Apelujemy do Was, żebyście jak zwykle okazali swoją solidarność. Kupując prenumeratę "Gazety Wyborczej" pod adresem wyborcza.pl/pomagamy, możecie wesprzeć osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunów.

– Sygnały choroby u Kuby obserwowałam od dawna, ale jako matka nie chciałam ich widzieć. Wchodzenie po schodach było dla niego wyczynem, szybko się męczył na spacerach. Inne dzieci potrafiły przejść kilometr, a on stawał po 50 metrach. Pediatrzy uspokajali, że to minie, ale pod koniec przedszkola zaalarmowała nas przedszkolanka. Na tle 23 dzieci widziała, że z Kubą jest coś nie tak – opowiada Małgorzata Dróżdż-Dziugieł, mama siedmioletniego Kuby.

W lutym 2016 roku poszli do neurologa. Lekarka już na pierwszej wizycie znała diagnozę, ale nie chciała nic powiedzieć bez badań genetycznych. Wyniki Małgorzata wysłała SMS-em. Wieczorem odebrała telefon z pytaniem, kiedy z mężem mogą przyjść.

– Zrozumiałam, że to coś poważnego. Okazało się, że Kuba ma zanik mięśni typu Duchenne’a, śmiertelną, nieuleczalną chorobę. Byłam w takim szoku, że niewiele pamiętam z wizyty. Z gabinetu wyszliśmy z zaleceniem, żeby nie myśleć o przyszłości i cieszyć się każdą chwilą. I żeby jedno z nas zrezygnowało z pracy, bo tak najlepiej mu pomożemy.

Myślimy już o wózku

W czerwcu stanęli przed powiatowym zespołem ds. orzekania w Garwolinie.

Małgorzata: – Badali nas psycholog i pediatra. Pytali, czym Kuba lubi się bawić, czy są konflikty w rodzinie. Nikt nie zapytał, czy my jako rodzice potrzebujemy pomocy, bo przecież właśnie się dowiedzieliśmy, że nasz syn jest nieuleczalnie chory i może nie dożyć dorosłości. Pediatra zapytał, czy Kuba potrafi sam się ubrać. Powiedziałam, że nie zapnie sam spodni, nie założy butów, nie obsłuży się w toalecie. Zdarza się, że nagle upada i mówi: „Mamo, to nie ja, to nogi mnie wywaliły”. Coraz słabiej pisze. Wieczorem, gdy jest zmęczony, czołga się do łóżka na czworakach. Niedługo będziemy myśleć o wózku inwalidzkim.

Pozostało 87% tekstu
Artykuł dostępny tylko w prenumeracie cyfrowej Wyborczej

Wypróbuj cyfrową Wyborczą

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych, lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej