Marta Czyż-Taraszkiewicz*, Barbara Grosz-Glich** i Magdalena Jankowska*** – matki dzieci chorych na białaczkę – mówią Anicie Karwowskiej, dlaczego założyły Fundację z Pompą

MARTA CZYŻ-TARASZKIEWICZ: Alek dopiero co skończył cztery lata. Zawsze był okazem zdrowia. Zaniepokoiliśmy się, gdy zaczął mówić, że jest mu niedobrze. Stracił apetyt, był osłabiony, nie chciał wychodzić na dwór.

BARBARA GROSZ-GLICH: Jasiek miał niecałe cztery lata. Z wesołego dziecka z dnia na dzień stał się wycofany, smutny. Skarżył się, że bolą go nogi. Zachorował na zapalenie płuc. Wyzdrowiał, ale nadal był blady i chudł.

MAGDALENA JANKOWSKA: Oliwka wchodziła w szósty rok życia. Narzekała na ból nóg.

MARTA: Pediatra zlecił badanie krwi. Na pobranie Alek poszedł z tatą. Po południu byliśmy umówieni do pediatry. Lekarka wysłała nas do szpitala, by powtórzyć badania.

BARBARA: Wiedziałam, że coś jest nie tak. Przeszukiwałam internet. Objawy pasowały. Wypisałam na kartce, co trzeba sprawdzić. Błagałam pediatrę o morfologię. Stwierdził, że to coś innego, a badanie to zbędny stres dla dziecka. Zdanie zmienił dopiero przy trzeciej wizycie.

MAGDA: Pojechaliśmy na morfologię. Lekarze brali pod uwagę dwie choroby.

MARTA: Diagnozę usłyszeliśmy 26 października 2012 r.

BARBARA: 12 maja 2012 r.

MAGDA: 5 marca 2013 r.

MARTA: Ostra białaczka limfoblastyczna. Lekarz powiedział nam, że nie wiadomo, czy syn dożyje do poniedziałku. Był piątek.

BARBARA: Ostra białaczka limfoblastyczna. Leczenie potrwa kilka lat – usłyszałam w szpitalu.

MAGDA: Czekając na wynik, lekarka powiedziała, że jeśli potwierdzi się podejrzenie zapalenia stawów, pierwszy etap leczenia potrwa dwa tygodnie. Szmat czasu, pomyślałam wtedy. Chwilę później przyszły wyniki. Ostra białaczka limfoblastyczna.

MARTA: Szok. Człowiek dostaje w głowę. Lekarz tłumaczy, ale nic nie rozumiesz, nic do ciebie nie dociera.

BARBARA: Wszystko runęło.

MAGDA: Świat się nam zawalił.

MARTA: Powiedziałam sobie: weź się w garść. Dla mnie szklanka jest zawsze do połowy pełna. Tym razem ciężko było myśleć pozytywnie.

BARBARA: Pierwsza myśl – poszukać najlepszego leczenia za granicą. Gdańscy hematolodzy przekonali mnie, że standardy leczenia mamy takie same jak na Zachodzie.

MAGDA: Przerażało mnie, że choroba wyrywa córkę z jej szczęśliwego świata.

MARTA: Leczenie zaczęło się od doustnych sterydów. Potem była cykliczna chemioterapia.

BARBARA: Pierwsze ważne badanie Jasiek miał po dwóch tygodniach. Wyniki doskonałe, jakby białaczka zniknęła. Tylko pozornie, uprzedzali lekarze. To etap tzw. choroby resztkowej. Jeszcze długa droga przed nami.

MAGDA: Przygotowywałam siebie i córkę psychicznie, że spędzimy w szpitalu rok.

MARTA: Od października do czerwca mieszkałam w szpitalu.

BARBARA: Rodzice śpią na łóżkach polowych pomiędzy łóżkami dzieci. Na dzień są składane. 24 łóżka na oddziale, sale dwu- i trzyosobowe.

MAGDA: Wykorzystałam urlop, zwolnienia lekarskie. Pracodawca był wyrozumiały.

