Anna Bednarek, mama Moniki: Mieliśmy szczęście do ludzi

Monika skończyła w maju 11 lat. Urodziła się z rozszczepem rdzenia kręgowego i wodogłowiem.

To, że będą jakieś problemy, okazało się w siódmym miesiącu ciąży. Podczas badania USG lekarze wykryli u córeczki wodogłowie. Ale to, że jest także przepuklina kręgosłupa, okazało się dopiero podczas porodu. Wcześniej tej wady nie wykryto. Nie byliśmy na to przygotowani.

Czy byłam przerażona?

Oczywiście.

Na początku nie mieliśmy pojęcia, co to oznacza. Było okropnie, zupełnie nie wiedzieliśmy co i jak. Do dziś każdego dnia uczymy się z mężem nowych rzeczy w opiece i postępowaniu z Moniką. Dopiero z czasem oswoiliśmy się z sytuacją, a teraz to już jest wręcz spokojnie.

Od razu po urodzinach trzeba było szybko jechać do Rzeszowa na pierwszą operację. Było nerwowo.

Na szczęście państwowa opieka nas nie zawiodła. Mieliśmy szczęście do ludzi. Bardzo pomogli nam świetni lekarze z Piekar Śląskich.

Monika przeszła już ponad 14 różnych operacji. Głównie na stopy końsko-szpotawe, które były całkiem krzywe.

Zapewne konieczna będzie jeszcze jedna operacja. Trzeba założyć szynę na stopę, żeby ją bardziej wyprostować.

Córka do końca życia będzie musiała korzystać z pieluszek, ponieważ nie czuje parcia na pęcherz ani tego, że chce się załatwić.

Ta krzywa nóżka i brak czucia dolnych zwieraczy to w sumie jedyne problemy, jakie nam pozostały. Monika fajnie się rozwija. Jest bardzo wesołą i rezolutną dziewczynką.

Od siedmiu lat korzystamy z pomocy stowarzyszenia Promyk Nadziei. Dowiedzieliśmy się o nim od znajomej. Poszliśmy tam z ciekawości, gdy Monika miała dwa lata, i już z nimi zostaliśmy.

Córka socjalizuje się tu z dziećmi, które mają takie same problemy jak ona. Przez te wszystkie lata bardzo się z nimi zżyła.

Dużo też dała jej rehabilitacja.

Na zajęciach jesteśmy trzy razy w tygodniu – to są głównie masaże, które uelastyczniają ciało, przez co łagodzą napięcia i ból. Ale są też zajęcia z logopedą.

Codzienne życie naszej córki bardzo różni się od tego, jakie wiodą dzieci zdrowe.

Monika nie może dużo dźwigać, np. nosić plecaka, bo nie wolno jej obciążać kręgosłupa. Nie może też biegać, bo szybko się męczy.

Chodzi, ale nie na długie dystanse, ponieważ jej nóżki nie są aż takie silne jak u zdrowych
dzieci.

Monika uczy się w zwykłej podstawówce. Martwiłam się, że nie będzie sobie radziła społecznie, ale dała radę. W szkole dobrze jej idzie, a jeśli czasem ma jakieś problemy, np. z matematyką, to nauczyciele na pewne niedociągnięcia przymykają oko.

Siostry Moniki mają 19 i 14 lat. Na początku, tak jak my, były przestraszone, zwłaszcza starsza córka, bo młodsza miała tylko trzy latka. Teraz jednak pomagają, jak mogą, nie faworyzują Moniki, zachęcają ją do zwykłości. Nie litują się, czasem się pokłócą. Normalnie.

Nie pracuję zawodowo, bo opiekuję się córką. Odbieram ją codziennie ze szkoły, jedziemy do domu autobusem albo idziemy sobie powoli piechotą. Czasem zabiera nas bus z Promyka.

Wakacje?

Nie zawsze jest taka możliwość. Ale dwa lata temu udało nam się wyjechać na turnus do Międzywodzia zorganizowany przez stowarzyszenie. Było super.

Edwin Skroczek, tata Karola: A co będzie, jak nas zabraknie?

Karol ma 27 lat i porażenie mózgowe. To nasz jedynak. Urodził się późno – żona miała już 41 lat. Na początku nic nie wskazywało na to, że coś jest z nim nie w porządku. Z czasem jednak zaczął odbiegać zachowaniem od innych dzieci. Przede wszystkim nie mówił. Do dziś zresztą jedyne jego słowa to „mama” i „tata”.

Diagnoza dziecięce porażenie mózgowe została postawiona, dopiero gdy Karol miał cztery lata. Uważam, że można było to rozpoznać wcześniej.

Gdy tylko pojawiły się problemy, korzystaliśmy z wszelkiej dostępnej wtedy pomocy lekarskiej, ale lekarze na tę chorobę nic nie poradzą.

Mieszkamy w Ustrzykach Dolnych. Tu nie ma takich ośrodków, żeby można mu było skuteczniej pomóc. Byliśmy z dala od dobrych specjalistów. Jeździliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ale to nie było to samo, co regularna pomoc na miejscu. Dziś wiem, że Karol wymagał stałej rehabilitacji, której nie było. Co mogliśmy, to robiliśmy we własnym zakresie z żoną.

Przez 14 lat chodził do szkoły specjalnej z internatem w Lesku. Wyjeżdżał w poniedziałek i wracał w piątek. Teraz mieszka cały czas z nami.

18 lat temu byłem w grupie inicjatywnej, która zawiązywała stowarzyszenie Promyk Nadziei. W tej chwili to jest jedyne miejsce, gdzie możemy przebywać poza domem. Przychodzimy na masaże relaksacyjne, gimnastykę usprawniającą, zajęcia z logopedą i pedagogiem, a czasem po to, by mógł pobyć z innymi dziećmi. Karol bardzo lubi te spotkania.

W Promyku jest bieżnia, z której korzysta codziennie przez co najmniej godzinę. Inaczej energia by go rozniosła. Jest bardzo aktywny, wręcz nadpobudliwy. Jego choroba powoduje m.in. to, że stale musi być w ruchu. Biega, zamiast chodzić, przez co trudno mi nieraz za nim nadążyć.

On potrzebuje ścisłej rutyny. Codziennie musi być spacer, a raczej żwawe przemarsze w granicach 8-10 km! Ma to swoje dobre strony – je też muszę być w formie. Te obowiązkowe marsze sprawiły, że znamy już doskonale nie tylko całe Ustrzyki, ale też okolice.

Nasze życie jest dostosowane do jego rytmu. Karol wstaje zwykle około piątej i my też już wtedy musimy być na nogach. Zasypia wcześnie – koło 19-20.

Jego wygląd nie wskazuje na chorobę. Jest bardzo kontaktowy, akceptuje wszystkich, nie ma żadnych wrogów. Każdego traktuje jak przyjaciela i jest bardzo pogodny.

Ani na chwilę nie można go jednak zostawić samego. Niestety, w Promyku nie ma ludzi zatrudnionych do opieki nad takimi osobami jak on.

Karol nauczył się obsługi komputera. W domu chętnie z niego korzysta, co zajmuje mu trochę czasu w ciągu dnia. Bardzo lubi też układać puzzle. Czasem taka układanka wciąga go na dwie, a nawet trzy godziny. Ale resztę czasu trzeba mu zorganizować na zewnątrz, bo nie toleruje czterech ścian na dłużej.

Jest bardzo kochanym chłopakiem, ale życiowo nieporadnym. Je samodzielnie, ale nie jest w stanie sam sobie przygotować posiłku. Jest od nas całkowicie zależny.

Jeszcze mamy siły, żeby się nim zajmować, ale jak wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych najbardziej boimy się, co będzie, jak nas zabraknie. Systemowej opieki nad takimi osobami nie ma.

Na razie jednak staramy się dać synowi tyle, ile możemy. I cieszyć się z każdego lepszego dnia.

embed

Życzysz sobie więcej zdrowia?
Zapisz się na nasz newsletter "Bądź zdrów!"