść z dzieckiem na korytarz, zrobić sobie w kuchni czegoś do picia ani wziąć prysznica. Nie rozumiem też, dlaczego wyrzucali nas z pokoju, gdy przychodzili zrobić coś przy dzieciach? Traktowano nas jak intruzów. Bywa, że matki, których dzieci są dłużej leczone, śpią w samochodzie pod szpitalem.
Dyrekcja szpitala odpowiada. - Wszystkie te zakazy mają uzasadnienie. Na oddziale przebywają głównie małe dzieci. Na korytarz nie wolno z nimi wychodzić ze względów epidemiologicznych. Ciepłych napoi nie wolno pić dla bezpieczeństwa dzieci, ale można iść do barku - zapewnia wicedyrektor szpitala ds. medycznych Dorota Woźnicka.
A prysznic? - Prysznic jest zarezerwowany dla personelu.
Jak będzie pani grzeczna, dam cukierka Mama całe życie była sprawną, inteligentną, błyskotliwą osobą. Pamiętam jej pełne zdziwienia oczy, gdy lekarz mówił do Niej: "Jak będzie pani grzeczna, dam pani cukierka". Gdy traktował ją jak dziecko.
Umierała w szpitalu Akademii Medycznej w Gdańsku. Cała rodzina mieszka w Elblągu - codziennie pielgrzymowaliśmy do Gdańska, chcąc choć przez chwilę posiedzieć z mamą.
Początkowo chodziło o operację - tak mówili lekarze. Pamiętam pocieszające frazesy, odwracanie wzroku, wymijające słowa. Mój ojciec - lekarz z długoletnim doświadczeniem, mój brat - też lekarz bezskutecznie próbowali dowiedzieć się, co dalej. Przytrzymując lekarza za rękaw fartucha, błagałam o informację. Unikając mego wzroku pokręcił głową i poszedł.
Nikt nie zdobył się, by powiedzieć wprost: "Proszę państwa, nie ma nadziei". Nikt nie przygotowywał mamy na odejście.
Mama straciła przytomność, odzyskiwała ją rzadko. Leżała na sali z trzema innymi pacjentkami, które były w lepszej kondycji. Pamiętam niedzielę, którą spędzałam przy łóżku, trzymając ją za rękę i przykładając zimne kompresy do czoła. Obok chore przyjmowały wizyty, były głośne śmiechy, żarty. Mama odchodziła, a ja nie miałam nawet parawanu, żeby odgrodzić Jej łóżko, zyskać odrobinę intymności.
Potem mama trafiła na salę, gdzie jej życie podtrzymywane było przez aparaty. Leżała sama. Pielęgniarki i lekarze sprawdzali jedynie aparaturę, na nasz widok spuszczali wzrok, chroniąc się za maską profesjonalizmu i pozornej obojętności.
Mama umarła wcześnie nad ranem, nas przy tym nie było.
Kolejki są wszędzie - do badań, do konsultacji, zabiegów, operacji. Pomóż nam ułożyć listę, jak długo i na co czekają w Polsce pacjenci? Dopisz się do Listy Kolejkowej na leczenie.
Czytaj więcej w specjalnym serwisie akcji Leczyć po ludzku.
Wykorzystaliśmy fragmenty reportażu Mikołaja Lizuta "Wyrzucony za HIV" ("Duży Format", 2007) i listy czytelników
Fot. Alina Gajdamowicz / Agencja Gazeta
