PIOTRUŚ

„Bum, bum”

– Zmarnowałam mnóstwo czasu, zanim dotarło do mnie, co jest ważne. Nie zamierzałam się poddawać, to była też niezła lekcja cierpliwości. Do kosza poszła chyba tona cukru. Rok trwało, nim opracowałam przepis doskonały. Klucz to odpowiednia temperatura wody oraz proporcje cukru i syropu skrobiowego. Teraz moje lizaki wychodzą świetnie. Najpierw prowadziłam małą manufakturę słodyczy, ale ostatecznie przestawiłam się wyłącznie na warsztaty. Robię spotkania dla dzieci, podczas których przygotowujemy słodycze. To dodatkowe źródło utrzymania dla naszej rodziny, mąż jest stolarzem, mamy trzech synów.

Tak to już jest w życiu, że trzeba samemu dojść do pewnych wniosków, wykonać pewną pracę, znaleźć swój przepis i wtedy wszystko zaczyna się jakoś układać. W przypadku lizaków było bardzo prosto.

Piotruś to nasze średnie dziecko. Dziś ma 12 lat. Na początku nic nas nie niepokoiło. Starszy syn też zaczął późno mówić, płynnie dopiero, gdy skończył cztery lata. Zresztą to u nas rodzinne. Ale z Piotrkiem coś było nie tak. Miał cztery latka i samochodzik wciąż był dla niego „bum, bum”. Lekarz u nas, w Ustrzykach Dolnych, kazała natychmiast jechać do specjalisty do Rzeszowa. Ten otworzył nam oczy, zaczęliśmy dostrzegać rzeczy, na które nie zwracaliśmy uwagi, na przykład to, że mój synek ma wielki problem, by samodzielnie zejść po schodach.

EEG pamiętam jak dziś, dwie pielęgniarki coś szeptały do siebie, patrzyły to na mnie, to na wynik, za chwilę pani doktor poprosiła mnie do gabinetu obok. Wynik wyglądał jak wykres sejsmografu podczas trzęsienia ziemi. Lekarka wyjaśniła mi, że mózg mojego dziecka ma takie wyładowania, że lada moment będzie miał ataki padaczkowe. Natychmiast potrzebne były leki. Płakałam całą drogę do domu, nie pamiętam, jak przejechałam te sto kilometrów. Potem jeszcze przez dwa lata trzy razy w tygodniu woziłam tam Piotrusia do logopedy i psychologa. Nie wiem, jak to przetrwałam. W sumie cztery lata zajęło, zanim lekarze postawili ostateczną diagnozę: autyzm i lekkie upośledzenie umysłowe.

Ławka

Piotruś poszedł do szkoły. Była mała, kilkudziesięciu uczniów. On dobrze się tam odnajdywał. Dzieci go lubiły, to nic, że nie mówił, jakoś znajdowały wspólny język. Lekcje spędzał na dywanie, dostawał samochodzik. Bawił się, jakoś to szło. To znaczy formalnie realizował obowiązek szkolny. Gdy już dostaliśmy orzeczenie o autyzmie, wystąpiłam o nauczyciela wspomagającego. W teorii towarzyszy dziecku na każdej lekcji, tłumaczy mu, pomaga, ma być jego cieniem. Zaczęły się problemy. Bo Piotruś nie był w stanie zrozumieć, dlaczego ma siedzieć w ławce, dlaczego nie na dywanie i dlaczego nagle ma używać zeszytu. Kiedy wracał ze szkoły, płakał, że będzie musiał na drugi dzień pójść tam znowu. Był w pierwszej klasie, ale nie potrafił w żaden sposób zapisać liter. Cofał się.

Wiedziałam oczywiście, że w Ustrzykach jest szkoła specjalna. Ale to zupełnie nie wchodziło w grę. Na samą myśl ogarniała mnie panika. Jak się chciało kogoś obrazić, to się mówiło: „Ty chyba do szkoły specjalnej chodziłeś!”. To jak obelga. Moje dziecko nie mogło do niej chodzić, wierzyłam, że on się wyleczy, leki pomogą, terapia okaże się skuteczna, zacznie pięknie mówić, czytać, niczym nie będzie się różnił od rówieśników i będzie uczył się w szkole „normalnej”. Dzieci w szkole specjalnej nie wyglądały jak mój Piotruś, on przecież na pierwszy rzut oka jest jak jego koledzy z podwórka, takie piękne dziecko.