MARTA: Alek dosyć dobrze znosił leczenie. Nigdy nie był na OIOM-ie.

BARBARA: Pierwsze dni były trudne. Jasiek bał się, płakał. A najgorzej było, kiedy przyjmował sterydy. Twarz miał opuchniętą, zachowywał się jak nie moje dziecko. Pytałam lekarkę, kiedy będzie jak dawniej. Uspokajała, że to tylko leki: „Pani Jaś wróci”.

MAGDA: Oliwka długo nie mogła się oswoić ze szpitalem. Nie jej łóżko, metaliczne sprzęty i nieznane twarz.

BARBARA: Pamiętam, jak szłam przez korytarz. Mijałam dzieci z łysymi głowami. „Masz ładnie pomalowane paznokcie” – usłyszałam rozmowę dwóch matek. Pomyślałam o nich jak najgorzej. Jak one tak mogą? Po miesiącu zrozumiałam. Trzeba rozmawiać normalnie, żeby nie zwariować.

MARTA: Rodzice na oddziale byli dla siebie nawzajem najlepszą grupą wsparcia. Kiedy dzieci spały, godzinami szeptem rozmawialiśmy na korytarzu.

MAGDA: Szpital stał się naszym życiem. Łapię się, że mówię o tym czasie, „kiedy leżałyśmy w szpitalu”, choć przecież chora była jedna z nas.

BARBARA: Były dni, kiedy Jasiek miał zerową odporność. W izolatce nie było zwykle miejsca, leżał więc w pokoju. Czasem nie wychodził z niego tydzień-dwa. Bałam się zakażenia. Infekcja mogła być dla niego śmiertelna. Wszystko wokół musiało być sterylnie czyste, zakazywałam rodzinie odwiedzin. Zawsze miałam sto pytań do lekarzy i przekonanie, że nikt tak nie zadba o Jaśka jak ja sama. Gdy wychodziłam ze szpitala i zastępował mnie mąż, czułam, że muszę jak najszybciej do syna wracać.

MAGDA: Spędzałam czas z Oliwką, a w domu czekał na mnie czteroletni syn. Dzieliliśmy się z mężem obowiązkami, co dla mnie oznaczało wieczną huśtawkę i tęsknotę. Kiedy byłam w domu, martwiłam się o córkę. W szpitalu brakowało mi syna.

BARBARA: Choroba dziecka to ogromna próba dla małżeństwa. Mąż bardzo mnie wspierał, ale Jaś był dla mnie wtedy najważniejszy.

MARTA: Znajomi dzwonili i pytali, jak pomóc. Jeżeli nic nie chciałam, to proponowali wsparcie dla szpitala.

BARBARA: Bliscy pomagali. Ktoś przywiózł zupę do szpitala, ktoś zapełnił lodówkę. Ale z przyjaciół większość się wykruszyła. Po wszystkim pytałam dlaczego. Odpowiadali, że nie wiedzieli, jak ze mną rozmawiać. A ja chciałam rozmawiać normalnie. Zwykle, bo na początku wolałam jednak nie. Nie chciałam, żeby ludzie się nade mną użalali.

MAGDA: Warunki na oddziale były niezłe, ale było za mało sprzętu.

MARTA: Brakowało m.in. pomp infuzyjnych do podawania leków. Dopytywałam ordynator oddziału, czy jest jakaś droga, by pomóc oddziałowi. Czy można przekazać 1 proc. podatku. Nic takiego nie było. Wtedy pierwszy raz pomyślałam o fundacji.

MAGDA: Marta zaczęła nas namawiać.

BARBARA: Jak lepiej odwdzięczyć się za pomoc, która uratowała nasze dzieci?

MARTA: Lekarze z oddziału cieszyli się na współpracę, ale zastrzegli, że cała administracyjna praca spoczywa na nas. Oni będą mówić, czego potrzeba.

BARBARA: Fundację z Pompą założyło 13 osób – rodziców dzieci leczących się na tym oddziale. Spędziliśmy tyle czasu w szpitalu, że dokładnie wiedzieliśmy, co się psuje, co się zaraz zepsuje, czego brakuje w pokojach.

MARTA: Zaczęłam spłacać w ten sposób dług wdzięczności. Rzuciłam się w wir pracy fundacji i była to też moja terapia.

BARBARA: Spędziliśmy z Jasiem w szpitalu dziewięć miesięcy. Kiedy wychodziliśmy do domu, nie mogłam się odnaleźć.

MARTA: Pełne leczenie białaczki trwa dwa lata. Po wyjściu z oddziału jeszcze ponad rok Alek miał chemioterapię podtrzymującą.

MAGDA: Leki przyjmowane są doustnie. Dziecko jest w domu, ma ograniczony kontakt ze światem ze względu na obniżoną odporność.

BARBARA: Syn jest pod stałą opieką poradni hematologicznej. Jak każdy po białaczce. Chodzimy na kontrole. To życie w niepewności, ale wszystko jest dobrze. Jasiek gra w piłkę nożną, ma świetne stopnie. I rocznego brata. Inaczej patrzę na świat, umiem dziś cieszyć się z każdego dnia.

MARTA: Alek jest zdrowy, a ja jestem dwa razy w tygodniu na oddziale w ramach wolontariatu. Prowadzimy warsztaty dla rodziców, czuwamy nad dostarczeniem sprzętu, organizujemy zbiórki. Mieszkamy niedaleko szpitala. Gdy przejeżdżamy, syn pyta: "Może wpadniemy razem na oddział?".

*MARTA CZYŻ-TARASZKIEWICZ, prezes Fundacji z Pompą – Pomóż Dzieciom z Białaczką, dziennikarka Radia Gdańsk

**BARBARA GROSZ-GLICH – pracuje w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Pomorskiego, współzałożycielka fundacji

***MAGDALENA JANKOWSKA – pracuje w Sądzie Rejonowym w Słupsku, współzałożycielka fundacji

Fundacja z Pompą – Pomóż Dzieciom z Białaczką

Założyła ją grupa rodziców, których dzieci chore na białaczkę przechodziły leczenie na oddziale hematologii dziecięcej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Statutowym celem fundacji jest pomoc oddziałowi. Leczone są tam dzieci z całego Pomorza, często wszystkie łóżka – 21 – są zajęte. Niezbędny sprzęt bardzo szybko się zużywa. Z prowadzonych zbiórek, przekazywanych fundacji darowizn i odpisów 1 proc. od podatków fundacja wyposaża oddział m.in. w pompy infuzyjne, kardiomonitory, fotele, pościel. Tylko w 2016 r. fundacja przekazała oddziałowi sprzęt o wartości ponad 87 tys. zł. Jednocześnie organizuje spotkania terapeutyczne i grupy wsparcia dla dzieci z chorobą nowotworową i ich rodzin.

Jak się leczy białaczkę u dzieci

W ostrej białaczce limfoblastycznej, która jest najczęstszym nowotworem u dzieci, leczenie trwa dwa lata. Pierwsze siedem-dziewięć miesięcy dziecko spędza głównie w szpitalu, potem jest leczone w domu pod opieką lekarzy. W latach 60. uważano, że białaczka jest nieuleczalna. Obecnie 80-90 proc. dzieci pokonuje chorobę.

Przyczyny choroby są nieznane. Niepokojące sygnały to osłabienie, zmęczenie, blada skóra. Może wystąpić skaza krwotoczna – drobne czerwone kropeczki na ciele, tzw. wybroczyny, krwawienie z nosa czy dziąseł albo łatwo pojawiające się siniaki. Do tego dochodzą uporczywe infekcje, a potem bóle kostne.

Podstawowym badaniem jest morfologia krwi. Przy złych wynikach dziecko bez dnia oczekiwania zostaje przyjęte na oddział do dalszej diagnostyki i zaczyna leczenie.

Okładka-reklamaOkładka-reklama red.