Mówiła o sobie "wesoły Syzyf". Od czasu kiedy jako młoda
kobieta zachorowała na przewlekłą, nieuleczalną chorobę, toczeń rumieniowaty, każdy jej dzień był walką ze stawianymi przez szwankujące ciało ograniczeniami. Jej książka "To jest wasze życie. Być sobą w chorobie przewlekłej" (1994, 2011) to zapis tych imponujących zmagań, by nie rezygnować z prawdziwych relacji z ludźmi, obcowania ze sztuką i własnej twórczości. Choroba uwięziła ją w domu, uniemożliwiła
podróże, które kiedyś były jej pasją, sprowadziła stały ból, którego nie mogły złagodzić żadne środki przeciwbólowe, na całe tygodnie pozbawiała czucia w palcach, tak że nie była w stanie utrzymać długopisu, nie mówiąc o pisaniu na komputerze, ale i tak nie potrafiła pokonać jej niezłomnego ducha.
Gdy wiosną 1980 r. zmasowany atak po raz pierwszy uwięził ją w szpitalu, prowadziła w myśli "Pamiętnik mistyczny" (1987), by zapomnieć o bólu i nudzie. Budziła się świtem, by zapisać, co ułożyła wieczorem. Eksplorowała pamięć, odtwarzała obrazy, emocje, pejzaże,
lektury, przeżycia. Wtedy jeszcze nie wiedziała, że w ten sposób będzie pracować latami - w łóżku, z ograniczoną możliwością czytania, bez możliwości zrobienia notatek. Ćwicząc pamięć, zawsze w gotowości, by łapczywie wykorzystać najkrótszą przerwę w chorowaniu.
Tak więc pracowała "w głowie", redagowała, poprawiała, przestawiała akapity - aby w lepszym momencie podyktować tekst komuś albo samemu przepisać. Zapisany - wymazywała w pamięci jedną decyzją niczym wciśnięcie klawisza "Delete".
Zrodzony obok i przeciw cierpieniu "Pamiętnik mistyczny" (1999) to opowieść o wyrastaniu z dzieciństwa. Bohaterka sięga do wspomnień, by zrywać kolejne jabłka z drzewa wiadomości, odnajdować pierwsze intelektualne i zmysłowe objawienia, odtwarzać, jak kształtowały się wyobraźnia i pojmowanie piękna. Przez całe dorosłe życie prowadziła jeszcze jeden pamiętnik - swoją własną "Prywatną historię poezji", której zaledwie część została opublikowana.
Jej wiersze potrafiły być radosne i zmysłowe, choć choroba nie oszczędziła jej zmysłów, przede wszystkim wzroku i dotyku. W swojej prozie opisywała, jak uruchomić w sobie przyrodzony każdej istocie "instynkt szczęścia". Była autorką żarliwej książki "Po co nam szczęście. Tylko się rozejrzeć", w której - niczym wytrawny PR-owiec - reklamowała życie. Potrafiła zachwycać się jego nieprzewidywalnością i znajdować ukojenie w jego rutynie.
Kolekcjonowała stare pocztówki i anioły.
Miała bardzo przewrotne poczucie humoru.
W jednym z wierszy pisała:
Nie mogę usnąć
a może ja śpię,
i noc nieprzyśniona pokazuje mi się
jak nadpsuty księżyc. (...)
Nie mogę się podnieść,
może się podnoszę
i niepodniesiona czekam
aż rano nadejdzie.
Nie mogę się ruszyć
i nieporuszona
wreszcie widzę siebie z góry.
Z góry? - Tak,
Widzę siebie.
Patrzę.
A ona, znaczy ja, na marach.