Aż w końcu coś do mnie dotarło. Wzięłam jego zeszyt, był pusty. Zrozumiałam, że gdy zostanie w tej szkole, w której jest, zawsze będzie najgorszy, nic niewart, nigdy nie osiągnie żadnego sukcesu. Nigdy. Będzie przegrany na starcie.

„Na razie, mamo”

Pojechałam do szkoły specjalnej, poszłam do dyrektora, miałam łzy w oczach. Myślę, że nie był zaskoczony, pewnie odbył już sporo rozmów z rodzicami na granicy paniki. Zaproponował mi, żebym po prostu przyszła kiedyś z Piotrusiem, pochodziła po szkole, pooglądała zajęcia. Oczywiście nie brałam w ogóle pod uwagę, że go tam zostawię samego. Postanowiłam sobie, że będę siedzieć w sali razem z nim.

W klasie było akurat dwóch chłopców i pani. – Piotrusiu, zostaniesz z nami? – spytała po chwili. – Tak – odparł i zwrócił się do mnie: – To na razie, mamo.

Bez płaczu, bez rozpaczy. Wróciłam za cztery godziny przygotowana na najgorsze. Dawno nie widziałam mojego dziecka tak szczęśliwego.

Rok nauczycielki pracowały, by Piotruś wysiedział w ławce całą lekcję.

Czołgi

Moje dziecko zaczęło zaskakiwać. Nie potrafi pisać, nie potrafi czytać. Ale pamiętam minę pani logopedki, gdy mój synek zrobił jej wykład o II wojnie światowej, narysował dokładną mapę Europy tamtego okresu, za pomocą strzałek pokazał, które państwo było ofiarą, a które agresorem, i wyjaśnił, jakiego typu uzbrojenie miały armie uczestniczące w konflikcie, jakie czołgi i jakie karabiny. Drogą dedukcji doszliśmy do wniosku, że on to wszystko zapamiętał z telewizji. Starszy syn zostawił kiedyś włączony kanał historyczny, Piotruś został przed telewizorem.

Pani logopedka była w szoku. – Musicie to pielęgnować – powiedziała nam.

Nie był i nie jest w stanie nauczyć się tabliczki mnożenia do dwudziestu, ale kiedyś zobaczyłam, że coś zawzięcie buduje z klocków Lego. Był to duży statek. Zrobił go raz, potem drugi, coś poprawiał, zmieniał, udoskonalał, dodawał nadbudówki, ustawiał kominy. A potem statek brał do wanny i tam go zatapiał. Przełamywał dokładnie na pół, patrzył, jakie elementy idą na dno, w jakiej kolejności. Podglądał pod wodą. Powtarzał katastrofę wciąż i wciąż. Okazało się, że ten statek to „Titanic”. To pewnie też ten kanał historyczny.

Uwielbia swoją szkołę, uwielbia nauczycieli i swoich kolegów.

Dziś zwrot „szkoła specjalna” ma dla mnie inne znaczenie. To szkoła specjalnie dla mojego dziecka. Nie ma w tej nazwie nic negatywnego, są same plusy.

Wiem, że są rodzice, którzy nie diagnozują swoich dzieci. Dzieci chodzą do zwykłych szkół, mają puste zeszyty, przeszkadzają w lekcjach, mają też łatkę niegrzecznych, niewychowanych, nic niewartych, takich, które trzeba przepchnąć z klasy do klasy i zapomnieć o problemie. Rodzice wolą nie wiedzieć. Nie chcą współczucia, nie chcą być rodzicami dzieci specjalnej troski, nie chcą czuć na sobie spojrzeń ludzi.

Chciałabym, żeby Piotruś miał szansę, żeby był w stanie żyć samodzielnie w społeczeństwie, by mógł mieszkać sam, pracować, bym nie musiała modlić się jak moja znajoma, która ma niepełnosprawnego syna. Kiedyś powiedziała mi, że modli się o wypadek, który zabije ich oboje; bo co on sam zrobi, gdy jej zabraknie?

Mamy w Ustrzykach Stowarzyszenie „Promyk Nadziei”, jestem jego prezesem, pomagamy dzieciom niepełnosprawnym, zapewniamy rehabilitację, specjalistów, zajęcia, grupę, pomagamy sobie nawzajem, jak radzić sobie z lękiem, jak nie tracić czasu, organizujemy sporo eventów, zależy nam, żebyśmy byli jak najbardziej widoczni.

KAROL

Koc na głowie

Barbara: – Tu, niedaleko, w bloku, też jest dziecko niepełnosprawne, ale nigdy go nie widać. Ludzie raczej się nie odwiedzają, każdy jest zamknięty w swoim domu ze swoimi problemami.

Edwin: – My syna nigdy się nie wstydziliśmy, szukaliśmy pomocy gdzie tylko się dało.

Barbara: – Porażenie mózgowe w stopniu znacznym. Dziś ma 27 lat. Jakiś czas temu jego świat się zawalił.

Edwin: – Nasz dzień? Budzi się o czwartej, piątej. Chce iść na spacer, natychmiast, energia go rozpiera, nie ma rady, trzeba iść. Niecierpliwi się, denerwuje, szarpie. Mamy stałą trasę, do rynku i wokół stadionu.

Barbara: – Karol uczył się w ośrodku szkolno-wychowawczym w Lesku, godzinę drogi stąd, mieszkał tam w internacie. Miał swoich kolegów, swój świat. Ale osiągnął wiek, w którym już nie może tam się uczyć. Teraz jest z nami.

Edwin: – Pochodzimy godzinę i wracamy. Jemy śniadanie i jedziemy do Promyka.

Barbara: – Gdyby nie to nasze stowarzyszenie, to nie wiem, co by było, nic.

Edwin: – Jedziemy tam na godzinę. Jest bieżnia, może na niej biegać. Biega godzinę. Ma strasznie dużo energii. Wracamy do domu. Obiad i po obiedzie znowu na bieżnię. A potem układa puzzle w domu albo komputer i bajki, sam sobie potrafi włączyć. Po południu oglądamy jeszcze teleturnieje, bo on uwielbia, „Koło fortuny”, „Familiadę”, potem kolacja, mycie, sen. Czasem jak drugi raz z bieżni wracamy, on jeszcze chce iść na spacer, chodzę z nim wszędzie.

Barbara: – Mąż jeszcze ma siłę i zdrowie, ja mam chorą nogę.

Edwin: – Jesteśmy na emeryturze, żona uczyła w szkole, biologia, chemia, ja 30 lat w mundurze, ostatnie w Straży Granicznej, odszedłem w stopniu majora. Dzięki synowi mam kondycję. Cały czas pod parą, cały czas z nim. Nie może być sam, jest jak duże dziecko, idzie do lodówki, otwiera, je. Nie patrzy co. Herbaty sobie nie zrobi, mógłby się poparzyć.

Barbara: – Szukaliśmy dla niego jakiegoś zajęcia. W Ustrzykach są warsztaty terapii zajęciowej, zaraz gdy skończył szkołę, poszłam go tam zapisać, ale powiedzieli, że nie ma miejsc i tyle. Jest jeszcze środowiskowy dom samopomocy, Karol był tam przez chwilę. Przez trzy miesiące, przez dwa właściwie. Miesiąc miał karę i nie mógł tam chodzić. Bo nie słuchał się.

Edwin: – Pociągnął panią pedagog, fartuch jej podarł. Coś chciał, nie dostał, jest uparty. Boją się takiego chłopa, metr osiemdziesiąt, sto kilo wagi. Trudno go zrozumieć, nie mówi przecież.

Barbara: – I po tych trzech miesiącach stwierdzili, że się nie nadaje. Myślę, że od początku byli do niego uprzedzeni, to małe miasto; może ktoś im coś powiedział o Karolu? Pewnie wolą takich, co nie sprawiają kłopotów. Ale Karol w szkole nie sprawiał. Może inne podejście. Jedna z pań specjalistek z Ustrzyk radziła mi, że jak on się źle zachowuje, trzeba mu koc na głowę zarzucić. Trochę mnie to zdziwiło. Nigdy nie słyszałam o takiej metodzie. Nie próbowaliśmy, pewnie by mu się to nie spodobało.

Edwin: – Syn bierze leki, jest po nich spokojniejszy. Zresztą nikomu świadomie krzywdy by nie zrobił, nie zdaje sobie sprawy ze swojej siły. Na zakupach muszę go pilnować, bo od razu idzie do stoiska z pieczywem i chce rogaliki jeść, a kiedyś, tu, na osiedlu, wziął z półki napój, był spragniony po spacerze, sam akurat poszedł. Nie ma świadomości, że robi coś złego. Ale pani sklepowa nie robiła z tego problemu, wspomniała mi o tym później, zapłaciłem natychmiast. Nas tu wszyscy znają.

Barbara: – Marzę o tym, byśmy jak najdłużej byli zdrowi, dla syna. Bo ja po prostu nie wiem, co będzie dalej. Co może być.

KEWIN

Bez nich bym umarła

– Najpierw miał być Marcin, ale brat męża mówi: nazwijcie sobie Kewin, bo on też ma Kevina. I tak zostało. Z tym że jego pisze się przez „v”, a nasz przez „w”. Przez „w”, bo jednak mieszkamy w Polsce. Kewin od tego Kevina Aistona, Anglik chyba czy coś, ten prezenter. Jest wesoły, dowcipny i chciałam, żeby mój syn też był taki.

Gdyby nie dziewczyny ze stowarzyszenia, z Promyka, to ja bym chyba umarła, już by mnie nie było.

Siostra pierwsza powiedziała, że Kewin może mieć ten autyzm. Ona jest po liceum, tak tylko strzeliła, ale potwierdziło się. Byliśmy kiedyś na placu zabaw. Siostra zauważyła, że syn nie bawi się z innymi dziećmi. Nie szuka kontaktu.

Mówił na początku kilka słów, potem przestał. Teraz trochę mówi. Zbadali go, postawili diagnozę. Nie bardzo wtedy wiedziałam, co to jest z tym autyzmem.

Ma 13 lat. I faktycznie, jest trochę jak ten prezenter, bardzo pogodny, nie sprawia mi żadnych kłopotów. I jest strasznie, strasznie kochanym dzieckiem. Patrzy na mnie takim kochającym wzrokiem, uśmiecha się, gdy płaczę, przychodzi od razu i patrzy, ale tak trochę inaczej, z niepokojem. Pyta, dlaczego tak robię. Tłumaczę mu wtedy, że mamusia ma katar. Wierzy, mam nadzieję, nie wiem.

Gdyby nie te dziewczyny z Promyka, nie wiem, co bym zrobiła, trzymamy się razem. Leczę się na depresję, od lat. Kiedyś prowadziłam na osiedlu sklepik wielobranżowy, chemia, kosmetyki, prasa. Ale zamknęłam. Jestem na świadczeniu pielęgnacyjnym na syna. No i mam alimenty na córkę. Najstarszy syn, dorosły już, pomaga też, minibar prowadzi, hamburgery, piwo. Globus niedawno kupił Kewinowi, specjalny, nazwy krajów mówi, dumna jestem, że się dzielić potrafi.

Pięć lat temu się rozwiodłam, mąż jeszcze mieszka z nami, śpi na wersalce w dużym pokoju, ma się wyprowadzić wkrótce, tak mówi.

Do naszego stowarzyszenia najpierw zapisałam starszego syna. Urodził się bez trzech palców lewej dłoni. Wstydził się tego strasznie, cały czas nosił bluzy z długim rękawem. Chodził do zwykłej szkoły, intelektualnie jest w normie, ale się wyróżniał. Dzieciaki mu dokuczały, rysowały na tablicy trzy palce, wyzywały. Też czasem przez to nerwy tracił, kiedyś kolegę, co go obrażał, poddusił, matka chciała na policję dzwonić.

Teraz do Promyka chodzi Kewin. Żeby nie był sam. Widzę czasem przez okno, jak jest na placu zabaw tu, pod blokiem. Mam wrażenie, że dzieci nie chcą się z nim bawić. Widzę, jak stoi, dzieci nie podchodzą.

Wyborcza to Wy, piszcie: listy@wyborcza.pl

embed